Bonjour,
Le contexte que vous décrivez est tout à fait surprenant et vos doutes sont plus que légitimes. Un patient a droit à une information précise sur son état de santé, avec un diagnostic précis, un protocole de soins, un pronostic, etc.
Vous pouvez parfaitement demander une prise en charge dans un autre établissement de santé.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Dossier médical
Bonjour Dr A.Marceau,
Merci beaucoup pour votre attention et votre réponse.
Oui je pense qu'il y a des dysfonctionnements dans les étapes pour mon mari. Le refus de nous dire, et au plus ils cachent au plus on se réinterroge...Et donc le refus de nous donner copie des résultats des examens, c'est bizarre, ça ne met pas en confiance.
A l'instant on vient encore de lui déplacer pour la 3eme fois dans l'après midi son rdv d'IRM...Et aussi son protocole de rayons devait être dans 3 sem et là il est avancé à 2sem... (il faut faire le panoramique dentaire avant et qui sait s'il a pas des caries?)
C'est le big bazar complet!
De plus l'oncologue a déjà dit à mon mari qu'il lui mettrait aussi une sonde naso-gastrique pour l'alimenter car la radio/chimio seront très fortes. Il ne dit rien sur la maladie mais annonce lui mettre un tuyau dans le nez pour l'alimenter...Je ne pense pas que ce soit en phase proche et première d'annoncer cela comme ça.
Je crois qu'on lui cache des choses.
Ce refus ou cet évitement à répondre qui engendre des brides complètement décousues et contradictoires, me renvoie à 20 ans en arrière où pour ma maman ce fut pareil (dans un autre hôpital de la région). je pensais qu'à ce jour l'oncologue pouvait parler et dire ce qu'il en ai à son patient.
Mon mari est sonné de cette situation et là il refuse tout traitement.
Il a fait un infarctus il y a 2 mois, je l'ai sauvé en appelant le smur...Il a eu une pose de stent dans la nuit du malaise. Il ne boit pas ne fume pas, et est sportif (jardinage randonnée alpine, très actif jeune retraité). Là il va très bien, aucunes douleurs, autonome, bon appétit bref il va super bien.
J'ai proposé à mon mari de refaire une IRM dans un autre centre, d'ici 1 mois (pour en savoir plus sur ces taches sombres au crâne? Ne les voit on pas au Tep scan??) et le cursus devrait alors se refaire, avec peut être plus de chance d'être considéré mieux? Car demander un transfert j'ai peur que cela soit mal apprécié, vu le contexte qui se complique pour lui. Mais avec sa carte vitale peut être verront ils les derniers examens effectués? Mais peut être est-ce une solution repartir de zéro sur un autre centre?
Merci
Mimosane
Il n'est pas nécessaire de repartir de zéro, si vous allez dans un autre établissement de santé, le précédent sera dans l'obligation de transmettre le dossier médical de votre mari.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Bonjour Dr A. Marceau,
Merci beaucoup pour votre intérêt et vos réponses.
Ok nous allons voir comment changer de centre de soins. Nous ne connaissons pas de médecin oncologue,Il y a son cardiologue. Je pense que nous allons y aller au hasard mais de tout façon cela sera plus confortable pour lui de minimiser sur les temps de transport, où nous pourrons y aller nous (15mn à peine) plutôt que le taxi qu'il lui faudra attendre pour le retour à domicile, en période de rayons et si hospitalisations aussi. Si le nouveau centre et médecin réagit de même sans rien nous dire, je pense que mon mari arrêtera tout et profitera au jour le jour de vivre sans traitement.
Dans un premier temps c'est savoir ce qu'il a exactement et avoir une relation de confiance avec les médecins (oncologue et radiothérapeute)
Sinon pouvez vous me donner peut être, svp, un lien sur la nouvelle échelle 9 des classements TNM?
Merci.
Belle journée,
Mimosane
Bonsoir Mimosane,
Vous devez pouvoir accéder à un Centre de Lutte Contre le Cancer (il y en a å peu près 1 par région). Une fois que le dossier de votre époux sera staffé, il est possible d'organiser les séances de chimio dans un établissement au plus proche de chez vous. Attention, tous les oncologues n'acceptent pas cette organisation. Personnellement je parcours chaque semaine 100 km A/R mais je préfère être suivie dans un CLCC.
Bonjour veribode72,
Merci beaucoup aussi pour votre avis.
Nous allons nous renseigner et voir pour aller vers un CLCC.
Bon courage à vous aussi.
Merci.
Bon week-end.
Mimosane
Bonjour,
Nous sommes en état de choc. Mon mari vient de passer différents examens (ponction, pet scan, pandoscopie) sur 10j suite à une petite consultation ORL. Puis on l'appelle pour lui dire de venir voir le radiologue pour débuter une radiothérapie avec chimio. Mais sans savoir ce qu'il a , ni les résultats ni le pourquoi tous ces examens. Il a refusé. Un médecin le rappelle et lui dit cancer gorge stade 2 mais avec 2 ganglions au crâne. Je suis infirmière. On demande le dossier car un stade 2 est pas avec ganglions. Ce médecin nous dit nous l'envoyer. On contacte notre médecin de famille pour qu'il demande aussi le dossier...Il n'a reçu en retour qu'un CR de son tout 1er examen c'est tout! A nouveau une secrétaire appelle pour donner le rdv radiologue et oncologue. Là le radiologue dit à mon mari stade 1 pas de ganglions, vaguement 2 tâches noires dans le crâne. (tiens ça a changé?) 31 jour de rayons non stop. Il voit un oncologue ensuite qui ne le laisse pas parler, et lui impose séances de chimio 1 tous les 3 semaines (cisplatine). Et il aura encore une IRM du crâne dans quelques jours.
Pour le dossier, la secrétaire lui a dit que le médecin qui nous a dit l'envoyer s'est trompé, qu'il savait pas, car c'est impossible de l'envoyer au patient.
Je refuse que mon mari débute un traitement sans savoir ce qu'il a exactement. Comment faire pour avoir son dossier médical complet?
Sinon peut il changer de centre. Là il se retrouve à 40kms de soins (80kms aller retour/jour) c'est pour moi impossible avec la fatigue qui peut l'attendre...on a 2 hôpitaux proche de 10kms de chez nous. Il s'est retrouvé à aller à 40kms car l'interne de la toute petite consultation a envoyé son avis là bas, dans cet hôpital.
Merci beaucoup à vous si vous pouvez m'aider.
Mimosane