Cholangiocarcinome

Bonjour,
On peut aisément comprendre que vous ayez le sentiment que le sort s'acharne sur vous et vos proches. C'est malheureusement parfois le cas, le cancer pouvant frapper n'importe qui en dehors de toute exposition particulière à un facteur de risque connu.
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum.
N'hésitez pas à chercher du soutien auprès du comité de La Ligue se situant dans votre département.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Merci pour votre réponse.

Bonsoir Kitine.
Un cancer des voies biliaires à été diagnostiqué à mon papa de 68 ans la semaine dernière.
Je souhaiterai si possible échanger avec vous sur votre opération.
Mon numéro de téléphone 06 10 96 64 01 ou mon adresse mail miss_vanille8@hotmail.com
Bien cordialement,
Vanina

Bonjour
Je vous envoie des infos par mail. N hésitez pas si vous avez des questions.
Bonne journée, bon courage

Bonjour,
J'ai à peu près le même parcours, à 35 ans cholangiocarcinome extra hépatique qui avait envahi le foie, mai 2017 résection des voies biliaires et d'une grosse partie du foie (environ 80 %), chimio de 6 mois. Le péritoine a été également enlevé en partie, il y avait des tâches dessus et en plus l'envahissement était tel qu'il fallait enlever tout ce qui pouvait l'être.

Une prothèse dans les voies biliaires m'avait été posée 3 semaines avant l'opération afin de limiter l'ictère, d'autant plus qu'on n'était pas sûr que je puisse être opérée. La pose de cette prothèse a été techniquement très difficile, lors du geste le gastro enterologue s'est rendu compte que j'avais une malformation des voies biliaires, facteur reconnu comme risque de ce cancer.

Comme toi j'ai une vie saine, si toutefois on n'avait pas découvert l'origine de mon cancer j'espère que j'aurais considéré que c'est comme ça. D'ailleurs pour la malformation je pourrais me dire pourquoi cette malformation ? Mais je comprends tout à fait tes questionnements, j'ai l'impression que dans ce cancer, et d'autres, chacun a ses hantises. Actuellement je vois que tu vas bien, ça fait plaisir. Moi aussi ça va, à part que ma hantise à moi est de savoir si j'en suis sortie...quand on lit ce qui est écrit sur ce cancer (mais en même temps, selon les statistiques je ne pense pas que ni toi ni moi avions beaucoup de chance d'être encore là, n'est ce pas?). J'ai la fameuse question que tu te poses aussi : est ce une récidive ? A chaque scanner de contrôle je me dis que cette fois ci s'il n'y a rien, je ne penserai plus à la recidive, mais pour l'instant c'est impossible. Car entre 2 contrôles j'ai toujours quelque chose (des douleurs, une perte de poids, une fatigue, j'ai même été hospitalisée pour une septicémie....). En plus dans le rapport des scanners il y a toujours un nodule quelque part, une tâche ailleurs...Comme toi mon moral est très bon, mais avec tous ces tâches et nodules, aussi peu concluants soient-ils, comment peut-on ne pas penser à la récidive ?

Que disent les médecins sur la tâche sur le péritoine ? Moi c'est des nodules aux poumons, le rapport dit invariablement qu'ils sont bénins, le médecin précise qu'il faut les contrôler, et nous que fait-on? On cogite.

J'ai des périodes, comme en ce moment, où je cogite beaucoup (l'os de l'épaule me fait mal, pourquoi ? J'attends un examen demandé par mon médecin spécialiste, il dit que ce n'est a priori pas lié, mais sait on jamais)

Malgré toute la bonne volonté du monde, je constate qu'il est très difficile de ne pas y penser, et pourtant j'ai plutôt très bien vécu ma maladie dès le diagnostic.

Je ne sais pas si mon témoignage t'as aidé, en tout cas ton message m'a fait plaisir malgré tout, car j'aime savoir qu'il y a d'autres personnes qui ont gagné une bataille contre le cholangiocarcinome.

Bon courage, tu tiens le bon bout (c'est ce que m'a dit le médecin après l'opération)

Bien cordialement

Bonjour
Merci comtjrs pour ton témoignage. C est encourageant de voir que l on peut s en sortir avec ce type de cancer! Les témoignages sont peu nombreux! Je comprends ta hantise , en effet le moindre signe nous ramène à la maladie et la peur de récidive. Je suis dans une phase plutôt positive. Les taches inexpliquées ont disparu. J ai repris le travail et je m investit dans du bénévolat ce qui m évite de trop cogiter. Pour autant dés le moindre signe... difficulté de digestion, fatigue, perte de poids...les inquiétudes prennent le dessus. C est compliqué d avoir une maladie silencieuse pour laquelle les symptômes apparaissent quand il est presque trop tard ! Alors j essaie de ne pas y penser en attendant le prochain scanner.... pas toujours facile. Je te souhaite une bonne continuation la plus sereine possible. Merci encore.

Bonjour

J’ai 36 ans et on vient de me diagnostiquer un cholangiocarcinome.....
On démarre la chimio dans 10 jours je ne suis pas opérable car à priori tous les lobes du foie sont atteints.
On m’a parlé d’une médiane de survie de 12 mois....
Physiquement à part une gêne au foie je vais bien.
J’ai peur de n’en pas réagir à la chimio et d’etre Condamné.
Merci pour vos témoignages

Bonjour Klayrr,

Ma femme a été diagnostiquée d'un cholangiocarcinome intrahepatique en stade 4 en Mai/Juin 2017. Au départ, tumeur de 7cm sur le segment 1 du foie avec métastases sur le foie et péritoine. Elle avait à l'époque 36 ans. Nous avons deux enfants, 6 ans et 12 ans.

Elle se bat toujours et compte bien se battre encore de nombreuses années. Son parcours est le suivant : 2 ans de chimiotherapie GEMCIS (avec quelques pauses)puis insuffisance rénale provoquée par la cisplatine. Changement de protocole en passant sur le GEMOX qu'elle a arrêté au bout de 4 séances car progression.

Cet été, elle a testé une thérapie ciblée (ciblant les récepteurs FGFR4 - FGFR19, inhibiteur de croissance) mais elle a du arrêté car ce protocole la rendait trop malade.

Elle reprend jeudi prochain la chimiothérapie GEMCIS car sa fonction rénale s'est rétablie cet été. Cependant, son cancer en 2 ans a bien progressé au niveau du nombre de métastases. Les poumons sont fortement touchés (une cinquantaine de métastases sur tous les lobes des deux poumons) ainsi que le péritoine et les fosses illiaques.

Elle attend les résultats d'une nouvelle biopsie qui est partie aux USA pour analyse (screenage complet) pour intégrer un nouveau protocole de thérapie ciblée. Elle n'est pas éligible à l'immunothérapie (tumeur MSS).

Elle souffre beaucoup malgré la morphine (80mg lp par jour + 3-4 bolus 5mg/jour) mais elle continue de se battre . Je suis admiratif devant son courage.

Ce qui m'étonne, c'est de voir le nombre de jeunes trentenaires atteints de ce cancer rare (prévalence estimé à 200-300 cas par an dans toute la France) et de ne pas connaitre l'origine de son cancer.

Enfin, une dernière chose, elle est suivie à Haut Leveque par le Professeur BLANC, l'un des meilleurs de France avec le Professeur Malka de l'IGR sur les cholangiocarcinomes.

Bon courage Klayrr

Christophe