Cancer du pancréas

Bonjour Marie,

Tout d'abord, je souhaite un grand courage à votre époux, en espérant que les effets se sont un peu calmés...A chaque chimio la dose peut être adaptée, n'hésitez donc pas à définir clairement les effets ressentis lorsque vous voyez le docteur. Chaque corps réagit différemment, et le médecin est là pour évaluer tout ça.
Bonne idée pour l’acupuncteur et l'homéopathie ! Surtout ne jamais hésiter à vous tourner vers ce qu'on appelle "les soins de support", car comme vous le dîtes, il faut accompagner ce traitement qui est certes efficace, mais qui fait tellement de mal au corps !
Idem pour les repas, si votre mari n'arrive plus à s'alimenter, trop gêné par les nausées, il est possible de contacter une diététicienne qui saura vous aider (avec des compléments alimentaires hyper protéinés ou autres).

Quelques infos sur les soins de support possibles :
http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Soins-de-supp…

PLein de courage !

Merci Nicko, merci Emma de votre écoute et de votre soutien. Pour vos conseils aussi qui nous sont précieux.

Une belle façon de se sentir moins seul face à cette maladie qui nous arrache à notre vie habituelle.

Ce soir, je me prépare à affronter la deuxième chimio avec mon mari et j'ai le cœur lourd. Un peu comme les enfants qui voudraient revenir en arrière et que ce ne soit jamais arrivé...

C'est une belle chimère, mais la réalité n'est pas celle- là. Nous avons bien profité de ce temps d'entre- chimio tous les deux, nous avons joué le jeu, nous avons vécu au jour le jour, sans penser à la suite... Mais elle est bien là, la seconde étape et c'est demain! Je sais que nous allons y arriver, que nous nous battons ensemble, mais ce soir, c'est un peu dur pour moi. Et pour lui, j'imagine. Je me confie à vous sur cette page virtuelle, pour ne pas lui montrer que ce soir, je me sens vulnérable.

Merci à vous deux et pas d'inquiétude, je vais me reprendre. A bientôt et encore merci à vous.

On ne peut pas être tout le temps forte. On essaie au mieux, mais c'est humain de craquer et si ce petit coin du net peut vous permettre d'évacuer vos angoisses, alors il ne faut pas hésiter !
En tout cas, sincèrement, la façon dont vous voyez les choses avec votre mari me semble vraiment très adéquate. Vivre au jour le jour, mes parents ont dû apprendre à le faire, et ça leur a permis de profiter de bons moments entre deux traitements...ou tout simplement les jours où les effets se faisaient moins agressifs...
Pour moi cette maladie est physique, mais tout autant psychologique car 1000 questions se posent à nous, il faut apprendre à gérer les angoisses et c'est loin d'être simple !
J'espère que votre mari ne souffre pas trop actuellement, je vous embrasse et vous dis à bientôt !

Bonjour à vous, voici quelques petites nouvelles. La deuxième chimio est passée et mon mari semble mieux la supporter que la première fois, alors qu'ils ont ajouté le troisième produit, le plus agressif des trois.

Je suis restée avec lui toute la journée, ce qui nous a permis d'être plus sereins. Mon mari suit vos conseils, nous avons acheté un bouquin super que je vous recommande "Cancer, un accompagnement qui change tout" écrit par deux médecins qui ont une approche globale de la prise en charge de la maladie. C'est plein de renseignements intéressants, notamment sur les produits naturels qui permettent d'atténuer les effets secondaires. J'ai pensé à vous Nicko, puisqu'ils parlent de la spiruline.

Nous pensons partir demain passer quelques jours en Bretagne, pour changer d'air et voir notre fils qui habite Nantes. C'est très dynamisant de se dire qu'on va faire quelque chose de différent, voir autre chose, se balader tranquillement...

Nous serons de retour assez rapidement puisque la prochaine chimio a lieu le 8 juin. Mais je voulais vous faire partager ce moment là. A bientôt, Marie

Merci pour l'information sur ce livre Marie, tout petit "truc" est bon à prendre, on a besoin d'infos face au tabou du cancer !

Alors ce séjour en Bretagne ? J'espère que ça a pu se concrétiser, et surtout que le changement d'air aura été positif ! Quelle excellente idée en tout cas !
Je regarde la date à laquelle j'écris et je vois qu'elle coïncide avec la nouvelle chimio, alors plein de pensées à vous et votre époux !

A bientôt,

Emma

Merci Emma pour votre sollicitude! En effet, vous avez écrit votre message juste le jour de la chimio de mon mari et c'était très réconfortant! Le voyage en Bretagne s'est bien passé, on a respiré l'air de la mer, à défaut de se baigner, et c'était super! Nous avons dormi deux soirs à l'hôtel, puis nous sommes allés voir notre fils à Nantes. Un très beau moment...

En plus, ça nous a rassurés de voir que nous pouvions nous éloigner de la maison en toute sécurité, malgré tout. Donc, demain, nous repartons vers le vercors!

La troisième chimio s'est bien passé, les effets secondaires sont là, mais maintenant nous savons à quoi nous attendre. Dans l'après- midi, à Paul Brousse, j'ai rencontré un jeune homme faisant partie de la Ligue contre le cancer, nous avons bien discuté et je pense que je retournerai les voir la prochaine fois.

Ce qui est bien, c'est de se dire qu'on avance, que mon mari a confiance, qu'il ne baisse pas les bras. Nous sommes allés voir un homéopathe qui a donné un traitement pour mieux supporter la chimio. Nous avons beaucoup parlé avec lui et ça aussi, c'était rassurant, bien lion du discours négatif qu'avait tenu l'interne qui a annoncé à mon mari de but en blanc "Bon, vous avez un cancer du pancréas, on n'en guéri pas". Ces mots là sont gravés en moi, même si depuis, nous avons rencontré les médecins et le chef de service, qui n'ont pas du tout eu ces mots, durs, violents. Peut- être que les jeunes internes devraient avoir un minimum de formation en psycho, voire tout simplement en humanité... Pas de chance pour nous d'être tombés sur la semaine où les médecins étaient en vacances...

On se soutient tout le temps, on voit notre petit- fils très souvent. C'est du bonheur en barre, de la vie brute, sans filtre et tellement pleine d'amour. Je pense souvent à ceux qui sont seuls face à cette maladie et je me demande comment ils font...

Voilà, ce soir nous fêtons les un ans de notre petit Raphaël, l'occasion de nous retrouver tous en famille et entre amis, nous sommes heureux de ça. Merci à vous pour vos réponses, à bientôt, Marie

Chère Marie,

Je reste bouche bée en découvrant les mots que vous a adressé cet interne !
Je regrette vraiment, comme vous, que les médecins ne soient pas plus formés à l'aspect patient "humain"...on ne leur demande pas d'être des assistantes sociales ou des psy, mais tout de même, un peu de chaleur et de rondeur dans leur propos ne ferait pas de mal...
Je me souviens de l'annonce du cancer de mon père...il a demandé à l'urologue qui le prenait en charge ce qu'il en était, ce qu'on pouvait faire dans son cas. Celui-ci lui a répondu : "bah, c'est une bombe à retardement que vous avez, c'est tout !" Donc vous voyez, je comprends le choc de la phrase ! Ils ne se rendent pas compte des conséquences de ces mots si mal employés !

C'est pourquoi il faut à tout prix parler avec d'autres personnes, comme vous l'avez fait avec la personne de la Ligue, ou avec l'homéopathe. Certains médecins ne voit qu'un organe...d'autre un homme dans sa globalité ! Ils sont rares mais heureusement, il y en a ! Pour moi ce n'est pas de leur faute, mais il y a un gros manque dans la formation de médecine je pense...et les patients le paient chaque jour !

Enfin, le plus important c'est votre motivation, à votre époux et vous. Votre envie d'en découdre avec tout ça, et votre volonté d'avancer ! Je trouve votre unité magnifique...et ça me fait plaisir de lire que vous avez pu passer d'aussi bons moments de vie avec vos enfants et petits-enfants !

Joyeux anniversaire un peu en retard à Raphaël, un an c'est quelque chose, j'imagine que le bout de chou a été bien gâté :-)

En attendant nos prochains échanges, bonne continuation à vous et votre époux !

Bonjour, je suis restée longtemps sans donner de nouvelles, nous étions partis dans la drôme, puis dans le sud- ouest au bord de l'océan, puisque ce sont des endroits que nous aimons particulièrement, où nous avons de la famille et des amis. La connexion internet ne se faisait pas, tellement ces villages étaient perdus, loin du monde...

A chacun de ces séjours, mon mari s'est senti de plus en plus fatigué, avec une difficulté énorme à se nourrir puisqu'il ne sent plus aucun goût de ce qu'il mange. Nous avons fini par faire prescrire des aliments protéinés, grâce à une pharmacienne adorable, avec qui j'ai beaucoup discuté.

A ce jour, la fatigue est omniprésente et mon mari a bien du mal à faire quoique ce soit. Pourtant, c'est quelqu'un de très volontaire, toujours actif. Mais son état de fatigue dépasse tout ce qu'on peut imaginer. Il faut savoir qu'avant d'apprendre cette maladie, il était soigné aussi pour des problèmes cardiaques, valves calcifiées et cela, dû à la première chimio il y a 30 ans...

Il a de plus une infection et tousse beaucoup, ce qui fait qu'il est sous antibiotiques, ce qui n'arrange rien. Mercredi dernier, lorsque nous sommes allés pour la 5ème chimio, l'oncologue a reporté cette chimio, à caus de cette infection. La veille, nous étions allés voir notre médecin traitant, que nous connaissons depuis longtemps. Mon mari lui a montré ses résultats d'analyses et il n'en a pas dit grand chose. Sauf qu'il m'a appelé le lendemain, sur mon portable, en me disant que pour lui, ça ne se passait pas très bien, puisqu'un des marqueurs de ce cancer avait augmenté et que ce n'était pas bon. Je n'en ai rien dit à mon mari, bien sûr, mais depuis, je suis malade d'inquiétude et de trouille. Je vois tout en noir, j'ai peur, peur de le perdre, peur de ce que l'oncologue va nous dire mardi prochain, où nous avons rdv avec elle...

Je me sens impuissante, j'ai envie de pleurer dès que je suis seule, je fais des cauchemars... Mes proches (nos enfants, mon frère...) m'ont dit de ne pas tenir compte de ce qu'a dit le médecin traitant, puisqu'il n'a pas pris en compte les premiers symptômes, ne donnant à mon mari que quelques jours d'arrêt, pensant que c'était une fatigue psychologique!!! Ils me disent aussi que seule, l'oncologue est à même de dire ce qu'il en est, qu'elle doit être la seule référente de cette maladie et que c'est à elle que je dois faire confiance.

J'ai peur, j'ai mal et je ne sais pas comment je vais tenir si effectivement, la maladie gagne du terrain. J'en veux à ce médecin, de m'avoir dit des choses que je ne peux pas partager avec mon mari, même s'il a raison. Lundi, c'est le scanner et ça me terrifie et mercredi, l'IRM.

Heureusement, il y a Raphaël, mes enfants, mon frère et sa compagne et tous nos amis...

Désolée pour le ton de ce message, mais je me sens tellement angoissée. A très bientôt, Marie

Bonjour Marie,
Les sentiments que vous exprimez sont ceux de nombreuses personnes qui elles aussi ont un proche confronté au cancer. Je pense qu'en effet, l'oncologue doit rester votre référent en ce qui concerne la maladie de votre mari, lui seul en connaît tous les aspects.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Chère Marie,

Comme ce message m'attriste...je comprends totalement votre sentiment d'inquiétude, il est tout à fait légitime. Un rdv avec l'oncologue est-il bientôt prévu ? Je vous invite vraiment lui poser toutes les questions que vous ressentez le besoin de poser. Même si l'oncologue doit rester bien sûr votre référente en matière de cancer, le médecin traitant, surtout s'il vous suit depuis de nombreuses années, a aussi un rôle de "communiquant".

Dans le cas de mon père, nous avons pu poser beaucoup plus de questions, et discuter beaucoup plus librement avec notre médecin de famille qu'avec l'oncologue, qui forcément a un agenda décuplé et des patients par centaines...Il y avait moins de "tabous", moins de "non-dits"...Après bien sûr, le médecin traitant n'est pas un oncologue, donc il est certain qu'il faut aujourd'hui que vous puissiez faire le point avec la personne qui gère le dossier médical de votre mari depuis le début de ce cancer.

Si vous ne souhaitez pas que votre mari soit informé de tout cela, alors vous pouvez appeler l'oncologue en toute discrétion puisque vous êtes la personne de confiance. N'hésitez pas à lui transmettre cette information au niveau du "marqueur", pour savoir ce qu'elle en pense à son niveau. Je pense que c'est après une bonne discussion avec ce médecin que vous pourrez décider ou non d'en parler avec votre mari. Cacher des choses à nos proches, au niveau de leur santé, c'est affreux...mais parfois on a tellement peu d'informations nous-même qu'on ne veut pas les affoler. Ils mènent déjà un combat si difficile... Et en même temps on se dit qu'il est légitime qu'ils soient informé de tout...triste paradoxe de ce foutu cancer :-(

Aujourd'hui c'est donc scanner pour votre époux...si c'est comme pour mon papa, on vous donnera déjà quelques informations...

Je suis de tout cœur avec vous dans ces moments difficiles et j'espère que vous pourrez bientôt avoir des nouvelles plus "rassurantes". En attendant, bon courage à vous et à votre époux, qu'il se repose surtout. Ce n'est pas évident de devoir dire à un homme actif de se reposer, mais certains jours c'est ce qu'il y a de mieux à faire pour le corps !