Cholangiocarcinome / après hépatectomie ?

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glm

Bonsoir,
Opérée d'un cholangiocarcinome intra-hépatique, où 3/4 de mon foie et ma vésicule biliaire ont été retirés il y a 2 mois et demi, j'ai la chance de ne pas avoir besoin de chimio, je souhaiterais pouvoir m'informer sur les suites de l'hépatectomie, sur les risques de récidives, la vie retrouvée, etc ... c'est un cancer dont les publications sont assez rares et il est difficile de trouver des témoignages après hépatectomie.
Merci pour vos réponses

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Ce sont des questions qu'il faut aborder avec l'équipe médico-chirurgicale qui vous a prise e charge. Cependant, d'après ce que vous donnez comme indications, le fait qu'aucune chimiothérapie n'ait été proposée signifie sans doute que cette équipe estime que le risque de récidive est très faible. Quant au foie, c'est le seul organe qui ait de véritables facultés de régénération. Les fonctions hépatiques après une hépatectomie partielle reviennent donc progressivement à la normale.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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glm

Merci pour votre réponse. L'équipe médico-chirurgicale (super équipe d'ailleurs, merci merci!) est effectivement rassurante sur mon cas même si bien sur elle ne peut pas écarter une récidive.
Mais à travers le forum, j'aurais souhaité communiquer avec des personnes qui ont eu ce cancer spécifique n'étant pas très commun (et en même temps en hausse) et surtout difficilement détectable à temps... c'est d'ailleurs un des gros problèmes de ce cancer dont le taux de mortalité est très haut ... si je n'avais pas insisté sur le pourquoi de mes Gamma GT anormalement hauts, les deux premiers radiologues et même un gastro-entérologue n'ayant pas su caractériser la tumeur parlant d'hémangiome géant, il me semble que ses caractéristiques devraient être plus connues chez les radiologues pour être alors virée à temps.

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Kitine

Bonjour
J ai comme vous subi une ablation des trois quarts de mon foie et de la vésicule pour cholangiocarcinome en février 2018. J ai ensuite fait 6 mois de chimio car la tumeur était très grosse. J aurai maintenant un suivi tous les 4 à 6 mois à vie : scanner et prise de sang . Je suis en pleine forme. J ai repris mon travail. J essaie de vivre normalement sans penser au risque de récidive ...ou presque.
Bon courage à vous

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glm

Bonjour Christine,
Contente de vous lire et de voir que vous avez repris une vie "presque" normal et certainement encore plus intense... car quand on passe par ces étapes, je pense qu'on voit la vie différemment, on savoure les petits bonheurs d'autant plus.
J'ai vu que vous aviez 43 ans !! Super jeune pour ce type de cancer !! Moi j'ai 51 ans et déjà le chirurgien me trouvait jeune, menant comme vous une vie saine, non fumeuse, etc. Peut-être quand même assez stressée et plutôt introvertie avec certainement de la rancoeur pas exprimée ... le foie est l'organe de la colère dit-on... Je venais d'être opérée d'un début de cancer du sein quand on m'a découvert le cholangiocarcinome qui lui datait depuis plus longtemps. Dans mon malheur, j'ai eu de la chance.

A 2 mois et demi de l'opération, je me sens encore fatiguée mais les douleurs ont pratiquement disparues sauf on va dire pendant la digestion, ça tiraille au niveau de l'estomac, des intestins et qlqs pointes au niveau du foie. Je marche, commence à refaire du vélo. C'est vrai que de temps en temps, j'ai des phases de panique mais je re-positive rapidement. Pour cela, la méditation me fait beaucoup de bien.

Merci en tout cas pour votre réponse qui est très positive ! ça fait du bien au moral.

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Sophie123

[quote=Kitine]<p>Bonjour<br />
J ai comme vous subi une ablation des trois quarts de mon foie et de la vésicule pour cholangiocarcinome en février 2018. J ai ensuite fait 6 mois de chimio car la tumeur était très grosse. J aurai maintenant un suivi tous les 4 à 6 mois à vie : scanner et prise de sang . Je suis en pleine forme. J ai repris mon travail. J essaie de vivre normalement sans penser au risque de récidive ...ou presque.<br />
Bon courage à vous</p>[/quote]
Bonjour, pourriez vous me dire comment vous allez à présent? Je dois me faire opérer d'un CCI la semaine prochaine et je crains d'être pas bien.... Merci pour votre retour

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afl39

bonjour a toutes et tous ont ma diagnostiqué un Cholangiocarcinome le 25 janvier 2018 suite a des douleurs et Apparition problème d’istere yeux jaune sel blanche liquide urine foncé après la première opération a l'hôpital Perpignan pose d’un drain le 16 février 2018 pour facilité l’évacuation de la bile cela c'est bien déroulé mais par la suite le drain a bougé et au controle par un IRM qui a diagnostique risque de septicémie je fut opéré le 23 mars 2018 pose de 3 drains extérieurs avec poche ensuite le 30 mars 2018 opération pose de 2 drains extérieurs et encore le 09 avril 2018 ligature du foie pour prépa op final. Le 15 mai 2018 opération dénommé hépatectomie droite, qui consiste à retiré 70% du foie, suppression de la vésicule biliaire et du hile ensuite reconstruction d’un canal vers intestin cela a durée 11h30 au CHU de Toulouse par le professeur SUC. Hélas ceux fut pas la dernière op je suis repassé au bloc le 11 juin 2018 pour supprimé une poche infectieuse qui c’est formé au contact du diaphragme.

Comme vous pouvez constatée de début d'année fut très dur et pourtant j'ai toujours gardé moral et j'ai terminé l'année avec une chimio ciblée sur une durée de six mois cela a prit fin le 7 janvier 2019 maintenant je suis suivi en scanner et prise de sang tout les trimestres et une chirurgie réparatrice est prévue en octobre.

Tous ceux que je peux dire c'est qu'il faut avoir un bon mental et une envie de vivre pour supporté ceux problème, j'avoue que parfois c’était pas le cas mes je me remotivé.

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