Bonjour,
Non, je n'ai pas connaissance d'un cas similaire au vôtre.
Cette maladie de Paget est habituellement d'évolution lente et peu envahissante. Le traitement doit pouvoir la contrôler durablement. Certes, comme vous l'évoquez, il peut exister dans le temps un risque de perte d'efficacité du traitement sur la maladie mais on peut, sans verser dans l'optimisme béat, se dire aussi que durant ce temps, les progrès de la recherche médicale offrira sans doute de nouvelles options thérapeutiques.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Maladie de Paget extra mammaire
Bonjour et merci pour votre réponse
effectivement cette MPEM est d'une évolution lente : elle n'est jamais arrivée jusqu'au derme en dermatologie
lorsqu'elle a repris après le premier protocole de chimio elle a été d'une extrême virulence au niveau dermato ( démangeaisons incontrôlables - picotements- ) et aucune crème ou onguent efficace pour soulager; de plus elle est aussi très virulente au niveau ganglionnaire métastasés
bien à vous
Bonjour,
Il existe un groupe de soutien international où nous sommes quelques centaines (peut être 300 ?) créé par un américain. Je vous invite à lui écrire via le site myempd.com pour qu’il vous rajoute ! Ce groupe est très utile, et chacun témoigne de son combat face à cette maladie difficile à appréhender.
En espérant que cela puisse vous aider. Bon courage à vous, il ne faut surtout pas baisser les bras et avancer pas à pas vers la guérison !
Bjr dr marceau a quel age cette maladie extramamaire survient elle ? Et combien de cas ya til actuellement ?des donneés recente pour cette maladie ?
..
Bonjour docteur
Suite à un prélèvement début avril 2019 on m'a diagnostiqué la maladie de Paget extra mammaire sur le scrotum droit
Le 28 mai je suis rentré en hôpital de jour pour consultation en dermatologie au Chu de Saint Étienne . Le diagnostic a été confirmée. Ce même jour suite à un scanner on découvre une chaine de ganglions inguinaux
Un premier prélèvement classique est effectué. Il s'avère que des métastases ont envahi les ganglions . L'origine de ces métastases n'est pas découverte ( résultats dit peu différenciés )
Suite à cela j'ai passé plusieurs examens en ayant passé un scann au FU 18 : prostate, vessie,testicules,coloscopie,ORL,proctologue
Ces examens se révèlent normaux
Suite à cela opération pour exérèse d'un ganglion et d'un petit morceau de peau sur la maladie de Paget. Le résultat est identique, métastases peu différenciées suite analyse des marqueurs
Les médecins me confirme la rareté de cette maladie. Un protocole de chimiothérapie est mis en place : début début octobre . Protocole ciseplatine et gemezar
Fin janvier mon oncologue me laisse au repos . résultats des tap scann intermédiaires révèlent une stabilisation de la maladie
Nouveau rdv avec oncologie le 22 avril après nouveau tep scann
Mauvaise nouvelle, la maladie est repartie avec un tout petit signe au foie et poumon non bilantė à ce jour . Mon oncologue me dit qu'avec un nouveau protocole de chimio devrait agir sur ces deux petits doutes. Depuis le 12 mai nouveau protocole avec taxol en perf. Hebdomadaire
Voilà résumé mon parcours. Ce cancer est incurable mais se soigne
Le jour où il n'y aura plus de traitement : inchallah
Ma question
Connaissez vous d autres patients dans mon cas et surtout avec quelle espérance de vie normale lorsque il n'y a plus de traitement possible ?
Par avance MERCI de votre compréhension