Cancer oral non traitable

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Alyx

Bonjour

Merci d'être patient dans la lecture même si le début semble hors sujet
Nous résidons en Thaïlande. Mon conjoint a 43 ans. À 33 ans, il a subi 35 séances de radiothérapie pour un carcinome malphigien d'origine inconnue ( boule au niveau du cou côté gauche )
En juillet 2012 AVC: mauvais diagnostic donc pas d'intervention. Résultat: aphasie
Depuis AVC à répétions. Le dernier, pour lequel il est hospitalisé depuis le 6 février, a été traité rapidement ( aspiration du caillot situé à la carotide gauche ) mais de nombreux problèmes du fait d'un geste infirmier brutal et un traitement anticoagulant agressif empêchant une coagulation convenable ( pseudo anévrisme et deux hématomes internes - stabilisés - aine et estomac ) ont prolongé son hospitalisation.
Mauvaise haleine et douleur de gorge m'ont fait demander une consultation ORL. Une biopsie à révélé un carcinome malphigien.
Vues les douleurs provoquées par la premiere thérapie je voulais à tout prix éviter radiothérapie et chimiotherapie à l'aveugle ( ce qui semble être exaucé )
La semaine dernière
Premier entretien avec un radiothérapeute: chirurgie et radiothérapie hors de question. Pas de gestion de la douleur car traitée au cas par cas (!!!). La chimio est la seule voie. Pas de petscan. Un scan ne sera fait que s'il y a traitement et à une fin comparative post traitement
Deuxième entretien: avec un oncologue: chimiotherapie n'est pas envisageable
J'ai réussi à obtenir un petscan qui a révélé deux tumeurs amygdale -1,5/1,2 cm, base de la langue -1,6/0,9 cm, ganglions sous-maxillaires droit -0,6cm et gauche 0,4cm). Pas de métastase. Ce petscan à permis de mettre en évidence les hématomes cités plus haut

Devant cette situation, dimanche dernier, j'ai consulté un autre radiothérapeute qui a demandé un test supplémentaire sur la biopsie (recherche du virus du papillome humain). Nous en saurons plus mardi 18 mars.

Ce matin, vendredi, nous avons eu la visite de la première équipe: la sentence est tombée....aucun traitement n'est prévu car trop de risques (!!!) et un stade entre 2 et 3.

Il est à noter que cet hôpital est réputé être le meilleur mais, pour justifier mon scepticisme, il faut ajouter que notre assurance ( privée mais "extension" de la sécurité sociale française) a des accords avec cet hôpital Chaque maladie est catégorisée et un forfait est appliqué. Malheureusement nous sommes dans le cas d'une pluri-pathologie et les oncologues semblent vouloir se tenir le plus éloignés de la situation ( du moins j'espère que ce n'est la raison )

Après ce long rapport, voici mes questions:

1) existe t'il en France des thérapies ciblées approuvées ( moins invasives ) ?
2) quels sont les hôpitaux à la pointe de la technologie ( originaire de Marseille mais toute région convient étant donné que nous n.y avons pas de pied à terre) ?

Je suis conscient que le temps est compté, et n'attends pas de miracle, ce qui ne m'empêche pas d'essayer de trouver des solutions

Il se peut que je n'aie pas été suffisamment clair mais merci d'avoir lu jusqu'à bout

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BF76

Bonjour,
Tout d'abord bon courage, sinon en terme de thérapie je pense que c'est en France et Paris (exemple Institut Gustave Roussy à Villejuif) que vous trouverez les dernières thérapies et auprès de centres de lutte contre le cancer. En terme de radiothérapie il existe depuis 2 à 3 ans en France des nouveaux appareils de radiothérapie très performants appelés Cyberknife. (radiothérapie très ciblée , localisée et réglée au millième près)
Marseille n'est pas équipé mais il y a un appareil de ce type à Nice sinon ces appareils sont plutôt sur le Nord et l'Est de la France.
Sur le site internet de l'institut Gustave Roussy vous trouverez toutes les infos et contacts nécessaires pour votre prise en charge en fonction de votre pathologie. Bonne chance.

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Alyx

Merci de cette rapide réponse
J'étais allé par hasard sur leur site. Malheureusement aucun des courriels fournis n'étaient validés ( retour à l'envoyeur ) a moins que ce ne soit une incompatibility entre yahoo et l'europeenne serveur
J'essaierai a nouveau. Je pensais que le cyberknife était utilisé pour les tumeurs du cerveau
Merci de cette première piste

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Alyx

Merci de cette rapide réponse
J'étaiis allé par hasard sur leur site. Malheureusement aucun des courriels fournis n'étaient validés ( retour à l'envoyeur ) a moins qu'il n'y ait incompatibilité entre yahoo et leur serveur
J'essaierai à nouveau.
Je pensais que le cyberknife était utilisé pour les tumeurs du cerveau
Merci de cette première piste.
Incidemment, les résultats de la biopsie sont arrivés plus tôt: P16 positif, donc il s'agit bien du virus papillome humain, ce qui, en soit, je crois n'est pas une mauvaise chose

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