Bonjour,
Je ne dispose pas de statistiques précises sur le CHC fibrolamellaire. Quant au pronostic, il est comme pour tous les cancers variables d'un patient à un autre, cela dépend de facteurs propres au cancer lui-même, notamment son degré d'extension, et de facteurs propres au patient (son état général).
Quant à l'association Cancer rare - Pas de traitement, elle est loin d'être systématique. C'est du reste un des problèmes liés à certains traitements qui ne concernent qu'une population réduite de patients, leur prix est généralement très élevé.
En vous faisant aider du médecin traitant de votre fils ou le vôtre, peut-être pouvez-vous essayer d'avoir un avis dans un centre spécialisé, je pense par exemple au Centre HépatoBiliaire de l'hôpital Paul Brousse, à Villejuif.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Carcinome Hépato Cellulaire Fibrolamellaire (CHCF)
Bonjour,
Mon mari est atteint d'un cancer du foie, il devait subir une ablation partielle par cœlioscopie, mais le chirurgien a trouvé une mini tumeur sur l'enveloppe du péritoine il n'a donc pas pratiqué l'opération. Il va donc commencer une chimiothérapie et le chirurgien vient de lui dire que son espérance de vie est au maximum de cinq ans! Avez-vous connu ce cas et comment faire je suis perdu comment l'aider il avait le moral et la forme jusqu'à il y a une heure
Bonjour Claudia,
Les cancers qui se situent dans l'abdomen peuvent en effet métastaser au péritoine, ce qui réduit considérablement les chances de guérison. Mais une rémission de qualité peut être obtenue, surtout si ce processus métastatique est pris en charge précocement, ce qui semble être le cas de votre mari.
Une espérance de vie de 5 ans doit être interprétée de façon positive car à la vitesse à laquelle la recherche médicale progresse actuellement dans le domaine des cancers, cela laisse l'espoir de voir apparaître un nouveau traitement qui permettra d'allonger cette espérance de vie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour,
Merci Dr A.Marceau pour votre message optimiste.
Bonjour,
ayant été touchée par ce cancer je me permets de commenter votre message.
J'ai été diagnostiquée à 17 ans (j'en ai 47), opérée du foie (on m'a enlevé tout le lobe droit) et des poumons.
j'ai rechuté plusieurs fois, abdomen, poumon, foie.
En 2002 j'ai décidé de mettre en route mes enfants, depuis plus rien.
Pourtant lorsqu'on a découvert la maladie j'étais déjà métastasée aux deux poumons en plus du foie. Les médecins ne donnaient pas 10 ans à mes parents.
Tout cela pour dire que chaque patient est unique et réagit à sa façon.
Je n'ai jamais subit de chimio juste la chirurgie (invasive certes).
Alors gardez espoir !
Bonjour,
Je suis suivie depuis 2006 au Centre Leon Berard à Lyon pour ce cancer Hepato Carcinome Fibrollamelaire. J'avais 13 ans, j'en ai 27 aujourd'hui.
J'ai eu plusieurs récidives avec des métastases. J'ai été opéré du foie, des poumons, utérus, ovaires, vessie, rectum. et j'ai eu 3 chimios.
Nous pouvons échanger si vous le souhaitez.
Force!
Bonjour,
Ma fIlle agee de 19 ans vient d être diiagnostiquee carcinome hepatocellulaire fibrolamellaire metastates aux poumons, pancréas et ganglions lymphatiques. Elle est suivie gustave roussy et vient de finir sa 1ere cure de chimio gemox et sorafenib. ILs n ont pas beaucoup d espoir et elle n eSt pas operable.
Merci de votre réponse qui pourrait me donner un peu d esoir.
Karine
Bonjour KarineJulie,
Je suis maintenant à Rennes et suivie à Eugène Marquis. Toujours en récidive de nodules métastases dans le péritoine, vers la vessie, les reins.... On a testé l'immunothérapie qui m'a donné une inflammation au foie donc on a dû arrêter. puis on a testé plusieurs thérapies ciblées (Lenvatinib) qui a fonctionné un an, puis évolution des nodules. Puis j'ai eu un autre traitement pendant 2 mois qui n'a pas fonctionné puis j'ai eu une chimio (Gemox) sous perfusion pendant 2 mois mais toujours évolution des nodules. J'ai repris le Nexavar (que j'avais déjà eu et qui avait fonctionné en 2011 et 2016), j'ai eu des effets secondaires très lourds, de février à juin 2024. Au scanner de surveillance, ils voient à nouveau une évolution. Depuis juillet je suis sous Cabozantinib, et les nodules stagnent... mais j'ai fait une embolie pulmonaire (serait dû à ce traitement, donc on a diminué la dose)
C'est dur dur !
Chaque parcours est différent... et je ne suis pas médecin.. mais vous pouvez poser des questions à l'oncologue sur les thérapies ciblées que j'ai nommé.
Je vous envoie tout mon courage..!
Bonjour,
il y a un an a été détecté un cancer du foie, mais très très rare : Carcinome Hépato Cellulaire Fibrolamellaire. C'est le Fibro qui toute la différence avec avec le cancer du foie "classique" (CHC).
Mon fils a été opéré 2 fois au CHU de Grenoble : résection du segment gauche du foie. puis d'un nodule dans le thorax. Depuis il a détecté une métastase sur un ganglion dans l'abdomen. Il a été precrit un traitement par chimio orale adapté au CHC uniquement. Ceci est donc sans garanti de résultats mais si on ne fait rien ...
Et nous n'avons aucune information sur cette maladie : population, nombre de cas, %, espérance de vie, ... Et réponse de l'oncologue à notre question : rare = pas de traitement .
Ce qui nous laisse dubitatif, car il y avoir moyen de trouver des infos, des gens dans le mêm cas que notre fils et nous ses parents
Merci pour votre attention