myélome multiple

12 commentaires
dam.rx

Bonjour,

Je suis un homme jeune (38 ans), atteint d'un myélome multiple de stade 3 diagnostiqué en octobre 2013. C'est l'apparition progressive de douleurs osseuses costales, fatigue, anomalies à la prise de sang (anémie hb à 10, VS à 64, globules rouges en dessous de la normale) et aux examens urinaires(protéinurie ++) qui m'ont amené à consulter.

Mon hématologue m'a expliqué la maladie, m'a indiqué qu'à ce jour, elle n'était pas curable; mais que les traitements actuels permettaient de la mettre sous contrôle et ainsi de la "chroniciser". Ensuite, il m'a présenté le protocole VRD (3 cures de 21 jours incluant velcade-dexaméthasone-revlimid) avant un recueil de cellules souches puis chimiothérapie à forte dose d'endoxan pour détruire et les cellules tumorales mais aussi la moëlle osseuse. Puis autogreffe des cellules pour reconstituer la moëlle. Ces trois cures de VRD ont permis de faire descendre le pic monoclonal de 49 (diagnostic) à 12 (fin 2ème cure, je n'ai pas encore le résultat pour la fin de la 3ème), et je ressens une nette amélioration de mon état de santé. En bref, j'ai retrouvé ma qualité de vie d'avant la maladie et je n'ai pas l'impression d'être malade.

Le protocole autogreffe de cellules souches peut (ou non) engendrer une rémission plus ou moins longue; c'est le traitement qui est proposé aux patients jeunes après une chimiothérapie d'induction.
Cependant, elle est de + en + remise en cause avec l'arrivée de nouveaux traitements (lénalidomide=revlimid). (dixit myelome-patients.info)
Est-ce que le fait de prendre ces traitements de façon chronique ou par cures peut permettre une stabilisation et un contrôle de la maladie sur unr longue durée, si bien qu'il ne serait pas nécessaire de passer par l'autogreffe ? (Pour être franc, la perspective de l'autogreffe ne m'enchante guère)
Et que l'autogreffe soit un recours lorsque le myélome devient résistant aux traitements ?
D'autre part, certaines sources disent que l'organisme lutte mieux contre le myélome avec une moëlle osseuse qui n'est pas lesée ?? Est-ce vrai ?
Et en cas de rechute, quelles thérapeutiques peuvent être proposées ?
Est-ce que le fait de "booster" son système immunitaire avec l'alimentation (curcuma, soja, ail, sirop d'agave, vinaigre de cidre, nourriture bio) n'engendre pas la production de plasmocytes malades ?

Voilà quelques questions que je me pose, si vous avez des réponses, je vous en remercie d'avance ;)

luc R

BONJOUR DAM

nous ne pouvons répondre a votre message , depuis plus d' un ans nous n'avons plus de médecin sur ce forum pour répondre aux malades et nous en sommes tous navrés

courage a vous moi j'ai eu trois cancers différents et le dernier etait un lymphome a grande cellules type B en 2009

traitement par chimio mais en 2010 récidive donc ablation ganglion récidive & rate puis traitement en tout debut 2011 a l'intitue gustave roussy villejuif pour auto-greffe de cellules souche en juin 2011 et actuellement tout va pour le mieux ; en surveillance tout les 6 mois
courage a vous
AMITIÉ

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Chimelle

J'ai eu à connaître le myélome, et je peux vous dire que vous avez la chance d'être jeune et cela est un atout très important. Ainsi, vous pourrez recevoir tout traitement actuel et le supporter pour le mieux.
A présent, les protocoles maîtrisent parfaitement la maladie qui devient alors une maladie chronique.
Il est légitime que vous vous posiez toutes ces questions mais gardez confiance puisque vous avez bien répondu à votre protocole.

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violette

Bonjour
Il faut se battre et votre age est bénéfique le chemin sera sans doute difficile faut pas dire n'importe quoi comme tout traitement d'un cancer.............mais soyez bien entourez ,cool ,et battez vous !!ça compte pour la guérison
AV

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sel

Bonjour Dam,

Je me permet de vous contacter malgré que le message que vous avez posté date de 2014. Votre témoignage reflète la situation de mon frère de 40 ans à qui on a décelé un myélome multiple très avancé en janvier 2016. Il a fait toute les face de chimio chez lui, il va subir dans les semaines qui viennent la "cimentation" au niveau de son dos et on lui parle directement pour les mois qui viennent d'autogreffe sans voir les résultats de la chimio.

J'aurai voulu avoir un peu plus de détail de votre expérience propre et surtout en tant que malade comment peut on l'aider?

Les médecins reste très vague sur l'évolution de la maladie, sur ce qu'il peut espérer (retravailler, aller en vacances,...)

Je suis preneuse de tout renseignement concret.

Merci d'avance pour votre aide

dam.rx

Bonjour Sel,

Depuis deux ans, tout va bien pour moi. J'ai donc subi l'autogreffe en mars 2014 (17 jours d'hospitalisation en chambre semi-stérile avec épurateur d'air , assez contraignant, je vous passe les détails, je l'ai bien vécu et j'ai survécu). A ce jour, je suis en rémission avec une très bonne réponse partielle (j'ai un tout petit pic à l'électrophorèse des protéines sériques), je fais un bilan sanguin tous les 3 mois pour surveiller. Je n'ai pas de symptômes physiques de la maladie si ce n'est que je suis juste plus fatigable qu'avant. Je n'ai plus aucun traitement. J'ai repris le travail en temps thérapeutique partiel sur un poste aménagé. Je vais bien et profite de la vie: je sors, je vois du monde etc. Par contre je ne fais plus de sport hormis de la marche et un peu de vélo sur des routes carrossables. J'ai été très bien entouré par mes proches depuis le départ, c'est important et j'ai fait abstraction du fait que j'étais malade et je suis resté très positif. Donc je vais bien. Je n'ai pas eu à être "cimenté" peut-être parce que les lésions osseuses n'étaient pas encore trop étendues mais j'ai eu des biphosphonates (zometa) pour renforcer les os. Voilà, si vous voulez plus de renseignements, on peut communiquer par mail si vous le souhaitez. Que votre frère garde le moral en tous cas et bon courage à lui pour les traitements et à vous pour l'encourager.

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sel

Merci pour votre réponse rapide, ce message est une vraie lueur d’espoir pour moi. Je suis très contente pour vous et du contrôle de votre myélome.
Mon frère, je pense n'est pas aussi fort mentalement que vous, il est en totale dépression et est toujours très énervé colérique pour un rien, je met ça sur la chimio mais je ne sais plus comment me comporter avec lui?
En vous remerciant encore et en vous disant bravo car quand je vous lis, je suis vraiment émerveillée par votre courage.
A bientôt.

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walidtimo

bonjour
svp dam.rx comment je peux vous contacter svp de me passer votre mail et merci

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walidtimo

Bonjour Sel je veux que tu m'aide pour avoir plus de renseignement sur le cas de votre frer car mon père de 55 ans est atteint par le myelome multiple svp plus de renseignement ou de conseil .
Merci

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Maxime Cavory

Bonjour walidtimo, je suis dans la même situation que vous serait il possible de discuter par mail ?

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walidtimo

bonjour Maxime Cavory oui tu peux me contacter par mail

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