cancer rare

5 commentaires
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odilelib

j'ai 52 ans et on vient de me diagnostiquer un sarcome des tissus mous, dans l'abducteur de la cuisse , l'intervention s'est très bien passé, je n'ai pas trop de problème de motricité . j'ai eu un premier cancer à l'âge de 30 ans , un hémangiopéricytome malin et j'ai eu une chimiothérapie autrefois, aujourd’hui j'ai eu une radiothérapie. je ne vis pas bien ce 2eme cancer, il me semble au fond de moi que cela n'est pas pareil , que celui-ci est plus agressif , j'ai peur,
je sens bien que tout le monde autour de moi veut m'entendre dire ça va bien. c'est ce que je fais mais ça ne va pas

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Vous ne pouvez pas porter seule les angoisses liées à cette maladie, c'est à dire non seulement vos propres angoisses mais aussi celles de vos proches. Il vous faut un soutien psychologique.
Vous pouvez le trouver de plusieurs façons :
- en appelant le 0 800 940 939 aux heures ouvrables : un conseiller de La Ligue pourra vous donner quelques conseils,
- en vous rendant au Comité départemental de La Ligue le plus proche de chez vous. Vous y trouverez une écoute bienveillante et la possibilité de rejoindre un groupe de paroles.
- en demandant à consulter un onco-psychologue. Pour cela, vous pouvez passer par le service hospitalier qui vous a prise en charge lors de cette intervention pour u sarcome.
Bien cordialement
dr A.Marceau

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odilelib

merci docteur
je vais suivre votre conseil , je vais appeler dès demain

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Mylene Corriveau

Bonjour, je vous écris car je sais que ce cancer est un cancer rare et qu'il est difficile de trouver des gens ayant le même type de cancer.
Mon conjoint à été opéré en 2010, pour un sarcome des tissus mous, mais plus exactement le mpnst, causé par la neurofibromatose. Dans son cas, il a dû se faire enlever 4 côtes du côté droit. Il a fait ensuite de la radiothérapie ciblée afin d'éviter la propagation.
On est aujourd'hui en 2016 et il est encore en vie. Si ceci peut t'encourager. Ça fait toujours du bien de savoir que 6 ans plus tard il y en a qui sont toujours en vie.

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danaëlle

Bonjour,

Mon compagnon cohabite avec un sarcome des tissus mous dans la cuisse aussi depuis 12.5 ans...et moi. La cohabitation s'est très bien passée pendant 11 ans en dépit des opérations (2), des traitements et suivis. Il a continué de travailler, voyager, vivre comme avant. Son état s'est dégradé il y a un an seulement mais il continue de travailler. La cohabitation est donc moins sereine !
Il est parfaitement suivi à l'IGR (villejuif) où sont présents des spécialistes de ce cancer rare.
Voilà de quoi vous donner confiance et vous rassurer ....enfin je l'espère !
Bon courage et que 2017 vous apporte des moments de répit
Gabrielle

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ali1992

Bonjour svp j'aimerais bien avoir de vos nouvelles j'ai le meme cancer sarcome de tissus mou et en ce moment je suis hospitalisé je fait de la radiotherapie tout les jours a part les weekend pendant 5 semaine c bientot la fin du traitement ,mais jai beaucoup de douleur au niveau de la tumeur situé dans ma cuisse , la tumeur a bcp grandit et le medecin dit que la chirurgie est delicate car il y a beaucoup de neurone et de veine ....

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