Bonjour,
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum. Mais avez-vous essayé, via l'oncologue qui vous suit, de joindre un groupe de paroles ? Pouvoir échanger avec des patients présentant une pathologie plus ou moins similaire, prenant la même chimiothérapie, peut en effet être d'un grand réconfort.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Glioblastome phase III
Bonsoir, je n'ai pas de gliobastome mais un oligodendrogliome. Je suis également sous témodal et ne peut faire que 24 cures sinon après risque de développer un cancer chimio induit. Ma tumeur n'a été enlevée que partiellement. Mais avec une CNI à 2,18 chimiothérapie PCV et suite à une allergie au natulan, témodal depuis février 2015. Avec les anti épileptiques et la chimio, fatigue, maux de tête traités par doliprane. J'ai eu des migraines il y a quelques année je prenais du zomigoro. Mon IRM s'est amélioré, CNI à 0,68 mais je continue les cures. Mes enfants aujourd'hui ont 16 ans et 11ans et moi 40. Ils sont adorables malgré l'âge ingrat. Il faut parler avec eux, essayer de ne rien leur cacher car ils devinent quand ça ne va pas, et se fermes. Ce n'ai pas mieux car ils s'imaginent des choses pas forcément vrai. Je ne leur ai pas dit que je vivrai pas longtemps, j'ai repris mon travail et malgré la chimio à la maison, pour eux je m'en sortirai. Courage.
Bonjour a tous, j'ai 32 ans et 3 enfants de 6 ans, 15 mois et 4 mois. On m'a pronostiqué un Glioblastome le 23.12.15 et j'ai été opéré éveillé le 18.01.16 en urgence à Montpellier. Je suis sous Temozolomyde depuis le 18.04.16. J'ai quelques oubli mais je ne me pleins pas. Cela faisait 8 ans que je prenais du Doliprane pour mes migraine car aucun médecin n'a eu l'idée de me faire un IRM. Heureusement j'ai changé de médecin et en lui expliquant mes migraines elle a demandé un IRM et vous connaissez la suite...
J'ai tous les effets indésirable possible avec la chimio, nausées, mal d'estomac, courbatures, acouphènes, constipation et manque d'appétit. 5j de chimio en cachet par mois qui sont très très dur. Malheureusement ce n'est pas fini car mon oncologue m'a prescrit encore 1 an de chimio minimum car au dernier IRM la tumeur n'a pas bouger.
J'ai expliquer à ma fille de 6 ans ce que j'avais et elle l'a compris. Au début, après l'opération, elle été adorable et essayer de ne pas faire trop de bruit pour que je puisse me reposer, mais depuis 3 ou 4 mois c'est très difficile car les 3 enfants pleurent et mon mal de tête reviens. Je pense que ma fille de 6 ans n'accepte pas ce qu'il m'arrive et le montre en faisant des colères, ce qui est très difficile pour moi.
Y a t'il des personnes dans le même cas que moi ?
Y a t'il des personnes qui prennent du Temozolomyde, et avez vous autant d'effet indésirable ?