Cancer du pancréas -

16 commentaires
Image profil par défaut
LILIF

Mon père a un cancer du pancréas diagnostiqué fin mars 2018, suite à une jaunisse.
Il est suivi par un gatsro-entérologue à 250 km de Bordeaux.
Le protocole est le suivant lors de la découverte de la maladie : pose d'un stent.
Puis suite à un rdv avec le Pr Chiche à Bordeaux : Chimio Fofirinox et ensuite rayons+chimios car possibilité opérable si pas de progression.

Le Pr Chiche indique que le scanner et réévaluation doivent être fait 3 semaines après la fin du protocole.

Le protocole commence, la chimio fonctionne bien : « réponse excellente » indique le compte rendu. Les rayons commencent en oncologie, c'est alors un autre médecin qui le prend en charge. Les rayons terminent le 03 septembre.

Nous attendons donc le scanner 3 semaines plus tard (comme indiqué par PR Chiche).
Mais le rendez-vous ne vient pas, j'appelle le service de gatsro, puis d'onco, on me dit que c'est normal...
Le rendez-vous pour le scanner arrive début octobre (un peu plus d'un mois).

Nous revoyons alors le gastro-entérologue (5 jours après...) qui nous dit que ce scanner arrive un peu tard, il nous dit "j'espère qu'on est pas hors délais" mais aussi "le médecin de la radiothéraphie a donné une date de scanner comme pour cancer du colon". Je suis en colère, je fais part de mon inquiétude face au retard. Mais le médecin dit qu'il va appelé le PR Chiche à Bordeaux pour un RDV, il dit même "pour moi ça peut passer" j'imagine par rapport à l'opération.

Malgré le "retard" déjà pris, le rdv fixé avec le PR Chiche n'arrive que fin octobre (le gatsroentérologue n'arrivait d'abord pas à la joindre puis était absent une semaine).
Nous arrivons à Bordeaux sans scanner (on n'a pas eu de compte rendu), le Pr Chiche n'a aucun élément, elle est en colère contre l'hôpital de province ou est suivi mon père, je saurai par la suite qu'elle a appelé le gastroentérologue pour lui reprocher vivement le retard (la secrétaire m'a dit « oui le médecin s'est fait enguelé »...il est déplorable d'entendre cela quand nous sommes face à la maladie). Elle dit "j'aurais du vous revoir fin septembre". Elle fait un scanner en urgence et nous renvoie chez nous en disant qu'elle tiendra mon père informé d'une éventuelle opération. Nous sortons confiants.
Elle n'appellera pas mon père (elle appelera l'hopital à la place), nous sommes le 2/11 et pas de nouvelles.

Entre temps mon père redevient jaune, je l'amène à l'hopital près de chez nous lundi, le gastroentérologue qui le suit n'est pas là cette semaine. Nous n'avons pas le compte rendu du Pr Chiche.

Pour faire court, le gastroentérologue rentre semaine prochaine et "on l'attend", entre temps on lui donne un traitement pour diluer la bile afin qu'il déjaunisse pour commencer une chimio.
J'ai demandé cette semaine à l'autre médecin du service pourquoi Dr Chiche ne l'opère pas, elle me dit que des cellules ont migré (ce qui ne semblait pas être le cas au scann de début octobre). Je lui parle du retard pris, elle tente de me rassurer.

Concrètement cela fait plus de 2 mois que mon père est sans traitement pour un cancer du pancréas et je ne sais plus vers qui me tourner tant les médecins "se renvoient la balle".
Le gatsro-entérologue habilité à faire des endoscopies revient lundi mais nous n'avons rdv que jeudi. Je me dis que maintenant chaque jour compte.
Doit-on s'inquiéter de ces retards ? Avez-vous un conseil à nous donner ?

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour,
Il est très difficile sinon impossible de se prononcer objectivement sur un cas médical sans avoir l'ensemble des éléments du dossier. Néanmoins, il semble bien que dans le cas de votre père, il y ait eu une succession de retards dans sa prise en charge thérapeutique, ce qui aurait pu justifier de demander un second avis auprès d'une autre équipe spécialisée. Mais je sais bien que ce type de demande n'est pas facile à organiser. Quoiqu'il en soit, un rendez-vous est programmé jeudi prochain, il me semble qu'il n'y a pas d'autre choix que de l'attendre afin de voir quelle décision sera prise. Car une chose est sûre, on doit vous annoncer une décision précise, il n'est pas envisageable, à mon avis, de surseoir davantage à une décision.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Image profil par défaut
LILIF

Merci pour votre réponse ne fait que confirmer mes impressions... Nous espérons au moins obtenir un rendez-vous téléphonique avec le gatsroentérologue dès lundi à son retour afin d'en savoir un peu plus. Mai j'ai bien peur qu'évoquer ces retards ne fasse que mettre de la colère entre l'équipe médicale et nous.

Pensez-vous qu'informer le médecin traitant de mon père peut aider à accélérer (même s'il ne suit pas vraiment le dossier d'autant que l'hôpital a du retard dans l'écriture des comptes rendus) ?

Merci

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Evoquer les retards successifs, à ce stade, ne me semble en effet pas "utile". Mieux vaut attendre de savoir ce qui va se passer la semaine prochaine. Tenez-nous au courant car si les réponses apportées ne vous semblent pas satisfaisantes, il faudra alors tenter de solliciter un second avis et c'est à ce moment-là que le médecin traitant de votre père pourrait sans doute intervenir.
Cordialement
Dr A.Marceau

Image profil par défaut
LILIF

Merci pour ce message. Je vous tiendrai au courant.

Image profil par défaut
Lili-F

(J'ai du recrééer un compte car je m'étais trompé dans mon adresse mail)

Bonjour,

Comme convenu je vous tiens au courant de la situation.

J’ai finalement tenté (et réussi) de faire avancer le rendez-vous, qui a eu lieu mardi matin (au lieu d'aujourd'hui).

La jaunisse était bien due au fait que le stent est bouché, ce stent a été allongé hier au bloc car bourgeon tumoral.

Le médecin a déploré que nous ayons été mis au courant des « différends » entre médecins et pour lui les dossiers avaient bien été envoyés à temps au CHU Bordeaux.

Et finalement le médecin nous dit qu’il pourra -peut-être- y avoir opération car on ne sait pas si le contact avec la veine est d’origine tumorale ou du à un oedème (suite aux rayons). Il attend une réponse de la chirurgienne en ce sens.

La chimio initialement prévue ce vendredi est reportée à mardi (mon père n'a pas su me dire pourquoi, et je n'étais pas avec lui à sa sortie de l'hôpital hier).

Un nouveau rdv avec le médecin est prévu mardi matin (je ne sais pas pour quelle raison et mon père n'a pas demandé hier). Mon père sera accompagné par moi ou une amie. J'imagine qu'il sera réévalué à l'issue de la série de chimio et que le médecin va nous expliquer tout ça.

Apparemment la tumeur malgré ce bouchon tumoral n'a pas grossi "ailleurs" c'est ce qui a été dit à mon père hier à son réveil et ce qu'il m'a rapporté.

Il me semble que les choses accélèrent, il est temps...

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour,
Merci pour ce retour. En effet, les événements semblent s'accélérer et c'est heureux.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Image profil par défaut
Lili-F

Bonsoir, j'ai une question : mon père continue les cures de fofirnox, les marqueurs CA 19/9 qui étaient à plus de 300 en fin d'année dernière sont descendus à 45 le mois dernier.

Puis à la cure d'après , 3 semaines plus tard, c'était remonté à 50.
Ce qui est toujours bas, peut-on s'inquiéter de cette petite hausse ou ce n'est pas significatif ?

Il n'a pas eu d'autres dosages depuis (ces dosages étaient prévus en cas d'éventuelle opération, qui est donc repoussée car la tumeur a réduit mais pas encore assez d'après le scanner).

Merci de votre réponse

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonsoir,
Entre 45 et 50, la différence n’est pas significative. Le prochain dosage permettra de connaître la cinétique d’evolution : stabilisation, poursuite de la baisse ou hausse.
Mais globalement, cette baisse importante, avec une valeur passée de plus de 300 à 45 ou 50, est encourageante.
Bien cordialement
Dr A Marceau

Image profil par défaut
Lili-F

Merci beaucoup pour votre réponse rapide.

Image profil par défaut
Lili-F

Bonjour, je reviens vers vous pour savoir si vous pouvez m'indiquer des endroits en France où on pratique le type d'opération dont il est question dans cet article : https://www.parismatch.com/Actu/Sante/Derniers-progres-pour-plus-de-gue…
Car c'est le cas de mon père (tumeur pancréas - de 3 cm non métastasée, mais contact veine porte/artère mésentérique)
Au départ opérable / puis plus opérable après rayons / puis la tumeur diminue à chaque chimio.
J'aimerai en parler au médecin qui le suit... mais j'avoue avoir peur d'heurter se susceptibilité.

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top