Hello ! Pas de soucis majeurs sinon qu'il est vrai que je n'ai pas été très réactif à ton dernier message.
Non, pas de problème au niveau des gencives. On m'a retiré les molaires avant de commencer le traitement. J'ai donc pu garder une partie de ma dentition mais plus question de mâcher. C'est pâtes, poissons, haché, potages, ... Je fais très gaffe afin de préserver ce qui me reste. Bains de bouche réguliers, etc etc.
Demain, RV pour prise de sang (suis curieux de voir la différence par rapport à la semaine dernière), RV aussi avec la radiothérapeute remplaçante, la " mienne " étant en congé, pour vérifier l'état dermato de mon cou et enfin dernier RV chez l'entéro pour le remplacer la gastrotomie. Même si tu ne l'emploies pas, il est conseillé de la remplacer après 2 mois car l'acidité de l'estomac peut endommager le ballonnet. Et vendredi, RV avec l'ORL.
Sinon, j'essaie de bouger pas mal. Hier, par ex, 43 bornes à vélo (avec assistance électrique). Comme je ne suis pas très loin de la mer (1h de route), on s'y rend régulièrement ...
J'espère qu'une solution sera apportée, si c'est possible, au niveau de la salive et de l'audition.
Voilà pour les news. Et toi, ton repos forcé, il t'est bénéfique ?
J'espère que tu te renforces avant ces 3 dernières semaines. Je dois t'avouer que quand on te met ce masque pour la dernière séance, c'est que du plaisir !
A très bientôt.
Marc
Histoire d'un cancer
[quote=Poetjebobble]<p>Hello ! Pas de soucis majeurs sinon qu'il est vrai que je n'ai pas été très réactif à ton dernier message.<br />
Non, pas de problème au niveau des gencives. On m'a retiré les molaires avant de commencer le traitement. J'ai donc pu garder une partie de ma dentition mais plus question de mâcher. C'est pâtes, poissons, haché, potages, ... Je fais très gaffe afin de préserver ce qui me reste. Bains de bouche réguliers, etc etc.<br />
Demain, RV pour prise de sang (suis curieux de voir la différence par rapport à la semaine dernière), RV aussi avec la radiothérapeute remplaçante, la " mienne " étant en congé, pour vérifier l'état dermato de mon cou et enfin dernier RV chez l'entéro pour le remplacer la gastrotomie. Même si tu ne l'emploies pas, il est conseillé de la remplacer après 2 mois car l'acidité de l'estomac peut endommager le ballonnet. Et vendredi, RV avec l'ORL.<br />
Sinon, j'essaie de bouger pas mal. Hier, par ex, 43 bornes à vélo (avec assistance électrique). Comme je ne suis pas très loin de la mer (1h de route), on s'y rend régulièrement ...<br />
J'espère qu'une solution sera apportée, si c'est possible, au niveau de la salive et de l'audition.<br />
Voilà pour les news. Et toi, ton repos forcé, il t'est bénéfique ?<br />
J'espère que tu te renforces avant ces 3 dernières semaines. Je dois t'avouer que quand on te met ce masque pour la dernière séance, c'est que du plaisir !<br />
A très bientôt.<br />
Marc</p>[/quote]
A mon tour de m'inquiéter. Je n'ai plus eu de nouvelles depuis un bon bout de temps. En principe, tu devrais terminer aujourd'hui, non ? Comment ça va ????
Oui, Marc, tu as raison. C'est pas vraiment sympa de ma part de ne pas t'avoir donné de nouvelles plus tôt. Beaucoup dans ma tête. Inquiet des résultats à venir. Car, et en effet, je termine le traitement aujourd'hui. Hier, dernière chimio. Aujourd'hui, derniers rayons. Lundi, je vois l'oncologue. Ce que je sais : on me fout la paix pendant 1 mois. Vers le 24/09, RDV chez ORL pour passage caméra. Puis, on recommence. SCAN, IRM et TEPSCAN. A mon avis, j'ai bénéficié d'un traitement néo-adjuvant autrement dit traitement qui a permis la diminution de la tumeur. Si la tumeur a suffisamment diminué, intervention chirurgicale à l'oncopôle de Toulouse pour qu'elle disparaisse totalement. Ceci est mon ressenti. Je saurai vraiment à quoi m'en tenir vers fin septembre. Sinon, suis heureux, mais vraiment très heureux, d'avoir terminé ce traitement. Même si, et apparemment c'est dû aux rayons, j'ai la bouche pleine d'oedèmes qui me brûlent et m'empêchent de correctement manger. Bon, toujours ma sonde gastrique. Et toi, Marc, où en es-tu. T'ont-ils enlevé la sonde? Comment se passe ta convalescence? Tu le sens bien, le coup? J'attends de tes nouvelles. Je te remercie, Marc, et te souhaite de passer un bon week-end. A te lire bientôt. Jean-Luc
Bsr Marc. As-tu vu mon dernier commentaire? N'ayant aucun retour, je me demande si ce commentaire est bien passé. Sinon, comment vas-tu? Tu me diras, hein? Merci Marc. Dans l'immédiat, je te souhaite de passer une bonne soirée. Jean-Luc
Hello Jean-Luc,
J'avais bien vu ton message précédent. Au niveau de la bouche, ça va sauf cette absence salivaire totale qui est très invalidante. Cela fait 4 semaines que j'ai terminé le traitement et toujours rien qui revient. Je commence à m'inquiéter fortement. Lundi prochain, j'ai RV avec mon ORL pour qu'il constate qu'aucune évolution n'est à observer au niveau de l'audition non plus. J'ai un autre RV de planifié chez un autre ORL, à plus de 150 bornes de chez moi mais que je connais. C'est pour le 21. Je serai curieux d'avoir son avis. Sinon, pas d'autres examens avant fin octobre début novembre (petscan).
Je ne sais pas si c'est ton cas mais de mon côté, côté souffrance, pas de gros soucis mais socialement parlant, c'est très pénible. Pas question de se faire un petit resto entre amis, ni de reprendre un peu de boulot avec ces problèmes d'oreilles, ... Petite cerise sur la gâteau ... Il y a eu du vandalisme dans mon quartier. Dégâts à ma voiture garée pourtant devant mon garage. Contacts avec la gendarmerie, l'assureur, le garage, ... quand on connaît des problèmes d'audition, te dis pas mais bon, ce ne sont que des petits problèmes matériels et nous savons très bien qu'il y en a d'autres bien plus importants, n'est-ce pas ??? Au plaisir de te lire. Marc
PS J'ignore si tu étais fumeur. De mon côté, oui et j'ai arrêté totalement depuis le 10 juin, avant le début de mon traitement. C'est fou l'envie qui revient ....
Bjr Marc. Tu vas bien? Déjà, je te laisse mon adresse mail. Pour correspondre, à mon avis, ça sera mieux. Des fois, par le site, je ne vois pas si tu m'as écrit ou répondu et, puis, je mets des plombes pour retrouver notre conversation. Je ne dois pas savoir comment ça marche. Donc, mon adresse mail : melvin-aceros@neuf.fr.
Oui, sinon comment vas-tu, Marc? 4 semaines que tu as terminé le traitement et moi, 15 jours. Ne t'inquiète pas inutilement, Marc. D'après mon oncologue, pour que tout revienne (goût, salive, appétit, audition, vision ...) à peu près normalement, il faudra du temps. Elle m'a parlé de plusieurs mois. Perso, toujours pas le goût ni l'appétit (encore avec sonde), la vue qui a baissé ++ et tout le reste.
Si je te suis bien, tu as vu ton ORL lundi. Que t'a-t-il dit? Tout est rentré dans l'ordre ou intervention chirurgicale à venir pour enrayer définitivement ce putain de cancer? Les rayons et la chimio ont-ils été suffisamment efficaces, Marc? En ce qui me concerne, j'ai la paix totale jusqu'au 29/09. A cette date, je verrai mon oncologue qui m'aura pris tous les RDV pour voir où j'en suis : endoscopie avec ORL, scan, IRM et tepscan.
Dis-moi, Marc, tu t'es fait vacciner? Perso, je le fais ce lundi (1ère dose). Cela m'a été vivement conseillé par oncologue et mon toubib. De toute façon, et soyons clair, si tu veux aller au resto ou te faire un ciné, t'as pas vraiment le choix. Ensuite, je me dis qu'avec tout ce qu'on m'a envoyé dans le corps jusqu'à ce jour, c'est pas un vaccin qui me foutra en l'air. Une façon comme une autre d'oublier mes appréhensions.
Je ne me souviens plus dans quelle région tu vis, Marc. Ni même si tu me l'as dit. mais, je constate que chez toi comme chez moi (Decazeville - Aveyron), ya du mouvement : casse, cambriolage, bagarre .... Ici, monnaie courante. Chaque jour un fait divers. Même un meurtre!!!
Alors, là je te suis, marc. L'envie de la clope me reprend. Et je me bats pour pas craquer. J'étais un très gros fumeur. 50 cigarettes en moyenne/jour. J'ai totalement arrêté le 15/04, jour où l'Orl m'a signifié mon cancer. Depuis, je n'ai pas repris. Mais, là, je t'avoue, j'en ai très envie. J'arrive à surmonter cette envie. mais, nerveusement, entre tout, ça craint un peu. Bon, comme tout, ça passera; Ne craque, Marc, si tu me permets de te parler ainsi, ne craque pas.
Je te laisse. Je vais lire un peu puis repas puis film puis lit. Essaie de m'écrire à mon adresse mail perso si tu le veux. Surtout porte-toi bien. A bientôt, Marc
Bjr Marc.
Dis-moi, tout va bien pour toi? Là, je suis vraiment inquiet. As-tu lu mon dernier msg? Tu as vu ton toubib suite à la fin de ton traitement? Où en es-tu? J'espère de tout coeur que tu as eu de bonnes nouvelles. SVP, dis-moi, Marc.
Perso, des inquiétudes. Grosse boule (un kyste?) blanchâtre apparue en bout de la langue, sur partie visible. Grosse boule dure et douloureuse, surtout quand je mange. Et puis, à nouveau, quand j'ingurgite, douleur à la gorge (comme si j'avais une angine) et à l'oreille (comme si j'avais une otite). Exactement les mêmes symptômes qu'au début de mon cancer. Si tu le veux, tu peux aller voir le msg que j'ai envoyé au docteur du site que j'ai intitulé "Message pour le docteur Marceau A." Ce matin, je vais appeler mon radio-oncologue pour le voir le plus rapidement possible. Besoin d'être rassuré. Vraiment.
Bon, dans l'immédiat, ce qui m'intéresse c'est d'avoir de tes nouvelles. Merci, Marc, et surtout, porte-toi bien. Jean-Luc
[quote=Aceros]<p>Bjr Marc. </p>
<p>Dis-moi, tout va bien pour toi? Là, je suis vraiment inquiet. As-tu lu mon dernier msg? Tu as vu ton toubib suite à la fin de ton traitement? Où en es-tu? J'espère de tout coeur que tu as eu de bonnes nouvelles. SVP, dis-moi, Marc.<br />
Perso, des inquiétudes. Grosse boule (un kyste?) blanchâtre apparue en bout de la langue, sur partie visible. Grosse boule dure et douloureuse, surtout quand je mange. Et puis, à nouveau, quand j'ingurgite, douleur à la gorge (comme si j'avais une angine) et à l'oreille (comme si j'avais une otite). Exactement les mêmes symptômes qu'au début de mon cancer. Si tu le veux, tu peux aller voir le msg que j'ai envoyé au docteur du site que j'ai intitulé "Message pour le docteur Marceau A." Ce matin, je vais appeler mon radio-oncologue pour le voir le plus rapidement possible. Besoin d'être rassuré. Vraiment.<br />
Bon, dans l'immédiat, ce qui m'intéresse c'est d'avoir de tes nouvelles. Merci, Marc, et surtout, porte-toi bien. Jean-Luc</p>[/quote]
Bonjour Jean-Luc,
Eh ben ... J'ai été lire ton message au Docteur.
Je reviens vers toi en " privé ".
A très bientôt.
Marc
Le 15 avril 2021, l'ORL diagnostique un cancer de l'oropharynx. La biopsie pratiquée 1 semaine plus tard confirme ce diagnostic et précise : cancer stade 3, base de langue. Et puis s'ensuivent et s'enchaînent scanners et autres IRM. Une visite pour un 2ème avis au pôle oncologie de Toulouse qui vient juste confirmer la présence étendue de cellules cancéreuses à la base de la langue et sur amygdales. Mise en oeuvre d'un traitement : cancer inopérable sinon ablation totale de la langue donc 35 séances de rayons (soit 7 semaines) avec 7 séances de chimiothérapie concomitante (soit 1 par semaine). RDV est pris auprès du radio-oncologue. Masque thermoformé à faire. Dentiste à voir. Arrachage dents. Attente cicatrisation dents. Et, surtout, avant toute chose TEPSCAN à faire. Long, très long, avant d'obtenir un RDV. C'est bon, le traitement pourra commencer le 21 juin. Donc, après-demain, on va commencer à essayer de me soigner. Ce que je veux dire, c'est que le 15 avril 2021, je parlais encore normalement, la partie mobile de ma langue n'était pas plus enflée que ça et j'arrivais à manger à peu près correctement. J'ajoute à cela que, courant janvier 2021, j'avais vu mon médecin généraliste pour lui dire que j'avais mal en permanence à une oreille (comme une otite), que cela n'était pas normal et qu'il faudrait que je consulte un ORL car gros fumeur. Là, je parlais, je mangeais, je déglutissais normalement et la partie mobile de ma langue n'était pas du tout enflée. Réponse du médecin traitant : ce n'est rien, c'est nerveux .... ORL pas utile, si idem dans 2 mois, alors là on verra. Et nous voilà donc au 15 avril!! 6 mois de passés avant tout traitement. Un stade 2, sans doute, devenu un stade 3 ++. Et aujourd'hui, la trouille qu'il soit trop tard pour être soigné. Langue très enflée et douloureuse (morphine). Gorge de plus en plus enflée également. Impossible de parler ou difficilement. Repas liquides. Déglutition, un véritable calvaire. Normal tout ça : il avance, lui!! Oh, je le sais bien, je ne suis pas le seul à être traité pour un cancer. Mais, quand même!!! 6 mois pour être pris en charge correctement! Je n'ai aucune colère. Inutile, la colère. Du dégoût. Oui, je dirai un peu de dégoût. Voilà ce que je tenais à dire ce soir.