Bonjour Corinne,
J'aimerai pouvoir vous aider mais si les trois avis très spécialisés que vous avez recueilli n'ont pas proposé d'immunothérapie ou de thérapie ciblée, c'est sans doute que ces spécialistes consultés pensent que ces traitements n'apporteraient pas de bénéfice additionnel.
Je ne peux pas en dire plus, n'étant pas spécialiste de ce type de tumeur. Je peux simplement rappeler que l'immunothérapie marche sur certaines tumeurs dès lors que ces tumeurs ont des mutations précises, par exemple avec une surexpression des protéines PD1 ou PDL1.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
L’immunothérapie
Mille merci pour votre réponse.
En tout cas rien ne fonctionne .
Lou a une bombe à retardement qui se plaît dans ses tissus mous et muscles pour le moment.
Le jour où la bombe décidera à attaquer ses poumons ou autres organes vitaux, là on pourra baisser les bras...
Pour le moment, il faut continuer.
Bonjour,
Ma fille Lou âgée de 16 ans et demi est suivie par l’IHOPE Léon Bérard, elle a un rabdomyosarcome alvéolaire métastatique.
Elle est en stade récidive, a déjà subit plusieurs chimiothérapies, radiothérapie, chimiothérapie d’entretien, chimiothérapie palliative.
Elle a eu une biopsie pour l’étude MAPPYACTS, résultat négatif aucun traitement de nouvelle génération.
Aujourd’hui elle est sous chimiothérapie: : CELLTOP 50mg 3 par semaine durant trois semaines.
Tumeur et métastases grossissent.
Je pose des questions sur les méthodes d’immunothérapie.
Aucune réponse
Nous sommes allées au centre de Gustave Roussy, CHU de MONTPELLIER (2 autres avis sur le cas de Lou)
Pourquoi entre les trois centres, personne nous invoque l’immunothérapie?
Apparemment, il y a de plus en plus de personnes qui rentrent dans ce nouveau processus.
Merci de votre aide et de votre soutien
Corinne