Bonjour
D'abord je vous présente mes sincères condoléances pour cette perte terrible.
Vous n'êtes pas sur le forum adapté à vôtre cas, ce n'est pas la peine d'y mettre 8 posts aussi longs. Il existe des associations de patients victimes d'erreurs médicales qui vous apporteraient sûrement une aide efficace et si nécessaire il vous faudra intenter une action en justice.
Ici nous sommes des malades et des aidants qui essaient de vivre avec ces p... de maladies nommées cancers.
Avec tout mon soutien
Cathy92
Myelome Multiple, mama est partie
Bonjour,
Moi je trouve au contraire que vous avez bien fait de venir témoigner de votre expérience sur ce forum. Les médecins se montrent parfois inhumains, et ce quelle que soit notre couleur de peau.
Ce que vous avez vécu montre bien le mépris et le manque de compassion dont certains soignants font preuve. J'ai moi-même été confrontée à un médecin spécialisé aussi hautain qu'incompétent. Mais comme vous le dites, l'univers médical n'est qu'un reflet de la société avec des gens biens et des vauriens.
La réaction de Cathy92 montre bien que les soignants sont des gens intouchables et que la plupart des malades s'en remettent entièrement à eux sans se poser de question. C'est pourquoi je trouve votre témoignage particulièrement utile sur ce forum où la prise en charge du cancer par la médecine conventionnelle n'est jamais remise en cause.
Je vous souhaite de trouver du soutien pour obtenir la reconnaissance du préjudice subi par votre famille toute entière.
Lilie
Bonjour Lilie
Je n'ai jamais remis en question ce témoignage poignant j'ai juste dit que 8 posts aussi longs c'était un peu trop!
D'autre part la seule voie utile est ma voie judiciaire d'où mon conseil car ici nous ne pouvons etre d'aucune utilité à part compatir ce que j'ai fait.
Enfin dernier point chacun est libre dans ce pays de se soigner comme il l'entend et de prendre autant d'avis qu' il le souhaite!
Je renouvelle tout mon soutien et ma compassion à Catleroy si la 1ere fois cela n'avait pas été compris
Cathy92
bonjour,
c'est vrai que même avec un cancer on peut avoir la malchance que tout se passe mal et vous avez le droit de le raconter.
c'est vrai que tout n'est pas parfait,on aurait tous pleins de petites anecdotes a racontées,du médecin hautain,a la secrétaire mal lunée qui ne se rend même pas compte que devant elle se trouve un cancéreux.
moi j'ai quand même envi de dire que chez nous on n'est quand même pas mal lotis avec notre "carte verte" et notre médecine,ya qua regarder ailleurs pour sans rendre compte.
et puis ma chère lilie,pourquoi on irait casser du sucre sur le dos de l'institution médicale sur ce forum,moi perso chui bien content de les avoir sinon je serais mort depuis belle lurette.
bonne journée a tous.
Bonjour
Bien sûr oui il est difficile de perdre un être chère, parfois sans pouvoir l’accompagner comme on l’aurait envisagé.
Par contre votre post sonne mal à mes oreilles. Il est vrai que certain et certaines du corps médical et para médical, manquentd’empathie,
Il existe par contre dans tout établissement un moyen de faire remonter votre désapprobation, voire à des instances plus hautes .
Ici n’est pas le lieu adéquat
Bon courage à vous
Fleur39
Mon cher Rob,
Chacun réagit en fonction de son expérience, la mienne me pousse à nourrir une certaine méfiance envers le corps médical.
En revanche, je suis bien consciente que la science sauve de nombreuses vies et suis heureuse pour vous si votre vécu vous permet d'avoir entièrement confiance envers les médecins.
Je continue de penser que ce genre de témoignage a toute sa place sur un forum dédié au cancer puisqu'il nous fait prendre conscience qu'il est parfois utile, voire vitale, de remettre en cause le protocole thérapeutique.
En vous souhaitant une bonne dégustation de lapins ...
Houla ! Je suis étonnée de voir que les anxieux déclenchent plus de compréhension qu'un décès engendré par un myélome multiple (cancer du sang). Je rappelle que la charte de ce forum est la suivante: "Le forum de discussion de la Ligue contre le cancer est dédié aux patients et à leurs proches (ce qu'elle est) qui souhaitent échanger et partager leur vécu (ce qu'elle a fait), leur expérience (ce qu'elle à fait). Vous pouvez exprimer - de manière anonyme et libre -, angoisse, colère et interrogations (c'est aussi ce qu'elle à fait), mais aussi humour et amitié dans un contexte chaleureux et convivial."
Personnellement je suis tout à fait d'accord avec le point de vue de Freydis, ce témoignage à toute sa place sur ce forum.
Naïvement j'ai pensé que 8 post (la longueur n'est pas limitée) était une erreur, je pense à présent que c'était un cri de désespoir.
Il ne s'agit pas "que" d'une erreur médicale possible mais d'un témoignage sur le manque d’empathie de médecins hautains, fats, incompétents: il en existe beaucoup même parmi les oncologues. Comme Freydis j'en ai fait les frais. Mais lorsque j'ai évoqué ce vécu, il a déclenché de la même façon des hostilités. Pourquoi n'y a t-il que des intervenants pris en charge de façon humaine ici? Parce-que les autres n'intervienne pas. Parler "d'anecdotes" c'est minimisé ce qui se passe dans beaucoup d'établissements.
Dans mon CH, il n'y a pas de soin palliatif et l'on meurt au bout du couloir (ville de 46 000 habitants). Un autre établissement propose des places, il faut "réserver", et faire remplir un dossier de 23 pages par son médecin traitant. Il n'y a pas d'autres soins de support que la kinésithérapie et dans certain services seulement. Et oui, la santé n'est pas partout la même.
Personnellement ce n'est pas le corps médical qui m'a soigner mes les traitements.
Mais bien sûr, tout point de vue est intéressant et le débat reste ouvert.
bonsoir lilie,
déjà merci de me souhaiter une bonne dégustation de lapin,et juste pour dire que le jour ou l'on ma appris mon cancer,c'est aller très vite et j'ai pas eu trop le choix des armes ni des médecins.
vous savez très bien que c'est compliqué de changer de crèmerie pour un oui ou pour un non,moi chui dans un wagon et je suis la locomotive,maintenant chui peut être pas dans le bon train,je sais pas,j'ai juste l'impression que tout est fait pour me sauver.
je suis pour la liberté d'expression,donc je ne conteste pas la présence de ce post sur ce forum.
bonne soirée a vous.
Je suis désolée pour les 8 post, c'est la première fois que je me rends sur un forum. J'ai dû cliquer ou faire une mauvaise manipulation. c'était une erreur.
J'espère de tout cœur que la grande majorité des malades sont entre les mains de bons médecins car c'est essentiel pour le patient et sa famille, cela permet d'affronter la maladie de façon sereine. Lorsque vous êtes dans le flou ou dans un environnement hostile, même si vous n'êtes pas malade, le stress et l'angoisse vous envahies. le moral et l'espoir sont des armes puissants contre la maladie. Le spécialiste a un rôle majeur. Loin de moi de dénigrer le corps médical mais malheureusement nous avons rencontré des médecins malveillants.
On peut être pro, distant mais aimable. Un sourire face à l'angoisse change tout !
Mon dentiste est génial car il m'explique chaque étapes lors de mes soins, ce qui me rassure, il est excellent
Ma mère a gardé la même généraliste durant 30 ans, elle s'était habituée à elle et avait une confiance aveugle en elle.
Lorsque vous rencontrez ce type de médecin, vous avez tellement d'admiration et de confiance envers le corps médical qu'on n oublie que malheureusement, certains sont nocifs et qu'il ne faut pas hésiter à changer surtout lorsqu'il s'agit d'une maladie grave telle que le cancer. Il ne faut pas avoir peur et attendre en se disant, lui, au moins il connait mon dossier.
Je ne connaissais pas les droits des patients avant cette expérience car je n'avais jamais été confronté à une telle situation.
Suite à cette douloureuse expérience, je n'hésiterais pas un instant à changer de médecin et à demande plusieurs avis si nécessaire.
Bonsoir,
Je dois vous avouer qu'en voyant la longueur de votre post, je ne l'ai pas lu. Puis j'ai vu les commentaires et j'ai donc repris l'histoire du début. Et je comprends que vous aviez besoin de vider votre sac, 1 an après le décès de votre maman et toutes ces questions sans réponse. Votre post est utile, souvent on n'ose pas raconter les mauvaises expériences et pourtant elles existent bien.
A ma toute petite échelle, j'ai eu un très mauvais contact avec un gynécologue de l'hôpital près de chez moi. J'avais besoin d'être re opérée, 2 gros centres le préconisaient mais lui non, il allait à l'encontre des RCP, ce sont ses mots. Il faisait cavalier seul, pour traiter le cancer ça fait un peu peur... mais il m'a mis le doute pendant des jours, car bien sûr je n'avais pas envie de repasser sur le billard, mais j'ai finalement écouté les gros centres. Puis quand je suis revenue en urgence pour une complication post-op, je suis retombée sur lui et je me suis fait carrément engueuler d'avoir accepté l'opération, que maintenant ça allait décaler tout mon traitement, etc. On est repartis la queue entre les jambes avec mon conjoint, direction Lyon pour revoir mon chirurgien, qui lui m'a pris en charge comme il se doit. Depuis, je préfère faire 1h de route pour mes traitements plutôt qu'aller à l'hopital à coté de chez moi. Car j'ai eu la chance d'avoir eu le temps de choisir et d'être conseillée. Ce n'est qu'une toute petite histoire par rapport à ce que vous avez vécu.
Vous avez raison de continuer à vous battre pour comprendre ce qu'il s'est passé autour des derniers moments de votre maman. J'espère que vous trouverez les bons interlocuteurs et qu'avec le temps vous trouverez de l'apaisement
Ma mère est décédée d'un myélome multiple seulement 16 mois après le diagnostic. Elle nous a quittés le 31/03/2020, je suis extrêmement déprimée. D'autant plus, qu'elle est malheureusement tombée sur un hématologue inhumain et qui se foutait de ses patients. En tout cas de mon adorable et douce mère. On a bien compris qu'elle était négligée. Ensuite, ce médecin si on peut l'appeler ainsi l'a orientée vers un SSR dont son amie est chef de service. Quelle erreur d'avoir eu confiance !!! Qu'avons nous fait !!! cette femme partage les mêmes opinions injustes et inhumains de cet homme. En plein hiver, ils n'ont pas pris la peine d'habiller notre mère pour son rendez chez cet hématologue. Elle a été transportée par ambulance avec un t shirt, sa protection et un drap uniquement, alors que tout le monde autour avait un manteau chaud et un masque. Ils n'ont pas pris la peine de l'habiller et de lui mettre un masque. Ils n'ont même pas respecté sa dignité. Mon cœur s'est brisé lorsque je l'ai vue. J'étais effarée par leur manque d'empathie et de professionnalisme. Nous ne pouvions rien faire, lorsque j'ai demandé qu'on lui change d'établissement et par conséquent de médecins, il était trop tard à cause du Covid . Elle s'est retrouvée à leur merci, sans ses enfants pour la défendre ou la réconforter. Je pense souvent à la peur qu'elle a dû ressentir, seule dans cette chambre d'hôpital froide, sans aucune âme chaleureuse ou visage familier. Dans ces moments là, tout mon être à mal.
Nous étions démunis, désemparés par tant d' antipathies alors que nous sommes restés respectueux et polis car nous étions conscients qu'ils avaient la vie de notre mère entre leurs mains.
Était-ce dû à sa couleur de peau ? pourquoi pendre en charge des patients différents si on ne le supporte pas ? pourquoi ne pas les orienter vers un confrère ? Pourquoi ce mépris et cette agressivité envers la famille du malade ?
A plusieurs reprises, ils ont été méprisants, agressifs, méchants avec nous, ses enfants qui pouvions nous défendre alors imaginé avec notre mère, malade, déconcerté et extrêmement faible.
Hélas, je ne serai jamais si ils ont été cruels ou pas avec elle ou l'ont-ils simplement ignoré ! ont-ils soulagé sa douleur ? Aurait-elle pu vivre plus longtemps en changeant de spécialiste à temps, aurait-elle eu une chance de survie plus longue par une meilleure prise en charge, par un médecin humain, compètent et surtout sans aucun préjugés.
Comment peut-on être médecin, dans le monde médical et être discriminent ? par naïveté, j'ai toujours pensé que les médecins sont des hommes et femmes bons. Aujourd'hui, je me rends compte qu'ils reflètent malheureusement notre société, des bons et des diaboliques.
J'ai appelé plusieurs personnes de l'af3m (association des malades du myélome multiple) mes interlocuteurs m'assurer pouvoir contacter leur hématologue ou au moins leur secrétaire en cas de problème, qu'on les rappeler toujours afin de bien suivre leur pathologie. Dans notre cas, cet homme nous ghosté, il ne répondait pas aux appels, aux messages transmis par sa secrétaire etc.. même la généraliste de notre mère n'arrivait pas à le joindre. Lorsque je lui ai fait la remarque lors d'une consultation, il m'a répondu " vous voulez pas mon numéro privée aussi ?" Ridicule et désobligent, Non, je ne souhaitais pas son numéro privée, je me foutais de sa vie et de sa vie privée, je voulais juste qu'il soigne et suit convenablement ma maman adorée, sa patiente.
Avec beaucoup de peine et de souffrance, nous n'avons pas pu l'accompagner dans sa fin de vie. Durant ces trois dernières semaines, on nous a interdit de la voir dû au Covid. Ses dernières jours, elle les a passés seule, malade, dans un environnement hostile. Nous appelions trois fois par jour le service pour prendre de ses nouvelles, avec la peur au ventre à chaque appel. Puis, Ils nous ont annoncés qu'elle ne pouvait plus manger, plus parler, etc...Ils nous disaient, probablement une évolution de son cancer.
Je leur demander, ou en est-on exactement concernant sa maladie ? A t-elle eu un myélogramme ? pourquoi ne pas la transférer au centre cancérologique car le SSR n'est plus du tout adapté à son état ? Ils nous répondaient, elle est trop faible pour être transporter. Euh, bizarrement, elle n'était pas trop faible pour une visite chez l'hemato mais par contre elle est trop faible pour un myélogramme qui permettrait d'établir l'état d'avancement de sa maladie et ainsi agir en conséquence. Nous avions toujours cette réponse, "nous faisons notre maximum"et pourtant, toujours pas d'infos sur l'état d'avancement de sa maladie et ce après plusieurs jours.
Le dimanche, ma sœur et moi tremblions lorsque nous les avons appelés. ils nous ont avertis qu'on allait vers du palliatif. Pourquoi ne l'ont-ils pas annoncé plus tôt dans ce cas ? elle aurait pu être transporté dans un vrai service de soin palliatif ainsi nous aurions pu la voir, l'embrasser, prendre sa main, lui dire tout simplement à quel point nous l'aimons, juste l'accompagner car les directives gouvernementales permettaient aux familles de voir les patients mourants dans les services de soin palliatifs.
Elle est décédée le mardi 31 mars vers 5h du matin. La nouvelle nous a été communiqué par une infirmière, aucun de ces deux médecins n'a pris la peine de nous annoncer sa mort.
Après son décès, l'établissement nous ont permis, à nous, ses 4 enfants, de voir son corps durant une heure, ensuite une femme en furie et rentrée dans la chambre et nous à dit "Bon, maintenant vous partez" nous l'avons suppliée de nous accorder au moins une demie heure de plus et sa réponse fut "ça suffit, vous partez maintenant "nous étions abattus, seule ma sœur a eu la force de répondre "je ne vous souhaite pas de vivre ce qu'on vit malgré votre méchanceté ". C'était au SSR de la croix rouge près de Rouen, ces personnes n'ont absolument aucune des valeurs véhiculées par cette célèbre association humanitaire.
Nous avons sollicités son dossier médical afin de connaitre la ou les complications qui ont provoquées sa mort puisque aucuns médecins nous a fournis l'informations. A ce jour, il n'ont toujours pas pris la peine de nous appeler. Juste un peu d égard pour leur patiente qui certes à une couleur de peau plus sombre que la leur mais qui est également un être humain. Seulement 2 ou 5mn pour répondre au moins à une question. Nous sommes tous traumatisés, j'ai voulu prendre rendez-vous avec la direction de cette établissement mais j'ai peur que mes jambes ne suivent pas et que le sol se dérobe sous mes pieds.
Trois courriers recommandés envoyés au SSR de la croix rouge près de Rouen, aucune réponse reçu après une année. c'est très douloureux, j'ai besoin de réponses. Leur silence nous conforte et confirme nos doutes, notre ressenti et nos suspicions alors que les autres établissement ou notre mère a été soigné ou séjourné ont répondus.
Je souhaite prendre contact avec des personnes dont un parent souffre ou est mort du myélome multiple. Des personnes ou parent soignés dans cet établissement. Des personnes qui ont vécu une expérience similaire à la notre.
Merci de me lire