glioblastome

Bonjour,
Oui ça serais bien d’échanger, c nouveau pour moi et j ai pas envie de consulter 1 psychologue

Je préfère discuter avec des personnes qui vivent la même chose au quotidien
Je fais une overdose des hôpitaux et de leur jargons médicaler

Je te comprends Babelle. Voilà je reviens de mon rdv avec le chimiotherapeute, et j'ai demandé un autre en ce qui concerne la radiothérapie. Apparemment, oui je suis au stade 2 mais il fait double évolution. De peur, pour mes ptis loups... Je suis seule à prendre la décision de si je fais ses 2 stades ou non. Ce sont des cas tellement rares que, restons positifs à ce niveau, ça fait plaisir de pouvoir discuter avec des personnes qui se comprennent. Comment te sens-tu mentalement à ce niveau ? Tes petits bouts de choux sont-ils au courant ? Je te souhaite une bonne soirée.

Bonjour @Ephyse
Il y a des groupes de discussion privés sur facebook pour les malades et leurs proches. Souvent c'est démoralisant mais ca peut aider, vous évaluerez si ca vous convient. Vous êtes atteinte de quel cancer?

Bonjour @Babelle90 ,

Vous pouvez me contacter sur amshish@hotmail.com

Bonsoir Bramid, je me suis permise de t'envoyer un mail.

Bonjour Ephyse
J iai un glioblastome grade 4, cancer incurable avec 1 pronostic sombre.
Mes 2 enfants st au courant depuis le début et ils en bavent quand je me suis fait opérer leur père etait hospitalise pour dépression, et depuis son retour ce n'est plus le même homme , aucun soutien de sa part il nous parle même plus ...j ai finis mes 42 jours de chimio et mes 30 séances de radiotherapies
Moralement c pas le top
Jai 1 rdv pour 1 irm de contrôle le 09 12 et apres rdv le 17 / 12 avec radiothérapeute et oncologue
Et toi , tu souffres de quel cancer
Bon courage à toi , la vie nous prépare pas a ces épreuvesE

Bonsoir Babelle,
Oui comme tu dis, difficile de voir chaque bons côté depuis que nous sommes au courant de ce que nous avons. Comme toi je suis atteinte de Gliomes au niveau des cortex auditif, parolier et celui des mouvements. Je suis de grade 2 mais c'est comme si il se deboublait.. Bref, je me suis aussi permise de contacter Bramid qui nous aide aussi en commentaires. Il nous a laissé une adresse Email. N'hésites pas non plus à le contacter. Je me permets également de te laisser mon adresse, c'est plus facile aussi au niveau lecture :-)
vagnersabi@gmail.com. Potes toi bien!

Bonjour Babelle,

Je suis touchée par ton message car moi même atteinte d'un gliome de haut grade diagnostiqué suite à une IRM en novembre 2018 et biopsie en decembre 2018.
J'avais ouvert une discussion sur ce sujet nommé Gliome de haut grade jonction bulbo médullaire
J'ai aussi deux enfants de 13 et 16 ans pour lesquels je souhaite bien évidemment rester en vie le plus longtemps possible.
Je suis séparée de leur père avec lequel je n'ai quasiment plus de contacts.
Je suis à ta disposition pour en discuter si tu en ressents le besoin mais par expérience (car j'ai un peu d'avance sur toi dans la maladie) il effectivement très important d'en parler avec au minimum un psychologue car c'est très lourd à porter surtout quand on vous annonce que vous ne guérirez jamais et que l'on peut juste espérer vous maintenir en vie pendant quelques mois ou années dans le meilleur des cas.
A bientôt,

Bonsoir Elena,

C'est très gentil ton commentaire, tout comme pour Babelle, je suis de tout cœur avec vois et, bien sûr, comprends vos situations. N'hésitez pas non plus à regarder au niveau du livre que fait Dr Schwartz, c'est très intéressant en ce qui concerne les gliomes. Certes, non seulement, c'est un cancer rare et bien sûr différent sur le type de personnes.
Portez vous bien !

Bonjour Ephyse,

Merci pour ton soutien.
Je viens de commander le livre du docteur Schwartz car en effet son approche m'intéresse comme tout ce qui peut permettre de se sortir même provisoirement de la maladie. C'est vrai qu'il est important d'être acteur de son parcours médical ce qui implique de faire pas mal de recherches soi-même car les médecins donnent peu d'indications en dehors des prescriptions médicamenteuses. Cela implique aussi de faire le tri entre ce qui peut être bon pour soi et ce qu'il ne l'est pas car comme je le disais précedemment chaque cas est différent.
Bonne journée à tous

Bonsoir Elena,

Je suis contente que mon commentaire ait pu vous aider.
Ma fois je viens de le recevoir aujourd'hui.
En ce qui me concerne, pareil je suis atteinte de Gliomes grade 2 très évolutifs au niveau des cortex auditif, parolier ainsi que celui des mouvements. Comme toi je suis maman d'un pti loup de 7 ans et m'a louloutte 6 ans. Et idem je suis séparée depuis 3 ans.
Je viens d'avoir aujourd'hui un second rdv pour la radiothérapie. J'ai peur des conséquences, bien sûr que cela peut engendrer. Je vais repasser une IRM fin du mois pour voir l'évolution.
Maintenant, je trouve très bien aussi ce conseil que l'on a communiqué concernant ce livre. Comme toi, le lire fera certe un genre de changement de vie, mais rien de tel de croire en quelque chose qui peut nous apporter du positif.
Passe un très bonne soirée et porte toi bien