EPENDYMOME

La tumeur à de nouveau évolué

Ependymome revenu

La tumeur est revenue malgré l'opération de juillet

je ne veux plus me battre

Bonjour Baudry 1954

Je ne comprends pas, mon dernier message à votre attention n'a pas été publié... Peut-être est-ce, une mauvaise manipulation de ma part. Toujours est-il que je vous disais, que notre vie est souvent un éternel combat. nous vivons avec des cycles de bien être et d'autres plus éprouvants. Aujourd'hui, vous avez reçu une information déstabilisante mais vous avez de la force en vous et servez-vous en pour ne pas baisser les bras. Je pense bien à vous, demain, c'est mon tour. Je passe l'irm et ne sais pas comment la tumeur aura réagi pendant ces 4 mois sans traitement. Aura t-elle continué à évoluer ou pas... bref, j'ai décidé de ne plus m'en faire tant que je n'ai pas de douleurs. Bien à Vous

Bonjour, je viens me greffer à la conversation. Moi aussi j'ai été opérée en 2016 d'une saleté située sur le plancher du 4e ventricule. Après 9 mois, au cours desquels les échantillons ont fait le tour de France des labo et ont été comparés aux banques de données internationales, on a su que ce qu'on m'avait retiré était totalement inédit : peut-être un peu d'épendymome, peut-être un peu de papillome des plexus choroïdes. Lors de l'opération, l'exérèse n'a été que partielle. Après deux contrôles IRM, il a été constaté que la saleté avait repris sa croissance. Un an après l'opération, j'ai donc eu 3 séances de cyberknife, au cours desquelles on m'a délivré 21 greys. L'objectif de départ n'était pas de faire disparaître la tumeur, mais de bloquer sa croissance. En septembre 2017, l'IRM a semblé montrer que cet objectif était atteint. Hier, j'ai passé une deuxième IRM. La croissance a repris (1 cm en 6 mois, ce qui me semble énorme à l'échelle neurologique). Je suis anéantie, dévastée... et me sens incapable de faire face une nouvelle fois à tout ce que j'ai subi.
Voilà, j'ai essayé d'être synthétique. Je suis prête à répondre à toutes les questions qu'on pourrait me poser.
A bientôt

Bonjour Reinette,
Comme vous le dites, il s'agit bien de saletés qui nous font vivre des épreuves dont on se passerait volontiers. Il faut toujours se battre, accepter que cette saleté emporte une bataille mais se dire que la prochaine fois, c'est vous qui gagnerez sur elle!
Vous parlez de cyberknife, dans quel institut avez-vous eu les séances ?
Entre la date du 1er RDV pour prise de moulage et le 2ème RDV où vous avez commencé les séances combien de temps s'est-il écoulé ?
Par ailleurs, que vous proposent les soignants face à votre nouvelle situation ?
j'espère ne pas trop vous importuner avec mes questions.
Bien à vous
Cailloute33

Bonjour Cailloute,
Au fil des mauvaises nouvelles qui tombent, c'est difficile de rester motivée et battante...
J'ai eu mes séances de cyberknife à l'institut Hartmann. Entre la séance de moulage, au cours de laquelle j'ai aussi fait le scanner, et la première séance de CK, il s'est écoulé 3 semaines je crois. Ca a été assez rapide.
J'ai RDV dans deux semaines avec mon radiothérapeute. Je lui ai néanmoins envoyé le compte rendu de l'IRM. Il préfère voir les clichés lui-même avant de décider quoi que ce soit. Je me conditionne quand même à avoir de nouvelles séances... Même si ce n'est pas douloureux, j'ai eu pas mal d'effets secondaires désagréables.
Je précise aussi que ma tumeur est encore à ce jour considérée comme bénigne mais que sa nature n'a jamais été rencontrée et qu'on ne sait donc pas comment elle réagit aux traitements.
Vous ne m'importunez pas du tout avec vos questions... que je vous pose à mon tour !
Bien à vous :-)

Bonjour, si quelqu'un rencontre un cas similaire, ça me paraît intéressant de donner de mes nouvelles. Donc, après la restitution plutôt alarmiste de mon IRM de mars, mon radiothérapeute a fait une étude approfondie des images. Il s'avère en réalité que la tumeur d'origine a commencé à bien se rétracter, ce qui est une bonne nouvelle. La moins bonne nouvelle, c'est qu'un kyste est venu se loger dans la cavité créée dans mon cervelet lors de l'intervention chirurgicale, pour accéder à la tumeur, et c'est lui qui a été vu sur l'IRM, faisant croire à une reprise de la tumeur. Selon les spécialistes, ce kyste est facile d'accès et on peut intervenir dessus pour le ponctionner ou le drainer. Il a été décidé de ne rien faire dans l'immédiat. On s'est donné 2 mois pour voir son évolution, et opérer s'il ne montre pas de régression. J'en saurai plus la semaine prochaine.

Bonjour,
à mon tour de me greffer à cette discussion.
J'ai bien noté les différentes situation et il me semble comprendre que les localisations d'épendymome sont toutes assez différentes.
Pour ce qui me concerne, ce que je lis me rassure un peu car je viens de passer un IRM qui montre un probable épendymome sur la partie inférieure du 4eme ventricule. Depuis cet examen j'imagine le pire, chirurgie avec séquelles lourdes, chimiothérapie voir décés rapide,..... Je vois un neurochirurgien demain et j'ai 1 millions de question. Pour ne pas aider, je suis infirmière, j'imagine donc le pire.. Pouvez-vous répondre à certaines questions, surement reinette qui a une localisation quasi semblable?
Comment se passe la chirurgie pour l'ablation de l'épendymome, est-ce une anesthésie générale?? comment sommes-nous au réveil?? Quels traitements après et surtout quelle convalescence?
J'ai 36 ans, mariée avec 3 enfants et je voudrais eviter que mes enfants baignent dans le milieu de la maladie et le stress de perdre leur mère à tout moment, si j'ai des réponses, je pourrais mieux les préparer. Je sais que demain m'apportera plus de réponse mais je STRESS comme jamais. Désolée de la longueur du message et merci pour ceux qui répondront.

Bonjour, et désolée pour cette réponse tardive mais je n'ai pas reçu de notification.. . Alors d'abord je précise que ma tumeur est placée sur le plancher du 4e ventricule, entre le tronc cérébral et le cervelet, et, malheureusement, en contact étroit avec les deux, notamment le tronc cérébral car elle adhère au départ des nerfs. Avant l'opération on m'a informée des risques possibles mais je préférais courir ces risques.
J'ai été opérée sous anesthésie générale, en position assise. L'opération a duré environ 7 h 00. Comme j'ai été opérée assise, la veille j'ai subi une ETO (échographie trans oesophagienne)afin de voir si mon coeur est configuré comme il faut pour supporter la position, et il l'est, ouf... Et on m'a mis une combinaison anti G pour le retour veineux.
Lors de l'opération, j'ai fait de la bradycardie, ce qui a empêché l'exérèse totale de la tumeur. Mon cœur s'arrêtait lorsque le chirurgien tirait trop fort sur la tumeur, alors il a préféré me ramener. J'ai une belle cicatrice verticale d'une vingtaine de cm sur la nuque. On m'avait juste rasé une bande de cheveux.
Pour accéder à la tumeur, le chirurgien a dû sacrifier une partie du cervelet. J'ai donc du réapprendre à marcher et j'ai toujours des problèmes d'équilibre. J'en aurai toujours puisque le cervelet ne repousse pas, ne se régénère pas. Aujourd'hui, je marche à peu près normalement, même rapidement, mais je ne peux plus courir.
Cela fait 2 ans et demi maintenant depuis mon opération. Et 18 mois depuis le cyberknife. Le cyberknife a été décidé car ma tumeur avait recommencé à grossir. Aujourd'hui, je ne ressens aucune amélioration, même si c'en est pas pire non plus. Mon nystagmus est toujours là, l'anxiété ++++ aussi.
Je travaille à temps partiel, je suis autonome, mais des trucs tout bêtes me sont impossibles, comme repasser ou laver le sol, car ça me déclenche de violentes crises de nausées.
C'est pas simple tous les jours car mon entourage ne comprend pas et est incapable de se mettre à ma place. Le fait de ne sentir aucun mieux me fait craindre une récidive et je vis en stress maxi. Mais je suis toujours là. .. J'ai 56 ans, mariée, deux enfants adultes…
Aucun traitement médicamenteux, à part la cortisone et les antidouleurs les premiers jours, mais tout a été arrêté très vite. De la kiné vestibulaire, renforcement musculaire, ortoptie... quasiment deux ans d'arrêt de travail. Et la sécu m'a placée d'office en invalidité en mars dernier, pas simple non plus...
Depuis le temps qui a passé depuis votre message, vous avez peut-être été opérée. J'espère que tout va pour le mieux pour vous. Redonnez- moi de vos nouvelles. Et si vous avez d'autres questions n'hésitez surtout pas. C'est avec plaisir que je vous répondrai.
Amicalement