Merci pour ce long témoignage, je suis certain qu'il sera utile à des personnes confrontées à cette tumeur particulièrement difficile à traiter qu'est le glioblastome. Bien que votre mère semble aujourd'hui proche de sa fin de vie, vous témoignez d'une longue survie avec un glioblastome classé stade 3, ce qui peut susciter de l'espoir pour de nombreux patients.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
glioblastome fin de vie témoignage
Bonjour,
Je prends connaissance de votre témoignage dans une période complexe. Le 21 Décembre 2018, Maman subissait un AIT, elle fut aussitôt prise en charge par les services d'urgences et le diagnostic tomba quelques jours après, Glioblastome Grade IV. Les médecins à ce moment avait statué une espérance de vie de 6 mois ... La tumeur était opérable, c'est donc une intervention semi-éveillée qui l'attendais, verdict positif au terme de l'opération, la tumeur a été retirée, place aux traitements de chimiothérapie et radio.
Maman est une sportive, à l'hygiène de vie irréprochable, elle préparait un marathon ... malheureusement elle n'a pas réussi à retrouver la moindre forme physique lui permettant de reprendre une activité physique disons normale.
Son état physique se dégradait à vue d'oeil, notamment à causes des effets secondaires des traitements et d'un oedème conséquent qu'elle a subit post-opération.
Malgré tout, elle se bat, elle fait attention à son alimentation, retirant le sel et le sucre de celle-ci.
En avril 2020, elle subit une baisse de régime importante, son foie se trouve être endommagé par la prise de médicaments conséquente, les gammas GT (échelle de mesure), augmentent de manière exponentielle.
Après 6 mois, de prises de sangs hebdomadaires, ses gammas atteignent plus de 1600 (contre 48 en moyenne pour une femme en bonne santé).
La prise de chimiothérapie devient compliquée et cette semaine, l'oncologue annonce l'arrêt du curatif et demande le passage de Maman en palliatif.
Mon père et nous ses quatre garçons, décidons que Maman soit placée en HAD, profitant ainsi du cadre rassurant de sa chambre, de sa maison, de son jardin etc.
Aujourd'hui c'est difficile de statuer d'une issue, depuis deux ans que je la visite très régulièrement, pour profiter d'elle et l'accompagner dans son combat, j'ai eu peur de la voir ... cette annonce à précipité les choses, rendant l'inévitable ... palpable.
Il y a trois semaines, un appel de mon père nous rassemblait tous, sa famille, à son chevet, croyant vivre ses derniers instants. Ce fut un épisode très délicat. Tenir la main de sa mère qui nous confie toute sa peur, qui se voit partir à chaque fois que les paupières se ferment, fut une expérience délicate à vivre. Maman désormais, semble résignée, bien qu'elle fut dès le départ, consciente que ce Glioblastome l'emporterait quoi qu'il advienne.
J'observe le reste de mes proches, tenir courageusement face à cette situation.
Alors que je sens petit à petit perdre une partie de moi-même, du fait la très précieuse et intime relation que j'entretiens avec Maman depuis ma naissance. J'ai eu 30 ans en Août dernier, ce qui devait être une année exceptionnelle (vis a vis de projets professionnels et personnels) s'avère être une continuité de désastres et voir Maman s'éloigner rajoute à cette situation, un sentiment très profond de tristesse et de désarroi.
Je compatis à vos inquiétudes, traversant aujourd'hui les mêmes. Je vous adresse mon soutien le plus profond, vous souhaitant de trouver le réconfort dans ses moments sombre. Profitons de nos merveilleuses et courageuses Maman, donnons leurs tout ce qu'elle mérite, amour, admiration.
Bien à vous,
bonjour à tous,
Je ne sais pas pourquoi je laisse ce témoignage, peut-être simplement pour que le combat de ma mère reste quelque part. J'ai eu 30 ans le mois dernier, certainement le dernier anniversaire que j'aurais pu fêter avec elle.
Il y a 10 ans à Noël on lui diagnostiquait sa première tumeur cérébrale. A l'époque on nous a traumatisé à l'annonce du diagnostic. On lui donnait 6 semaines et elle est toujours là. En fait on l'a traité pour un glioblastome de stade 4 et les progrès ont permis de déterminer à sa rechute qu'ils s'étaient trompé, à l'époque il s'agissait d'un stade 3. Elle perdait l'usage de ses membres à gauche et avait bcp de mal à parler mais le traitement fonctionnant tres bien, la tumeur s'était totalement résorbé. Elle avait retrouvé sa mobilité, lui sont resté un gros probleme de concentration et quelques difficulté d'élocution. Elle n'a jamais pu reprendre son travail d'infirmière a son plus grand désespoir, les médecins l'ayant déclaré inapte à son poste, dangereuse pour les patients.
Ca a été je crois le plus difficile pour elle, devoir rester à la maison pendant que tout le monde bossait. Elle n'avait que 47 ans.
Ces dix dernières années, selon elle, elle n'a fait qu'attendre la rechute, entendant encore ce medecin lors de son arrivée à l'hôpital la première fois lui dire que la fin était proche.
Mon pere est décédé il y a un an et demi contre toute attentes et je ne sais pas pourquoi suite à cela ma mere et moi avons vu cela comme l'annonce de sa rechute. Elle avait juste quelques problèmes de vision dont les examens ne montraient aucune explication. A son Irm de controle (a tous les 2 mois depuis 10 ans) on a malheureusement découvert que c'était le cas. Elle avait déjà en deux mois (puisque rien sur Irm precedente) un truc de plus de 5cm dans la tête, à un endroit different, d'oú les problemes de vision. Ils ont pu l'opérer cette fois, ce qui la totalement traumatisée aussi, quest ce que cetait impressionnant ! Ils ont donc comparé les deux biopsies et cette fois ci on nous a bien annoncé la même chose sauf que cette fois c'était vrai.
cela fait un an qu'elle se bat comme une folle. Le traitement de base n'ayant pas eu d'effet, elle a tenté la chimio puis n'ayant rien donné, elle avait encore repris 2 seances. Puis nous voila le 7 août, mon beau pere m'appelle, je la découvre en train de gemir dans son lit, suer, reussir a peine a ouvrir les yeux. On appele les pompiers. Elle est toujours hospitalisée depuis. Sa tumeur le 08/08/19 mesurait plus de 9cm, avec un hematome gigantesque, cela a décalé litteralement son cerveau qui descend, les meninges commencent à être atteintes. On nous dit que cest grave cette fois. Ils la passe de 6mg de cortisone a 242g. On retrouve ma mère, elle est traitée alors n'a plus mal à la tête, elle sourie, aime avoir de la visite même si souvent cest trop. Je viens l'aider a manger le midi et je repars quand en milieu d'aprèm mon beau pere prend le relai. Elle ne peut plus marcher, aller aux toilettes. Elle a des grosses confusions parfois et s'énerve bcp apres mon beau pere. Bien sur l'hôpital ne la gardera pas trop lgt de plus. Le probleme cest qu'elle demande tellement d'attention que nous ne pouvons pas la recevoir a domicile. Parfois elle dit que de toute facon elle ne veut pas qu'on s'occupe d'elle, que c'est trop lourd et parfois elle appelle des gens depuis son téléphone quand on est pas avec elle et leur demande de l'aide en disant que mon beau pere ne veut pas d'elle et qu'il va la placer.
Je commence à tres mal vivre de la voir souffrir ainsi, de se voir encore se dégrader elle qui tenait tant à son apparence. Je crois qu'ils organisent son depart vers un autre monde car hier ils ont diminué la cortisone de moitié. Je viens de rentrer de ma visite quotidienne, elle a mal a la tête, gémis de nouveau et m'a dit plusieurs fois qu'elle n'en peut plus. Je ne sais pas comment elle réussit encore à me sourire. Je suis totalement désarmée et ne sait pas du tout quoi faire pour la soutenir a part etre la le plus souvent possible. Quelle horreur!!!
Nous n'avons aucun soutien, sa famille vient la voir de temps en temps pour se déculpabiliser mais ne nous écrit ou appelle jamais, nous previenne meme pas de leur visite et nous propose aucun soutien...meme mon grd frere m'a dit vouloir prendre ses distances pour avoir la tete plus froide quand elle sera décédée pour gerer la suite sauf qu'elle a deja tout préparé quand elle a vu les soucis que ça mavait causé quand mon pere est décédé sans aucune consignes.
Je m'en veux parfois de penser que j'aimerais qu'elle parte vite pour qu'elle ne souffre plus car elle s'accroche malgré tout. J'espère qu'ils savent ce qu'ils font et que la baisse de cortisone la fera partir car sinon ce n'est que la faire souffrir plus encore...