glioblastome multi formes et Avastin

10 commentaires
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Nigna32

bonjour,
après échec de Témodal et Belustine mon mari va être traité par perfusions de Avastin. Il est en bonne santé physique (aucune séquelle de son opération ou de ses traitements) mais le moral commence à en prendre un coup. Il a été opéré en avril 2019 et depuis nous allons de déception en déception. Trouvera-t-on pour lui un traitement qui fonctionne ?
Il est très difficile de trouver des informations sur ce cancer ou sur la recherche sur ce cancer.
Merci des témoignages que vous pourrez m'apporter.

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bramid

Bonjour,

Le temodal est en première ligne donc quand le traitement ne fait pas d'effets, souvent les médecins vont se tourner vers l'Avastin sinon se tourner vers des essais cliniques.

Les options sont limitées pour le glioblastome. Mon père a le glioblastome depuis mars 2019 et il vient de finir le temodal donc plus de traitements jusqu'à récidive.

A-t-il été opéré une deuxième fois?

PS: Pour les traitement prometteurs, il y a le ZR2002, annoncé au Canada cette semaine mais ce n'est pas encore en essai clinique. Selon l'Institut Neurologique de Montréal, c'est un traitement révolutionnaire pour le glioblastome mais il faut que ca passe les étapes requises pour que ca soit disponible aux malades.

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Nigna32

Merci bramid
Non mon mari ne sera pas réopéré. La progression est lente et les points de contrastes à l'IRM sont petits et éparpillés. Nous verrons bien ce que donne Avastin.

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bramid

C'est toujours une bonne idée de demander un deuxième avis. Vous prenez le CD des IRM de votre mari et vous l'envoyez à un autre hopital. Juste pour voir s'il y a d'autres options de traitement. Mon père a été opéré en mars 2019, ils lui ont retiré 5-10% de la tumeur (biopsie)...un deuxième avis en avril et il a été réopéré en mai dans un autre hopital pour une exerese de la tumeur.

La tumeur revient toujours bien évidemment mais il y a possibilité de demander un deuxième avis.

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Nigna32

La tumeur à été enlevée en totalité. Le problème vient des ramifications. Le professeur qui a opéré mon mari est une référence en Neurochirurgie en France. RbhjN
Nous avons toute confiance en l'équipe qui l'a pris en charge.
Mais merci beaucoup pour votre conseil.

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Lulu51

Bonjour,
Pourriez vous me dire dans quel hôpital est suivi votre mari Si cela ne vous dérange pas?
Merci à vous

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Nigna32

Bonsoir
Mon mari est suivi à L'IUCT, Institut Universitaire du Cancer de Toulouse.

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Fanfan2611

Bonjour Nigna32,
J'ai perdu mon mari d'un Glioblastome il y a deux ans, et comme vous je ne trouvais pas d'informations sur cette maladie, ou très peu, certains site, très spécialisé dans la Recherche des nouvelles avancées, mais pas de groupe de parole.
Je me suis sentie vraiment très seule, car les médecins ne disent pas grand chose à part que ce n'est pas guérissable, mais pas sur l'évolution de la Maladie, et là c'est le grand choc ! Très difficile à vivre !
J'ai fini par trouver sur les groupes Facebook, où il y a plusieurs groupes sur cette maladie.
Puis j'ai fini par adhérer à une Association qui se bat contre ce Cancer pour essayer un jour de le vaincre, en faisant des actions pour Récolter des Fonds pour la Recherche, notre principal moteur, de faire parler du Glioblastome, et d'aider de notre mieux les malades et leurs familles. Nous sommes des familles de malade, des malades, des infirmières.
Si vous souhaitez parler, n'hésitez pas à me contacter.
Toutes mes pensées, courage à vous
Françoise

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Nigna32

Merci Françoise pour votre message.
Mon mari a commencé Avastin jeudi mais depuis 8 jours il souffre de troubles du comportement dû à l'augmentation des points de ramifications après un second cycle de Belustine qui a échoué pour de bon cette fois-ci (les médecins n'étaient pas sur de l'échec du premier cycle). J'espère que ce traitement va fonctionné, c'est un peu mon dernier espoir. Ça devient très difficile au quotidien, surtout la nuit, il se lève et '' se perd'' un peu. Je suis constamment à l' affût et c'est très fatiguant. Peut-être un programme d'aide à domicile va nous être proposé dans les prochains jours.

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HD

Bonjour Nigna la même pour moi je commence l’avastin + belustine mardi j’ai été opéré début janvier mais récidive ... je n’ai jamais entendu parlé de la belustine et mon oncologie est en vacances ... je travaille et fait du sport tous les jours j’ai 38 ans

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Nigna32

Bonjour HD
tous les traitements ont échoué pour mon mari et il nous a quitté le 29 avril.
Vous avez l'air en bonne forme, je vous souhaite que ce traitement fonctionne.
Si vous recherchez du soutien ou des contacts avec des gens confrontés au Glioblastome de grade IV il existe un groupe Facebook extraordinaire et bienveillant qui s'appelle Le Glio et Moi.
Je vous souhaite le meilleur et beaucoup de courage pour la suite.

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