Cancer du pancréas - vos expériences

6 commentaires
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Doremi

Bonjour à tous,
Je viens chercher un peu de réconfort et un peu de renseignements sur ce forum car nous venons d'apprendre que mon papa est atteint d'un cancer du pancréas (tumeur sur la queue du pancréas et métastases sur le foie + petit sur les poumons). Nous sommes bien évidemment conscients de la gravité de ce diagnostic mais nous voulons garder espoir même si ce n'est pas évident au vue des statistiques annoncées sur le net... Mon papa a eu une crise d'ascite et il a perdu beaucoup de poids à cause de cela (plus d'appétit et digestion/transit très difficiles). C'est à cause de ces symptômes que nous avons découvert sa maladie... L'ascite a été ponctionné, mon papa a repris de l'appétit et dort mieux : il reprend donc des forces tout doucement et a un moral de fer. Il vit les choses au jour le jour et est bien décidé à se soigner correctement. Nous l'accompagnons dans cette dynamique positive et essayons de trouver des solutions pour l'aider et l'accompagner au mieux. Il prend du reishi (champignon qui provient de la médecine chinoise et qui a de nombreuses vertus notamment dans le cadre d'un cancer digestif), il va démarrer sa chimio cette semaine, il est très entouré :-)
J'ai l'exemple d'une personne qui avait le même mal que papa (stade 4 également) et qui, 5 ans plus tard, est toujours là et en rémission alors je m'y rattache pour ne pas trop "sombrer". Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir comme on dit...
J'ai quelques questions que je pense poser au médecin mais vous pourrez peut-être m'éclairer en attendant. Il va suivre le protocole Gemzar : j'ai vu que d'autres protocoles fonctionnaient mieux (Folfirinox par exemple) alors pourquoi c'est ce choix qui a été fait ? Est-ce parce que mon papa est encore très affaiblie par sa perte de poids sachant qu'il n'est pas un gros gabarit à la base ou est-ce tout simplement pour "essayer" avant de tenter quelque chose de plus "costaud" si ca ne fonctionne pas ?
Aussi, je suis tentée par l'idée de demander un second avis médical. Il est suivi à l'hôpital de Chalon, je pensais me rapprocher du centre Leclerc de Dijon ? Nous habitons en Bourgogne. Est-ce que le choix de l'établissement peut changer la donne ou est-ce plutôt les qualités de l'oncologue qui priment ?
Désolée pour toutes ces questions mais je chercher à faire l'état des lieux le plus précis pour mettre toutes les chances de notre côté et ne pas avoir de regrets...
Merci par avance pour votre aide.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Vous abordez le sujet avec beaucoup de réalisme et de bon sens et j'espère que votre témoignage sera utile à d'autres et qu'il suscitera également, pour vous, des commentaires de personnes ayant été elles aussi confrontées à ce cancer.
Vous avez raison de vous accrocher à un espoir de rémission car elle est effectivement possible, tout va dépendre de la façon dont la tumeur va réagir au traitement administré.
Le traitement du cancer, en particulier celui du pancréas, est très protocolisé, autrement dit, en fonction des caractéristiques de la tumeur, tel protocole va être décidé. Et en fonction de la réponse au traitement, celui-ci sera poursuivi ou modifié.
Il existe actuellement de nouvelles options thérapeutiques qui restent en cours d'évaluation, notamment les thérapies ciblées qui bloquent la fabrication des petits vaisseaux sanguins nécessaires à la tumeur.
Quant au second avis, c'est un droit des malades. Je pense que c'est surtout à votre père de décider si celui-ci souhaite y recourir ou s'il fait confiance à l'oncologue actuel.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Doremi

Je vous remercie beaucoup pour votre réponse.
Nous allons prendre les étapes une par une et d'abord nous concentrer sur ce 1er protocole de chimio tout en veillant à ce que mon papa garde le moral !

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Doremi

Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles de mon papa. Il a donc passé un mois entier à l'hôpital qui lui a permis de reprendre des forces. L'ascite étant ponctionné dès que cela est nécessaire, il mange très bien et a bon appétit. Il a repris 2 kilos sur les 8-9 qu'il a perdu avant d'être hospitalisé et a priori il n'y aurait pas de métastases pulmonaires finalement. Il a toujours un moral de fer et grâce à son état général qui s'est amélioré, le fonctionnement de son foie qui s'est bien stabilisé depuis 15 jours et son très bon taux d'oxygène dans le sang, son oncologue a décidé de changer de protocole et de lui administrer Folfirinox. Cette première chimio a eu lieu lundi et il n'a pas subi d'effets secondaires trop embêtants à ce jour : son oncologue est plutôt confiant quant à sa capacité à "supporter au mieux" cette chimio (il va avoir 6 séances espacées de 15 jours pour commencer). Il échange beaucoup avec lui et a été très bien encadré et suivi par le personnel médical qui est super, c'est un vrai plus pour lui qui reste très positif ! Il rentre à la maison cet après-midi plus déterminé que jamais à se battre. Nous savons qu'il y aura des hauts et des bas mais nous avons envie d'y croire parce que lui est confiant ! Quoi qu'il arrive dans les mois à venir, ce positivisme fait du bien à tout le monde tant qu'il est là !

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Doremi

J'ai néanmoins une question que je n'ai pu poser au médecin et dont je ne trouve pas la réponse sur Internet. La tumeur de mon père est placée sur la queue du pancréas. Quelle différence y-a-t'il avec une tumeur qui se trouve sur la tête du pancréas ? J'ai vu que les symptômes n'étaient pas exactement les mêmes et que les tumeurs sur la queue du pancréas étaient plus rares mais cela signifie-t-il que son traitement peut être plus compliqué ?

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Dr A.Marceau

Merci pour ces nouvelles plutôt positives. Concernant la localisation de la tumeur, le fait qu'elle soit au niveau de la queue du pancréas l'éloigne des voies biliaires, ce qui est plutôt une bonne chose. Car les tumeurs situées sur la tête du pancréas ont tendance à comprimer ou envahir les voies biliaires, ce qui va compliquer les choses, notamment la chirurgie si celle-ci s'impose.
En revanche, en termes d'évolutivité, un adénocarcinome pancréatique, qu'il se situe sur la tête, sur le corps ou sur la queue du pancréas, ne présente pas de différence significative.
Cordialement
Dr A.Marceau

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Nathaly56

Bonjour,

Je suis inscrite sur un groupe Facebook américain de personnes ayant subi une opération DPC suite à un adénocarcinome (chez eux c'est une Whipple)
Il règne sur ce groupe une vraie convivialité et une réelle franchise, sans filtres, sur les conséquences de ce cancer et ses effets secondaires.
J'ai créé un groupe francophone pour essayer de retrouver un peu de ces échanges en français et pouvoir parler, sans jugement, de tout ce qui nous préoccupe face à cette épreuve.
Si vous souhaitez le rejoindre c'est par ici : https://www.facebook.com/groups/2820373698044549/

A très bientôt

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