Demande d information sur cholangiocarcinome

3 commentaires
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France007

Bonjour, je m'appelle France, j'ai 42 ans, 5 enfants, on m'a découvert fortuitement en septembre 2019 un cholangiocarcinome, tout s est enchaîné très vite, chimiothérapie gemcitabine et cisplatine d octobre à décembre 2019, la tumeur faisait 7 cm et était attachée à la veine cave, la chimio n à rien diminué mais à maintenu la tumeur à sa taille, opération le 14 janvier 2020 et rémission complète résection R0 à 9mm. En octobre 2020 rechute avec métastases aux poumons... Les mots Inoperable et stade 4 ont étés prononcés :s... Directement mon oncologue au Chu de Liège envoi ma tumeur de janvier en analyse génétique, 6 mutations découvertes dont le FGFR2 qui pourrait me donner accès à la thérapie ciblee de l hôpital St Luc à Bruxelles... (est ce de l'immunotherapie ?) l'oncologue de Bruxelles m'a clairement dit que 5 ans tiendrait du miracle avec ce cancer mais hors de question que je quitte ce monde dans 5 ans et que je laisses mes enfants !!! Si je dois aller voir d autres médecins hors Belgique je le ferais je veux guérir!!!

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Une thérapie ciblée vise à neutraliser les conséquences d'une mutation génétique. Vous évoquez ici une mutation FGFR2, l'usage d'un inhibiteur de FGFR2 peut donc être indiqué. Mais je ne peux pas en dire davantage, ne connaissant pas votre dossier médical.
Bien sûr, vous pouvez solliciter un second avis.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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France007

Merci de votre réponse si rapide :)

La thérapie ciblee si je la reçois serait infigratinib... Est ce considéré comme une immunothérapie ? Connaissez vous des personnes dans ma situation qui sont tjrs là des années après avec une rémission possible ?...

J essaie en plus de la médecine traditionnelle l'ayurvedique comme je le disais à mon mari hier je brouterais de l'herbe s'il le fallait mais je veux aller contre ces statistiques...

Je vous joins le dernier compte rendu de mon oncologue du CHU de liège

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hélène morbihan

Bonjour,
71 ans, cholangiocarcinome intra hépatique découvert fortuitement en septembre 2020 . Métastases poumons, foie, ganglions, pas opérable donc chimio Gemzar depuis le 19 octobre , 6 mois c'est dur !
Mais çà a payé : scan du 12 avril : les métas ont diminué de + de 50% donc pause ds le traitement et prochain scan en juillet . Je croise les doigts !
Je marche , mange, suis bien entourée et essaye de positiver , même si ce n'est pas facile tous les jours .
Surtout, gardez le moral . Comme me dit l'oncologue : " on ne peut rien savoir ..."
Cordielement , à bientôt de vous lire.
Hélène

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