Décision arrêt de traitement malgré stabilisation du cancer

8 commentaires
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Lucie@N

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, je me suis inscrite pour pouvoir échanger au sujet d'une décision médicale que je ne comprends pas (et que je n'arrive pas à accepter de ce fait).
J'ai un proche atteint du cancer du pancréas depuis maintenant 5 ans.
Elle a eu la chance d'être diagnostiquée assez tôt, ce qui est très rare sur ce type de cancer, ce qui lui a permis de stopper la progression de son cancer et de le stabiliser.
La chirurgie n'a malheureusement pas aboutie du fait de la position de la zone cancéreuse.
Depuis le cancer est "dormant" grâce à la chimio, il a légèrement progressé sans métastase il y a un peu plus d'un an lors d'un essai de traitement plus agressif.
Elle est donc revenue à son traitement initial qui sans la guérir la maintient dans un état stable et bloque l'avancé du cancer (non métastatique).
Elle subit quelques déconvenues périodiques du fait des effets indésirables (douleurs et problèmes digestifs), sans que cela freine son envie de vivre le plus possible et de profiter à fond.
Cependant, il y a 2 jours, après un épisode de douleurs dorsales l'ayant amenée aux urgences, le médecin lui a annoncé qu'il stopperait son traitement car elle ne pourrait pas guérir et qu'il fallait "arrêter cet acharnement thérapeutique" et qu'il la mettrait en soin palliatif pour traiter les douleurs à venir.
Son cancer est toujours stable (les derniers examens ne montrent pas de progression), un arrêt du traitement signifierait le laisser progresser et donc pour elle baisser les bras et se laisser mourir.

Nous nous sommes tous, elle compris, préparés à son départ après son diagnostic mais nous n'avions pas envisager le renoncement alors que sa maladie est maitrisée.
Certains se battent pour quelques mois de plus, elle doit y renoncer.
Je ne comprends pas cette décision médicale qui va à l'encontre du souhait du patient.

Faut-il changer de médecin/centre ? Est-ce commun dans la stratégie de soin de basculer sur du palliatif après une longue période de traitement sans résultats "curatif" ?

Pensez-vous que nous soyons réellement dans un cas d'acharnement thérapeutique ?

Toutes vos réponses et témoignages nous aideraient à y voir plus clair et à mieux appréhender cette information que nous rejetons pour le moment.

Je vous remercie grandement par avance de votre aide.

Lucie
 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Telle que présentée, cette situation n'est pas compréhensible au plan médical. Car si un traitement permet de contrôler l'évolution d'un cancer, il n'y a aucune raison de l'arrêter à moins que ce traitement induise des effets indésirables au point de rendre la vie du patient insupportable.

Aussi, je pense qu'il faudrait solliciter un deuxième avis afin de voir si cette décision d'arrêter le traitement actuel est confirmée ou pas.

Cordialement

Dr Marceau  

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Lola34070

Bonjour, je ne suis pas medecin mais en vous lisant,j'ai de suite penser au 2ème avis.

Avez-vous egalement demandé à l'oncologue pourquoi arreter si elle estime pouvoir supporter certains désagrements épisodiques?

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Lucie@N

Bonjour,

Les effets indésirables étaient plus brutales et plus courants, même si elle les supportait, d'où le fait qu'il évoque "l'acharnement thérapeutique". 
Il y a ce que le patient se pense être capable de supporter et ce que le médecin décide factuellement sur l'état de son patient et sur la balance bénéfice/risque de certains traitements.
Je pense que ce type de décision mériterait plus d'explication, d'accompagnement et d'humanité.
Pour elle, comme je l'ai commenté plus bas, cette décision thérapeutique n'a pas été un soulagement pour son corps, au contraire, cela a tué toute sa volonté, la poussant peu à peu vers le dépérissement.

Le combat continue pour nous ses proches pour qu'elle retrouve un peu de vie, quelques sourires, et qu'elle puisse partir en paix.

Merci pour votre message, votre soutien.

Bien à vous,

Lucie

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Karim M

 

Bonjour Lucie,

En janvier 2023, mon beau-père a commencé à ressentir de fortes douleurs abdominales. Après plusieurs mois de traitements inefficaces et une aggravation des symptômes, un scanner réalisé fin mai a révélé une tumeur au pancréas. Face à cette découverte, au lieu d'être orienté vers un centre de cancérologie, il a été dirigé vers un gastroentérologue en pratique privée qui a continué avec des procédures peu pertinentes pour sa condition.

 

Les démarches initiales ont manqué de direction claire, laissant mon beau-père dans une situation où la tumeur, qualifiée de "localement avancée", semblait sans espoir de chirurgie curative. Cependant, refusant d'accepter un verdict si définitif, j'ai pris l'initiative de contacter l'association "Espoir Pancréas", où j'ai été conseillé par son président, M. Philippe Francois-Steininger. Ce dernier a souligné l'importance cruciale de consulter des experts pour ce type de pathologie avancée et potentiellement inopérable.

Grâce à ces conseils, nous avons consulté le professeur Bachellier à Strasbourg, spécialiste de ce type de cancer. Cette décision a été un tournant : après 12 cycles de chimiothérapie FOLFIRINOX, qui ont réussi à réduire la taille de la tumeur, mon beau-père a pu être opéré. Malgré les doutes initiaux de ces pairs concernant l'efficacité de l'opération, celle-ci a été un succès.

Deux mois et demi après l'intervention, mon beau-père était en rémission complète, un résultat confirmé par les oncologues et renforcé par des suivis rigoureux, dont une biopsie liquide. Ce résultat nous semblait impensable il y a un an.

Cette expérience souligne l'importance d'insister pour des soins spécialisés et de ne pas hésiter à rechercher un second avis, surtout dans des cas de diagnostics complexes comme le cancer du pancréas. Notre parcours montre qu'avec détermination et les bonnes ressources, il est possible de combattre efficacement cette maladie redoutable.

 

Continuer à chercher des avis médicaux qualifiés et explorer toutes les options possibles peut offrir un nouvel espoir et une nouvelle direction dans le traitement de votre proche.

Je vous souhaite beaucoup de courage et de persévérance dans cette période difficile. N'abandonnez pas l'espoir et continuez à vous battre pour le bien-être de votre proche.

Bien à vous,

Karim


 

 

 

 

 

 

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EloBrg

Bonsoir. 

Nous venons d'apprendre que ma maman a un cancer a la tête du pancréas avec méta au foie. Elle commence la chimio (folfirinox) mardi  (tous les 15 jours pendant 3 mois avec un scan de contrôle) 

Quel était la localisation du cancer de votre beau père ? 

J'ai pris note de vos informations et je vais contacté Espoir pancréas. 

Merci beaucoup 🙏🏼

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Karim M

Bonsoir,

Je suis désolé d'apprendre le diagnostic de votre maman. Le cancer de mon beau-père était localement avancé et situé dans le pancréas, sans métastase. Après 12 cycles de chimiothérapie FOLFIRINOX, sa tumeur a rétréci suffisamment pour permettre une intervention chirurgicale réussie.

Je suis heureux que vous envisagiez de contacter Espoir Pancréas. Leur expertise et leurs conseils ont été cruciaux pour nous. Je vous souhaite beaucoup de force et de courage dans cette période difficile. N'hésitez pas à demander des seconds avis et à explorer toutes les options possibles.

Bien à vous,

Karim

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Lucie@N

Bonjour,

Je vous remercie pour vos réponses, cela me touche beaucoup.
Malheureusement, depuis cette décision d'arrêt de traitement, elle est tombée psychologiquement dans un gouffre.
Elle est renfermée sur elle, ne bouge plus, ne s'alimente plus, elle est devenue extrêmement faible.
J'ai bien peur que cela ait mis fin à son combat, elle ne souhaite pas consulter ailleurs et je pense que le cancer va saisir sa chance, si ce n'est pas autre chose.
Je fais au mieux avec mes proches pour lui apporter le plus de confort possible et tenter de lui redonner plaisir et envie en des petites choses simples.

Je suis attristée de voir comment est gérée la fin de vie chez certains médecins et centres. Comment des mots peuvent réduire à néant une personne.

Je vois de l'espoir malgré tout, il y a de belles initiatives en France, la ligue contre le cancer est un exemple.
Je travaille moi-même dans la santé et j'espère pouvoir à ma petite échelle aider à ce que le bien-être des patients soit amélioré.

Je n'ai pas abandonné le combat et je ferais de mon mieux pour elle.

Merci de votre soutient !

Bien à vous,

Lucie

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Karim M

Bonjour Lucie,

Je suis désolé de lire ce que vous traversez. Il est crucial que les médecins communiquent avec compassion et clarté, car les mots peuvent avoir un impact énorme sur le moral des patients. Votre détermination à offrir du confort et des moments de bonheur à votre proche est admirable. Envisager un second avis reste une option importante, même si elle n'est pas prête maintenant.

Prenez soin de vous et des autres membres de votre famille. Votre engagement dans le domaine de la santé et votre désir d'améliorer le bien-être des patients sont inspirants. Continuez à chercher du soutien et à partager votre expérience ici. Vous n'êtes pas seule.

Bien à vous,

Karim

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