Melanome œil droit

10 commentaires
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Zill

Bonjour
On m'a diagnostiqué un mélanome à l'oeil droit il y a 3 jours avec perte de la vision haute. J'ai 36 ans je suis marié et papa de 2 petites filles. Ce melanome est apparemment très rare.
La tumeur fait 4.5mm d'épaisseur, l'ophtalmologue me parle de protontherapie, j'aimerais avoir des retours si certaines personnes en ont bénéficier.
Je suis plutôt tétanisé depuis l'annonce de ce cancer, je fais une radio cet après midi pour vérifier si des metastases sont apparus. Je n'ai pas de symptomes particuliers si ce n'est une perte de force et un manque d'appétit depuis l'annonce de la maladie.
Si vous avez des informations sur les suites de cette maladie je vous serais reconnaissant
Merci et bon courage à tous
Bonne journée

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Lodye

Bonjour Zill, je me permets de réagir à votre post. Je ne suis pas en mesure de vous transmettre des infos sur votre parcours de soin, n’ayant pas la même pathologie que vous, mais sachez qu’il est tout à fait normal d’être anxieux avant la réalisation du bilan d’extension. Nous tous, ici sur ce forum, avant vécu cette étape et c’est un moment compliqué à passer. Essayer de ne rien anticiper. Je vous souhaite bon courage.

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Zill

Merci pour votre message de soutien Lodye
Bon courage à vous également

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Dr A.Marceau

Bonjour Zill,
La protonthérapie est effectivement un traitement de référence du mélanome de l'oeil. Certains centres onten une très bonne expertise, par exemple la Fondation Rothschild ou l'Institut Curie, tous deux à Paris.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Zill

Bonjour Dr A.Marceau
Merci pour votre retour concernant l'institut Curie et la fondation Rotschild, c'est effectivement ce que m'a dit mon ophtalmologue, ce qui est plutôt rassurant. Rdv est pris mi septembre avec l'institut Curie.
Le scanner de cet après-midi n'a pas fait apparaître de metastases au niveau des poumons. Une première étape positive.
Bonne soirée

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Lodye

C’est une très nouvelle Zill ! Passez une bonne soirée

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Eddy

Bonjour Zill ,

Oui c'est une très bonne nouvelle, j'ai eu la même "bonne nouvelle" cet été .
La prise en charge à Orsay pour la protontherapie est vraiment de qualité. Dans l'épreuve on est bien accompagné.

Par ailleurs la pose des clips se fait sur une petite opération ,moi qui suis terrorisé par les blouses blanches et les hôpitaux je dois dire que ce n'est pas si insurmontable que ça .

N'hésitez pas a me poser des questions ou a m'appeler si vous le souhaitez
Bon courage
Édouard

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Zill

Bonjour Edouard

Merci de votre retour, j'espère que tout va bien pour vous aussi.
J'ai mon premier rendez vous le 17 septembre a l'institut Curie

Oui des questions j'en ai beaucoup... difficile de ne pas faire de recherches sur les moteurs de recherche ce qui est très anxiogène

Y a t il une épaisseur "critique" pour le melanome ? Le mien fait 4.5 mm...
Entre le premier rendez vous et l'opération, quel délai s'est écoulé ?
Je dirais que je suis plus stressé par le diagnostic qui me sera fait que par l'opération

Si vous acceptez un appel je serais d'accord pour en discuter avec vous.
Merci beaucoup et bon courage à vous aussi
Loïc

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Eddy

Effectivement je vous ai propose de m'appeler car en général une question en appelle une autre. Je m'interdis personnellement de faire des recherches sur internet , trop anxiogène et tout le monde est médecin..
La mesure du mélanome se fait sur l'épaisseur ,la longueur et d'autres mesures. Le mien faisait 4mm d épaisseur pour 13 de long.
On me disait il est ni gros ni petit.

Je vous avais répondu sur mon post avec mon numéro de portable vous pouvez m'appeler ou sms si vous êtes plus à l'aise .pas de soucis
Bon courage
Édouard

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Zill

Desole je ne vois pas de numéro de téléphone, où peut on le trouver ?

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Eddy

Ah mince il n'apparaît pas. Voici 06 61 33 27 91

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