Bonjour,
Votre stress est tout à fait normal et il est vraisemblable qu'il va persister jusqu'à votre rendez-vous du 6 décembre. Mais ce qui doit vous rassurer, c'est que vous êtes prise en charge dans l'un des meilleurs centres pour ce type de pathologie, qui est rare, ce qui explique que vous ayez des difficultés à trouver de la documentation sur le sujet.
Le meilleur conseil que je puisse vous donner est de ne pas trop chercher sur le net car on y trouve souvent des informations contradictoires ou peu étayées, voire fausses. C'est certes plus facile à dire qu'à faire, je le conçois bien volontiers. Mais comme en plus chaque cas est particulier, les seules informations fiables seront celles qui vous seront données le 6 décembre, dans une semaine. Tenez-nous au courant après votre RV à Curie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Cancer rare de l'Oeil "Melanome conjonctival infiltrant"
Bonjour, je vous remercie Docteur pour votre réactivité a répondre sur le site. Je sais que ma réaction est normale, je suis aide soignante de profession et d'habitude c'est moi qui est censé rassuré les malades. Mais quand ont se retrouve de l'autre coté c'est tous de suite plus effrayant. Je sais qu'il y a tous un processus de déni, de colère et d'acceptation... Le plus dur est effectivement cette attente jusqu'au 6 décembre au malheureusement notre cerveau ne peut lui s’empêcher d'imaginé la suite, pas forcement dans le bon sens d'ailleurs. Venir sur ce forum permet également d’extérioriser ses peurs et ce dire que finalement ont est pas les seuls. C'est égoïste mais tellement rassurant. Cordialement
Merci pour votre retour, revenez vers nous sur ce forum après votre rendez-vous du 6 décembre.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour, je reviens vers vous pour quelques nouvelles. J'ai donc eut mon RDV le 06/12/18 a l'Institut Curie à Paris avec une Médecin Oncologue et Chirurgienne en Ophtalmologie. Après une batterie d'examen elle m'a expliqué que c'était un Melanone Conjonctival sur Mélanose de Reese. Je dois effectué un PET SCAN le 14 décembre pour une extension de bilan et je débuterais ensuite une série de 2 semaines de protonthérapie à Orsay a raison de 4 séances par semaine. Mon premier RDV a Orsay pour le moulage du masque et la simulation ensuite le 31 janvier et le 2,3,4 janvier les séances suivantes et la même choses la semaine d'après. L'oncologue a était plutôt rassurante, ce serait un cancer primitif, mais ça je le confirmerais et serait plus sereine une fois le PET SCAN effectué. Tous cela ne vas pas être simple puisque je ne suis pas de Paris mais de l'Est de la France, donc maintenant il va falloir s’organiser, mais bon ce n'est qu'un détail par rapport ma maladie....
Bonjour, j’ai 47 ans, mariée, maman de 3 enfants. Ont vient de me décelé Un Mélanome de la Conjonctive. Une tache dans le blanc de l’œil apparu il il a environ 1an et demi. Visite chez l'ophtalmo, qui ne s’inquiète pas et me dit c'est une pigmentation de l’œil. Après plusieurs mois la pigmentation a augmenté il m'a alors dirigé vers un chirurgien spécialiste dans les opérations de l’œil pour une avis. Avant de pouvoir avoir un RDV un délai de 7 mois, j'ai donc eut mon 1er RDV avec le spécialiste en Mai 2017. qui as fait des photos, échographie, lui aussi très peu inquiets me dit que c'est un Naevius (comme un grain de beauté sur la peu). Contrôle en Septembre 2018. La tache dégénère. Il refait une batterie de photos, echo etc... et me dit je vais voir avec Paris à l'Institut Curie si l’on doit pratiquer une Biopsie. Fin Octobre tout s’accélère, le chirurgien m'appelle, Curie décide d'enlever la tache. Je me suis fait opéré sous AG le 07 novembre dans ma région : Exérèse, cryothérapie et reconstruction. Résultats de la biopsie le 22 novembre. "Mélanome conjonctival infiltrant survenue sur Mélanose Intra Épithéliale. J'ai RDV a Institut Curie à Paris le 06 décembre pour connaitre la suite. Je vous avoue que je suis hyper stressé de tous ça, si d'autres personne dans mon cas j'aimerais avoir quelques renseignement, car je ne trouve presque rien sur ce cancer. Merci d'avance pour votre aide.