Personne n'a un commentaire à faire ?
Ai je bien posté mon message au bon endroit ?
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Ai je bien posté mon message au bon endroit ?
bonsoir Michel. Je crois en effet que plus personne ne répond sur ce forum et que tout doucement dans l'indifférence générale il s'éteint. Désolée, je ne peux répondre à votre question . Amicalement
Merci mamiej...
Qui connais un forum actif ? Merci...
bonsoir Michel, je ne sais quoi vous répondre . Le forum de la ligue ne répond plus à l'attente des malades malgré nos relances incessantes depuis le départ bien involontaire du docteur FML. Depuis quelque temps j'ai fait quelques recherches mais je dois bien avoué que je n'ai pas trouvé de forum répondant à mes attentes. Sur ce forum nous avons notre "canapé" qui lui aussi subit le contre coup de l'abandon de la ligue au niveau de notre forum. Nous essayons de ne pas le laisser sombrer définitivement mais comme nous ne sommes pas médecin nous apportons juste des réponses de réconfort, d'amitié et même la , les malades et accompagnants, ont du mal a s'y retrouver. J'ai si mal quand je pense à un temps où le forum était mon refuge, mon moteur pour affronter cette foutue maladie. Je ne réponds pas vraiment à votre demande et suis bien désolée. On ne sait jamais peut être .............. mais je n'y crois plus. Amicalement
Merci pour ces précisions...
Michel...
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Je suis sous Nexavar depuis Octobre 2013...
Ce traitement est difficile à supporter... c'est un horreur !!!
Pas d'appétit, diarrhées constamment, goût des aliments devenus exécrables... amaigrissement... fatigue... etc !
Quelle est l'efficacité de ce traitement ?
J'ai vu sur internet qu'il faisait passer l'espérance de vie de 7 mois à 10 mois...
Es ce vraiment nécessaire de vivre ce calvaire pour gagner 3 mois de vie ??!!
Je pense que non...!
A moins qu'il y ait possibilité de guérison... mais j'en doute !
Pour rappel le Nexavar coûte 3500 € pour 1 mois... sommes nous pas les jouets financiers des labos ?