Cancer du Pancréas à petites cellules

Bonjour,
Personne n'est prêt, à 22 ans, à voir mourir son père. Même avec l'âge, on ne se prépare pas à un tel traumatisme sans que la maladie vous y oblige. L'important en pareille circonstance, c'est de pouvoir en parler, avec un proche du cercle familial ou du cercle amical, avec un anonyme que vous pouvez rencontrer par exemple au comité départemental de La Ligue et qui connaît ce que vous vivez pour l'avoir également vécu.
Vous évoquez un cancer rare du pancréas, à petites cellules, sans doute s'agit-il d'une tumeur neuroendocrine comme on peut aussi en voir au niveau pulmonaire.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour,

Mon père est dans un cas similaire que le votre. Il a 57 ans et il a un cancer du cerveau grade 4...l'espérance de vie est de 14 mois.

De ce que j'ai compris est que ce sont probablement les deux cancers les plus agressifs et deux cancers incurables.

Mon père suit un traitement cétogène sans trop d'espoir mais bon qui ne tente rien n'a rien.

Bonjour,

Je suis aussi assez perdu dans le cancer de mère. Les médecins ne disent pas grand chose et contrairement à vous ils disent ne pas savoir. Elle a donc bien un cancer du pancréas avec métastase sur le foie. Donc ça été découvert mi aout, elle a commencé la chimio (folfirinox à 80% car parkinson aussi) début septembre, tout les 15 jours avec premier contrôle au bout de 3 mois donc début décembre.
Les rendez vous avec la cancérologue était plutôt rassurant, enfin pas dramatique, on fait la chimio, on ne peut pas la soigner mais on peut stabiliser et éviter que ça progresse. Donc j'imaginais des périodes sans et des périodes avec chimio mais à aucun moment on a parler d'espérance de vie.
Evidemment je suis allée voir sur le net, je ne comprenais pas pourquoi on ne pouvait pas envisager l'opération et hop ! enlever un bout du pancréas et là j'ai compris qu'elle était au stade 4 et qu'il n'y avait que la chimio.
Ma maman soufrait énormément du dos et ne gardait rien lorsqu'elle mangeait. Après la première chimio elle avait toujours mal au dos et ça m'énervait fortement car elle attendait cette chimio pour la soulager comme on lui avait promis.
Donc j'ai appelé la cancérologue sans le dire à ma mère et oui en effet elle est au stade 4, pour l'espérance de vie c'est quelques mois si cela ne fonctionne pas et si la chimio fonctionne on ne peut pas savoir la suite.
Après la deuxième chimio plus de mal de dos donc yes ! on reprend espoir en plus le marqueur ca19-9 a baissé de moitié.
Bon elle a perdu 10kg donc la nuit elle a droit à une perfusion pour s'alimenter, elle va la garder 1 semaine car elle trouve qu'elle mange mieux elle a repris du poids 2kg et garde ce qu'elle mange. C'est rassurant mais il y a quand même des choses qui me font poser des questions :
Avant chaque chimio il y une prise de sang et je regarde le résultat de ce marqueur 19-9 qui est apparemment important dans ce cancer. La normal est à 37u/ml, avant la chimio il était à 2400u/ml, deuxième chimio 1200u/ml donc houra !! mais troisième chimio 12000u/ml !!!!
Donc là je m'affole, je ne dis rien à ma mère évidemment, je ne comprend pas ils lui disent que tout va bien qu'on continue. Donc j'appelle l'hôpital et je demande, je n'ai réussi à avoir qu'une secrétaire qui regarde le résumé et qui me dit qu'ils ne s'inquiète pas car elle n'a plus de symptôme (mal de dos et garde ce qu'elle mange) donc je dit ok j'ai confiance.
Mais quand même ça me travaille fortement, comment ce marqueur peut être aussi haut ? est ce que cela veut dire qu'il y a des métastases ailleurs maintenant même si sur le pancréas cela a diminué et donc fait disparaitre les symptômes ?
Hier elle a redemandé la perfusion pour s'alimenter car elle ne garde plus rien, ne mange pratiquement et à reperdu ses deux kilo.
Elle est très courageuse, et très forte, elle m'épate mais je pense aussi qu'elle ne sait pas à quel stade elle est, je l'ai entendu dire à un de ses frères qu'elle avait pris à temps. Donc pour l'instant elle est confiante.
Mais lundi elle a regarder les statistiques sur le net et elle a vu les 5%,( donc elle veut parler d'obseque, de compte en banque, et de la maison) mais j'espère qu'elle n'ira pas voir plus loin sur le net. Je veux qu'elle garde espoir et qu'elle se batte

Voilà peut être pouvez vous m'en dire dire plus sans ménagement

merci

Bonjour,
Je ne peux pas vous en dire plus que les médecins qui soignent votre mère. Si sa symptomatologie a régressé, il faut prendre cela comme une bonne nouvelle et dans un cas comme celui-ci, la clinique prime sur la biologie (pour autant, je n'ai pas d'explication à cette hausse importante du marqueur et il sera bien entendu intéressant de connaître le résultat de la prochaine mesure).
Effectivement, mieux vaut ne pas lire les informations délivrées sur le net car on y trouve de tout, y compris du n'importe quoi. Mais surtout, les statistiques ne veulent pas dire grand chose à l'échelle d'un individu. Tout ce qui compte pour le moment, c'est que les symptômes aient régressé.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Merci pour toutes ces réponses, je vous souhaite bien du courage à vous et vos parents pour cette épreuve et espère qu'ils pourront reprendre une vie sans souffrance. Val33 je suis dans le même cas que vous, personne ne nous a rien dit donc nous avons pris rdv ma soeur et moi avec le cancérologue sans le dire à notre père. Nous n'avons pas eu non plus de détails sur l'espérance de vie mais la chimio ne fonctionnant pas correctement je pense que nous sommes plus proches de quelques mois que 5 ans ... Pour un cancer métastatique la survie est presque nulle à 5 ans à ce que j'ai compris ... Je ne suis pas les analyses de sang de mon père car personne ne m'a jamais expliqué, mon père non plus n'est pas au courant de la procédure. À chaque examen tout le personnel lui dit qu'il n'y a rien, pas besoin de s'inquiéter puis quelques jours après on apprend qu'il y a des métastases qui ont été vues en examens ... Je ne comprends pas l'intérêt de nous faire espérer quelque chose qui n'arrive pas, je comprend que c'est sans doute pour rassurer mais au final ce n'est pas du tout dans l'intérêt des patients et des familles ...
Bref j'espère que votre maman s'en sortira.
Et merci au docteur Marceau d'avoir pris le temps de me répondre, c'est très gentil de votre part.

J'ai bien compris que les médecins ne disent rien car chaque individu est tellement différent que le corps réagit différemment. De plus le moral a un grand rôle à jouer dans cette maladie et l'espoir de s'en sortir donne une grande force à nos parents.
Mais nous enfants sommes tellement impuissants et impatients de retrouver nos parents comme avant. De ne plus les voir souffrir.
Je vous souhaite bon courage et ça fait du bien de parler avec une personne qui comprend.
Comme le disait docteur Marceau c'est important d'en parler aux amis et famille. Mais personnellement j'en parle trop a ceux qui veulent bien en entendre parler et j'en peur de leur faire plus de mal qu'autre chose si ils sont de la famille et a les souler si ce sont des amis. Après il y a ceux qui ne veulent pas en entendre parler et préfère ignorer tout ça.
Alors merci d'être là

Oui c'est vrai, c'est très dur de se sentir impuissant comme ça, on se rend malade aussi à vouloir trouver des solutions, rien que de les voir souffrir c'est invivable.
J'ai quand même envie de garder espoir en me disant qu'il pourra tenir le coup un maximum et j'espère vraiment que le jour où il partira il le fera sans souffrance. Je suis comme vous, j'en parle aux personnes qui sont prêtes à écouter mais celle à qui je voudrais en parler le plus est mon compagnon, seulement il est sous anti dépresseurs, il n'a pas une vie facile et je pense ne pas l'aider en lui rajoutant tout ça... Donc si vous avez besoin d'en parler n'hésitez pas, vous pouvez me joindre par mail si vous le voulez : sarahfavre73@gmail.com
Comment va votre maman mentalement ? Est-ce qu'elle est positive ?
Je vous envoie plein de bonnes ondes, personne n'a prouvé que ça ne pouvait pas aider !

Sarah

Sarah,
Nous devons garder espoir ou en tout cas devant eux. Leur montrer notre joie de vie pour qu'ils puissent avoir notre sourire jusqu'au bout. je sais c'est facile à dire mais beaucoup moins à faire.
Je suis beaucoup plus âgée que vous et j'ai un fils de 10 ans qui a une relation adorable avec ma mère. Je sais qu'elle a besoin de le voir mais j'ai beaucoup de mal de montrer mamie dans cet état et elle aussi n'est pas sûre que c'est positif pour lui. pourtant la joie de vivre d'un enfant apporte beaucoup de bien aux gens. mais j'ai pas passé le cap encore peut être samedi.
Ma maman est très forte et j'espère qu'elle ne va pas aller fouiller un peu plus internet. Elle a une confiance total en l'équipe médical donc oui elle est positive.
par rapport aux ondes je vous remercie et c'est important pour nous.
Parallèlement à la médecine traditionnel nous pensons beaucoup à la médecine douce, parallèle je ne sais pas comment appeler ça. Toutes les semaines une amies vient voir ma mère pour lui faire des séances de réflexologie, de magnétisme et la fait parler énormément, ma grand mère lui envoie tous les jours des nouveau remèdes de grand mère c'est le cas de le dire et une de mes cousines lui envoie aussi des idées d'auto massage pour la soulager.
Je ne sais pas si tout cela fonctionne mais je pense que cela la soulage quelque fois. Cela nous donne un espoir différent.

Pour votre compagnon je vous comprend tout à fait, je vous enverrais un mail directement pour en parler. Je pense que cela peut que nous faire du bien d'en parler.
Valérie

Bonjour,

Je ne suis pas revenue sur cette discussion depuis octobre car tout s'est enchaîné très vite, je n'avais quelque part pas la force d'en discuter... Maintenant la question ne se pose plus car mon papa est décédé cette nuit...
Le personnel hospitalier l'a un peu laissé tomber à cause de la crise sanitaire dans laquelle nous sommes. D'un côté j'ai vraiment la haine car on a pas tout tenté pour le maintenir en vie ... Et de l'autre à quoi bon le maintenir en vie alors qu'il souffrait énormément de cette situation.
Une partie de moi est morte avec lui ...
Il me manque deja, je ne sais même pas comment m'en sortir sans l'avoir à mes côtés ...
Je vous souhaite à tous bon courage en ces temps difficiles, j'espère de tout cœur que vos parents vont bien et qu'il n'est pas trop compliqué pour vous de gérer tout ça en plein confinement.

Cordialement,

Sarah