Glioblastome /astrocytome anasplasique

Bonjour,
Votre colère est bien compréhensible. Car comme vous le dites avec vos mots, la recherche médicale pourrait sans doute avancer plus vite si on y consacrait plus de moyens. Certes, le monde politique et le monde économique ont leurs parts de responsabilités mais chaque citoyen aussi car le financement de la recherche médicale dépend aussi de chacun d'entre nous.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour,

J'ai le même sentiment que vous avez à propos du glioblastome.

Bon courage à vous et à votre fille, c'est horrible et je suis sensiblement dans le meme cas avec ce GBM.

Le pire dans cela est qu'il y a eu des progrès considérables pour cette maladie (Virus du Zika, virus de la polio, chimio intra-artérielle, casque optune, vaccin...) . Considérable comme progrès dans le sens que ceux qui reçoivent ses traitements en essais cliniques vivent deux fois, 3 fois et 4 fois plus longtemps et probablement certains d'entre eux peuvent etre guéris avec ces traitements (Juste le temps nous le dira vu que c'est des traitements récents) .

Sous prétexte que ca peut etre dangereux (et non couteux) comme traitements, il faut absolument passer par les 3 phases durant +/-15 ans pour que ca soit disponible pour tous les patients.

Dire à des personnes qui perdent leur autonomie, leur cerveau...que le virus de la polio peut leur etre dangereux est assez paradoxal surtout après 1 ou 2 phases assez concluantes.

Si c'était une question de couts, y-a-t-il plus couteux que ses chimios?!

Bonsoir Bramid,
Nous avons demandé des essais cliniques... Mais les critères sont bien spécifiques et on nous a même fait comprendre qu'il faut être malade mais en bonne santé pour bénéficier des essais. Et pour notre fille pas possible...mais arrivé à un certain point pourquoi pas faire l'essai clinique si c'est la seule chance.
Pour Dr Marceau, en effet chaque citoyen devrait être responsable, être informé de nos mauvais achats, notre mauvaise consommation, notre mauvaise utilisation de produits multiples... Mais le citoyen lambda fait confiance à ce qui est sur le marché et validé par l'état.
Et de plus pour la participation financière de la recherche oui chaque citoyen peut participer mais notre argent publique pourrait peut être plus y contribuer!
Pour aller sur la lune on demande une aide financière au citoyen ou c'est notre argent publique ?

Bonjour

Je suis désolé pour votre fille , je suis passé par là je suis tombé sur ce site je ne sais pas ce que sa vaut myTomorrows.com A voir avec précaution ?
Si vous voulez me parler je vous donne mon adresse mail
Jafej@free.fr

Bonjour,

Je compatis à votre douleur étant moi même atteinte d'un glioblastome mais je pense que si cela avait touché l'un de mes enfants, la situation aurait été encore plus difficile à supporter. Je comprends aussi votre colère et j'ai ressenti la même lorsque je me suis rendue compte que le seul traitement proposé à savoir le Temodal dont l'efficacité est très limitée date d'il y a 20 ans . Depuis rien de nouveau n'a été proposé aux porteurs de gliome, peut-être ne sont-ils encore pas assez nombreux pour qu'on s'y intéresse vraiment. Quand je vois comme vous les sommes astronomiques dépensées pour des recherches qui m'apparaissent comme secondaires par rapport aux maladies qu'on laisse sans remède cela me sidère.
L'angoisse de la maladie couplée d'une absence d'espoir thérapeutique est atroce à vivre mais cela ne semble pas émouvoir beaucoup les instances dirigeantes et le monde médical qui se contente de prendre un air désolé .
Je vous souhaite beaucoup de courage dans votre lutte aux côtés de votre fille. Surtout donnez lui tout votre amour c'est ce dont elle a le plus besoin en ce moment et si cela peut vous aider, le livre Anti Cancer de David Sevran-Schreiber que vous connaissez déjà peut-être, apporte de bons conseils et redonne un peu confiance aux malades et à leur entourage.
Toutes mes pensées pour vous et votre fille

Je comprends votre colère, j'ai deux personnes de mon entourage qui ont / ont eu cette saleté, une personne est décédée et la seconde est en rémission après rechute.

Si je peux me permettre, essayez de vous rapprocher du Pr Carpentier à la Pitié Salpétrière qui propose une nouvelle approche du traitement du glioblastome, (cherchez Cartera)

Bonjour,
Merci les uns les autres de vos informations...Notre fille adorée s'en est allée,il y a une semaine.
Plein de force à tous ceux qui combattent cette maladie épouvantable.
Une interne m'a expliqué que les chercheurs passent la majeur partie de leur temps à faire des dossiers pour la recherche de financement,et ceci m'a été confirmé également par un médecin proche d'un docteur en recherche.Comment nos chercheurs peuvent s'accomplir dans leur travail ? Je pense toujours la même chose...il n'y a pas de volonté politique ! et les chimios sont si lucratives...et notre système sécu qui intéressant en soi mais qui empêche de bénéficier de d'autres thérapies qui se pratique à l'étranger...Je trouve la vie injuste et cruelle !Notre fille a été épargnée en rien!

Bonjour,

Vraiment très triste d'apprendre cette nouvelle. Je suis de tout coeur avec vous même si je sais qu'en ce moment votre peine doit être immense et vous paraître insurmontable. C'est surtout tellement injuste de perdre son enfant si jeune.
On ne sait même pas d'où vient cette foutue maladie ? Pourquoi elle touche même des enfants ou de jeunes adultes ?
Incroyable que l'on ait fait aussi peu de progrès sur le sujet depuis des décennies. De plus, on nous fait croire qu'il y a une concertation nationale voire internationale mais je pense qu'en France nous sommes, comme vous le dites, hermétiques à toutes nouvelles expérimentations.
Je vous embrasse et vous adresse toutes mes chaleureuses pensées à vous ainsi qu'à votre fille adorée.

Bonjour Fiso,
Très triste d'apprendre le Dècés de votre fille, toutes mes pensées vous accompagnent.
J'ai moi même perdu mon mari il y a presque 2 ans de cette put... de maladie.
Non seulement le Diagnostic nous tombe dessus et nous laisse sans voix, mais la maladie ...
Personne ne nous explique vraiment comment cela va se passer et nous sommes démunis par l'évolution et la dégradation rapide de notre malade. Et nous ne sommes pas soutenus, peu de renseignements, peu ou pas d'associations ou de groupes de paroles, la prise en charge très tardive, lorsqu'il n'y a plus que du palliatif...
Je suis en colère depuis cette période, et du coup j' ai adhéré à une Association qui se bat contre cette sa..perie.
Nous sommes des malades, des aidants, des infirmières et des familles de malades.
Nos buts, récolter des fonds pour la Recherche, faire connaître le Glioblastome, et surtout aider les malades et leurs familles.
Cordialement
Françoise

Bonjour,
Merci Elena et Françoise pour vos pensées.
Nous avons tant de questions et d'incompréhension face à cette maladie.Et de la colère....
Je te rejoins Françoise personne nous accompagne dans cette perte d'autonomie violente de la personne malade...Juste des soins palliatifs...alors que nous nous avions toujours espoir.Peux tu me donner s'il te plait le nom de l'association que tu parles.
Elena, force à toi et espérons les nouveaux traitements.