Je suis atteinte d'un sarcome

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I WANT TO BE A SURVIVOR

Bonjour,

J'ai 19 ans et il y a 2 mois on m'a diagnostique un sarcome très agressif au niveau du coude gauche. Et comment dire que je n'arrive pas à garder la tête haute j'ai qu'une envie c'est que ça s'arrête en plus quand j'en parle à mon entourage ils ne comprennent pas me disent d'être forte de faire des efforts mais je me sens vraiment incomprise et cette peur de mourir sans cesse cette peur à chaque fois que je vois un médecin qu'il me dise que ça a empirer. Mais personne ne me comprends.

Merci par avancé pour ceux qui prendront le temps de me répondre.

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francois49610

Salut,
En septembre 2024, j’ai été atteint d’un cancer. Je suis actuellement en rémission.

Avant cette rémission, je me sentais seul malgré les mots réconfortant de ma famille. Pour schématisé, moi et mon cancer sur un bateau au milieu de l’océan. Comment j’ai relevé la tête ? Etant seul sur ce bateau il fallait se battre et écouter le gardien de phare qui m’indiquait ce qu’il fallait faire, opération, chimiothérapie, puis surveillance active. 

Ne réfléchi pas et laisse toi guider par ceux qui s’y connaissent, oncologue etc… c’est dur mais tu verras que tout est plus léger après ☺️

Yvette90

Bonjour et bienvenue sur le Forum où là,  tu seras comprise et écoutée. C'est vrai que ce mot "sarcome" fait peur. Je le sais parce que j'en suis atteinte (angiosarcome à la jambe) et qualifié d'agressif lui aussi. J'ai aussi entendu l'entourage me dire "soit forte", "soit courageuse" etc... sans comprendre l'angoisse dans laquelle je vivais. La peur de mourir était là également et je ne pouvais en parler à personne, car personne ne comprenait cette angoisse-là (voyons, c'est la jambe qui est atteinte pas le sein, le poumon ou Dieu sait quel autre organe !!!!). Heureusement, les traitements sont arrivés. Pas toujours drôle avec les effets secondaires mais le maudit crabe a  fini par reculer. Hélas, il est revenu au début de cette année et le combat a repris. Je ne baisse pas les bras et j'espère toujours venir à bout de ce maudit crabe qui me pourrit la vie. .

C'est vrai qu'il faut être forte et déterminée et surtout,  ne pas baisser les bras. Tu es jeune et tu as toute la vie devant toi. Garde ça en tête et dis-toi toujours cette phrase : "C'est moi la guerrière, ce maudit crabe ne m'aura pas !"  As-tu déjà commencé un traitement ? . Reviens vite nous donner des nouvelles.

Je te souhaite tout plein de courage 💪 et je t'envoie plein d'ondes positives 🍀🥰🌞

P.S J'ai lu dans un autre post que tu avais ce sarcome des tissus mous depuis septembre 2024 ? Ca fait un peu plus que deux mois ça ? Quel traitement a été mis en place depuis ?

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I WANT TO BE A SURVIVOR

Merci pour votre réponse 

Alors depuis septembre 2024 les médecins ne savaient pas ce que j'avais c'est seulement en décembre a partir d'une biopsie qu'ils ont découvert que j'étais atteinte d'un sarcome. Récemment j'ai fini la radiothérapie et en avril j'aurais l'opération et fin avril j'attaquerai 4 mois de chimio. 

J'ai vraiment espoir que je guérisse car c'est tellement compliquer quand je vois des jeunes de mon âge sortir faire la fête et que moi je suis là plupart du temps à la l hôpital c'est dur mais ma famille ne le comprend pas en disant que je dramatise que j'ai pas le pire des cancers etc.   

Yvette90

Bonjour, Je comprends mieux maintenant cette différence de date. Si ta famille ne comprend pas ton angoisse, peut-être ne connaît-elle pas ce que c'est un "sarcome" ou en a-t-elle une vision "idyllique" car on ne peut vraiment pas dire qu'un cancer est pire ou moins pire qu'un autre. C'est vrai que certains se soignent mieux que d'autres mais ça reste des CANCERS. Il faudrait presque les inciter à venir sur ce Forum pour "faire la connaissance du cancer". Ils ne sont pas obligés de s'inscrire, mais ils peuvent lire les témoignages des uns et des autres avec leurs angoisses et leurs espoirs (qu'il faut toujours garder quelque part dans sa tête). 

Comment supportes-tu les traitements ? La radiothérapie a-t-elle pu faire diminuer la tumeur ? Tu as "de la chance" de pouvoir subir l'opération, moi, je n'ai pas pu malheureusement. J'espère de tout cœur que tout se passera bien ainsi que la chimio. Comme je l'ai déjà écrit : n'hésite pas à revenir pour parler de ton mal-être ou de tout ce qui te passe par la tête pour "vider ton sac" comme on le dit. Ici, tu ne trouveras ni jugement, ni incompréhension, bien au contraire. 

Je te souhaite une belle journée 

 

 

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I WANT TO BE A SURVIVOR

Rebonjour 

Pour l instant c'est tres compliqué  j'ai eu pas mal d'effets secondaires et me voir aussi faible est tres compliqué. 

La radiothérapie avait réussie à faire diminuer la tumeur mais depuis que j'ai arrete elle a regrossi j'ai vraiment l'impression que c'est sans fin.

Oh pourquoi vous ne vous etes pas fait opérer si ce n'est pas indiscret.

Merci pour vos réponses et votre soutien.

Passer une agréable journée. 

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