Comment continuer à vivre sans lui....

Bonjour, c'est la première fois que je m'inscris sur un forum et je ne sais pas vraiment ce que je viens y chercher... Voilà mon histoire, ou plutôt celle de mon mari... il y a 2 ans, le 4 novembre 2015, (une semaine après notre mariage et notre emménagement), après plusieurs mois de douleurs justifiées par "des hémorroïdes" selon un médecin généraliste, mon mari perdra 3 mois avant de se rendre aux urgences car les médicaments prescrits ni font rien, il passe une coloscopie en urgence. 10 jours plus tard nous apprendrons que c'est un cancer rare, diffus et silencieux du rectum. On nous dit que lorsque les symptômes apparaissent c'est que la maladie est déjà bien installée. On lui fait passer une cœlioscopie ou l'on découvrira 5 "grains", on comprendra plus tard que le mot exacte est : métastases. Il commence alors des séances de radiothérapie, qlq jours à peine après ses 28 ans, à raison d'une séance par jour pendant 2 mois et demi en plus des cures de chimiothérapie toutes les deux semaines. On ne le voyait presque plus durant cette période (notre fils et moi), il était au lit constamment, épuisé. Au bout des 4 cures de chimio, changement de protocole car ça ne fonctionnait pas... Au début il n'était pas question d'opérer car le cancer avait déjà métastasé puis, comme la nouvelle chimio donnait de bons résultats, qu'il était jeune et en bonne condition pour supporter une intervention on nous a parlé de la CHIP avec une pose de stomie non définitive. J'étais présente à chacun de ses rdv, je me sentais totalement inutile alors j'avais au moins besoin d'être la a chaque consultation, chaque chimio, chaque médicaments à récupérer a la pharmacie etc. Je rencontre à plusieurs reprise le chirurgien avec lui, une femme du même âge que nous, ce qui nous a tout de suite surpris au départ mais nous n'avions d'autre choix que de faire confiance.. elle nous faisais des schémas pour que tout soit bien clair, que nous comprenions bien en quoi consistait l'opération, on consultait également une nutritionniste qui lui indiquait quel produit consommer pour prendre du poids sachant qu'après l'opération il en perdrait durant ses minimum 3 semaines d'hospitalisation. A la maison s'entasse des tonnes de compléments alimentaires. On se rend également au séances de kinésithérapie pour lui apprendre a contrôler sa respiration pour "après"..La date est posée, se sera le 23-03-16. Biensur on appréhende tous les deux énormément, il va quitter la maison, ça me fait peur mais c'est pour la bonne cause et on est heureux d'en voir le bout. Nous voilà arrivé au jour J, on se présente pour faire l'admission, stressés mais content. Là, la secrétaire nous dit de patienter quelques instants dans une salle, le chirurgien veut nous voir avant... on entre donc dans cette salle de soins, moi je ne me pose aucune question (ça doit être la procédure), lui est un peu plus inquiet... La voila, elle entre dans la pièce avec un air faussement grave en disant qu'il n'y aurait pas d'opération car les derniers examens (scanner, irm) passés il y a 2 semaines laissent apparaitre des métastases aux os... là je m'écroule totalement, je comprends a ses silences que rien d'autre ne sera proposé... lui met plus de temps a comprendre, moi je pleure... il lui demande "donc ça y est, on ne fait plus rien??" elle n'a rien su lui répondre à part "profitez de vos moments ensemble, se sera peut être des jours, des semaines...". On était complètement sonné après tout ça, mon mari en pleure s'imaginait faire des vidéos souvenir pour notre fils en s'excusant de nous abandonner alors que ce n'était pas son souhait... De la moi qui vois déjà tout en noir en règle général, j'étais dans un cauchemar ou il m'était impossible de sortir. Mon mari lui, tout le contraire de moi s'est relevé dès le jour qui a suivi en disant qu'il refusait de croire à tout ça et qu'il allait se battre pour leur montrer a tous qu'il y arriverait. Mon attitude l'énervait car il avait besoin de gens fort comme lui à ses cotés, ce qui nous a causé de nombreuses disputes à ce sujet. On reprend donc les chimio, avec des périodes de mieux, d'autre moins alors on essaie d'autre protocole. Je ne travaille tjs pas donc je continue de l'y accompagner, je me souviens que dans la salle ils étaient 3 voir 4 a faire des chimio dans la même pièce et j'étais tjs la seule accompagnatrice. Je restais près de lui pendant les 4 à 6H et ensuite nous prenions le taxi pour rentrer a la maison. Pour les grandes vacances son médecin lui permettait de rester 3 semaines sans traitement pour que l'on puisse partir tous les 3, outre le fait qu'il était fatigué, il était bien, il nous conduisait des heures durant jusqu'à notre lieu de vacances. Il ne se plaignait jamais de rien d'ailleurs, il laissait paraitre tjs le meilleur de lui même, tjs souriant avec cette joie de vivre incroyable. Je me suis tjs demandé pourquoi lui? pas parce que c'était mon mari mais parce que comment quelqu'un d'aussi gentil, se souciant tjs des autres, qui a toujours persévéré pour en arriver la ou il en est arrivé pouvait mériter ça?? Sportif avec une bonne hygiène de vie... les tests génétiques montrerons plus tard que ce n'est pas héréditaire, on ne sait tjs pas d'ou ça vient... une chose est sure, après tout ce temps à broyer du noir il a réussi à me faire devenir comme lui, pleine d'espoir, je me disais qu'il était tellement fort mentalement, tellement courageux que biensur qu'il s'en sortirait, c'était une évidence!! Vers mars 2016 il connait même une courte période de rémission, les métastases aux os qui le condamnaient avait fini par disparaitre avec la chimio!! Il rencontre un autre professeur en oncologie d'un autre hôpital qui lui dit que la chimio a suffit a le guérir et que c'était un miraculé! A ce moment la, lui si pressé de reprendre sa vie la ou il l'avait laissé veut reprendre son travail, ça lui avait tellement manqué, il m'en parlait tout le temps, il c'était donné tellement de mal pour entrer dans l'entreprise qu'il voulait... il fallait qu'il se "remette a niveau" qu'il retrouve sa place parmi les collègues... mais ça n'a pas duré longtemps...car peu de temps après il a commencé a tousser... une toux de plus en plus présente, son médecin lui disait que ça devait être une infection mais que la priorité était quand même de continuer la chimio alors il a eu un traitement antibiotique durant une semaine et la chimio toutes les deux semaines. La toux n'a jamais disparu, l'empêchant de dormir la nuit, finissant par irriter sa gorge.. au scanner il est évoqué une "lymphangite carcinomateuse" avec un "?" mais son médecin nous disait que non, cela avait été écarté. Nos dernière vacances se passent assez mal, il a tout le temps des douleurs au niveau des poumons et tousse sans cesse. il n'arrive pas a se lever sil ne prend pas d'anti douleurs toutes les 4h. Il savait a force des chimio si tel ou tel protocole lui était bénéfique. Là il savait que non mais les médecins fonctionnent comme ça, il faut faire les 4 cures et attendre de voir les examens... Depuis notre retour de vacances en aout il a été hospitalisé 4 fois en tout... On a décidé de changer d'hôpital car on ne s'y sentait plus en confiance depuis un certain temps... depuis août il était sous oxygène constamment, en octobre il a fait une mini embolie pulmonaire, les semaines passant il avait de plus en plus de mal a respirer, à se déplacer... il ne pouvait plus sortir c'était trop fatiguant et il ne voulait pas sortir avec une bouteille d'oxygène à la vue de tous les passants... en novembre il a passé 3 semaines et demi hospitalisé, on a essayé une nouvelle chimio qui l'a fait moins tousser et avec laquelle il ne crachait plus de glaire ni de sang... Mais la respiration était tjs aussi difficile, ça n'a jamais été dit clairement mais la lymphangite carcinomateuse apparaissait bien dans les comptes rendus médicaux. Dans ce nouvel hôpital ils proposaient de lui faire essayer une nouvelle molécule qu'il n'avait jamais eu pour soigner ses poumons, comme d'habitude plein d'espoir il pensait que ça le sauverait... malheureusement jamais il n'a pu l'essayer car c'était trop dangereux, l'une des cotre indication était les crachats de sang et même sil n'en avait plus cela restait quand même à double tranchant. après presque un mois passé à l'hôpital on lui propose d'aller en maison de convalescence et revenir à l'hôpital faire ses chimio, soit ça soit l'unité de soins palliatifs. Evidemment se sera ni l'un ni l'autre, je n'aurais pas pu lui rendre visite autant que je le voulais entre notre fils à m'occuper puis le travaille a mi temps que j'ai commencé à exercer à sa demande comme il ne voulait plus que je le vois dans l'état dans lequel il était durant les chimio. Il est donc revenu à la maison en HAD (Hôpital a domicile) , dans le salon tout était prêt pour l'accueillir, c'était sa nouvelle pièce de vie... avec des bouteilles d'oxygène, sa PCA, la morphine.... mais au moins il était avec nous, on se retrouvait enfin chez nous. ça n'a duré qu'une semaine, la date de la prochaine chimio ayant déjà sonné, il est resté 3 jours a l'hôpital et est revenu a la maison mais ça allait encore un peu moins bien qu'avant... un matin ou je travaillais j'ai reçu un sms de sa part me disant de venir, qu'il n'arrivait plus a respirer... je suis partie aussi vite que j'ai pu, couru aussi vite qu'il m'était possible, retenue par mes larmes qui m'empêchaient de reprendre mon souffle... j'ai eu peur en arrivant de comment je le retrouverais, il était au bord de lit, j'ai augmenté l'oxygène et suis venue lui prendre la main en le caressant et en pleurant... quand il a pu parler de nouveau il m'a dit qu'il avait eu peur car il s'était senti mourir et que je l'avais sauvé... je n'avais pourtant rien fait, à part être près de lui... moi qui n'ai jamais vraiment été croyante j'ai prié tous les jours pour qu'il guérisse. Depuis ce moment il a toujours eu peur d'être seul... Le lendemain ce sont les infirmières qui m'ont appelé pour me dire que de nouveau ça n'allait pas et qu'elles avaient appelé les pompiers. Je suis venue tout de suite pour rester près de lui et nous sommes partis dans le camion des pompiers ensemble. Je pleurais car j'avais peur que se soit la dernière fois que l'on quitte la maison ensemble... Nous étions début décembre, les infirmières étaient toujours aux petits soins avec lui, il faut dire qu'elles avaient eu le temps de s'y attacher avec tous les séjours qu'il y a fait... Elles disaient que c'était leur chouchou car souvent les malades leur parlait mal ou était désagréable alors que lui jamais, il a toujours été comme quand je l'ai connu, gentil, à tout le temps tout laissé passer pour ne se disputer avec personne... même en ayant tous les droits de tout envoyer en l'air avec cette saleté de maladie qui ne le lâchait pas il n'a jamais perdu sa gentillesse... Nous avons fêté ses 30 ans à l'hôpital, il a fait une vidéo de toutes sa famille présente ce jour et c'est aimé ensuite en parlant avec énormément de difficulté pour remercier tout le monde, dire que c'était ses 30 ans et qu'il espérait bientôt pouvoir les jeter de nouveau dans de meilleures conditions.... c'est la dernière vidéo que j'ai de l'homme de ma vie, la personne que j'aime le plus dans ce monde, celle avec qui je ne formais qu'un... une semaine après il commençait à voir trouble, il me demandait de lui apporter ses lunettes de vues qui étaient a la maison comme si ça allait changer quelque chose, il nous posait souvent les mêmes questions car avec tous les médicaments qu'il prenait il ne se souvenait plus alors pour éviter qu'il panique a chaque réveil je lui laissais des petits mots sur sa table avec toutes les réponses a ses questions. On alternait tous pour que quelqu'un reste dormir chaque nuit avec lui, et la journée pareil... je m'étais mise en arrêt les deux dernières semaines et je passais mes journées labas jusqu'à ce que se soit l'heure de récupérer notre fils. La chef du service était venu lui offrir son dessert le jour de son anniversaire de la part de toute l'équipe car elle lui disait qu'il était vraiment apprécié de tous. A aucun moment les infirmières ont eu l'impression de faire de l'acharnement thérapeutique car même a elles il leur a communiqué la même chose qu'a moi et à tous, c'est qu'il allait y arriver c'était sur! il n'y avait aucune place aux doutes!! chaque fois qu'il avait passé une mauvaise nuit ou que ça n'allait pas, quand les médecins passaient le voir le matin et qu'il lui demandait comment il allait il répondait "super bien" pour qu'ils pensent qu'il était encore d'attaque pour continuer les traitements jusqu'à sa guérison. Cette scène m'a troublé plus d'une fois, lui, du fond de son lit, dénutrit et sous oxygène et son "super bien" qui amenait ce petit sourire en coin sur la bouche des médecins... a son travail c'est pareil, quand j'y suis allée des photos de lui étaient accroché, les collègues ont demandé quelques jours pour pouvoir reprendre le travail tellement ils se sentaient affecté eux aussi et la direction a accepté. Une salle de réunion est entrain de se construire et ils lui donneront son nom! je ne peux pas m'empêcher de me dire à quel point j'ai eu de la chance de le rencontrer et qu'on se soit aimé autant. Chaque personne qu'il a croisé dans sa vie se souvient de sa gentillesse et de sa joie de vivre, c'est ce qui revient constamment dans les mots que je reçois... Cette maladie l'a détruit mais durant ces deux ans nous n'avons jamais autant senti à quel point nous nous aimions sans avoir a se parler... Au cours des toilettes que j'ai pu lui donner ou simplement de notre présence l'un près de l'autre. Il m'avait promis qu'il ne baisserait jamais les bras pour nous car il nous aimait plus que tout. Il disait qu'il rentrerait à la maison et me promettait que nous aurions une vie meilleure... J'ai été la jusqu'à la fin, il est parti devant mes yeux et je me suis sentie mourir avec lui... je n'ai plus goût à rien, même notre fils ne m'apporte pas ce qu'il m'apportait... Je ne peux pas vivre sans lui et surtout je n'en ai pas envie.