Je tombe par hasard sur un post de février 2014 dans lequel le patient s'interroge sur la problématique VRD vs Greffe de moelle.
Comme il est trop tard pour lui répondre, je lance ce message en espérant qu'il le lira.
Non, il n'y a pas à choisir entre l'un et l'autre traitement. Seuls les financiers de la SS et des Complémentaires l'envisagent parce que ça coûte cher. Mais ça sauve, ou du moins cela prolonge des vies, sans oublier la qualité de vie qui va avec.
D'autant plus que, avant la "greffe de moelle", il faut réduire la charge tumorale, d'où les trois ou quatre cures de VRD avant l,ENDOXAN, puis le MELPHALAN, précèdé du prélèvement de CSP préparé par les injections de GRANOCYTE et suivi de leur réinjection. Ce qui amène avec un peu de chance à un pic monoclonal de zéro, ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a plus de plasmocytes, mais qu'on ne peut plus les compter. Seul un bilan avec biopsie de moelle osseuse permet de savoir si on est, avec beaucoup de chance en sCR (réponse complète stringente qu'on devrait traduire par stricte). Ce qui ne veut pas dire que la rémission durera forcément plus longtemps ... Statistiquement si, individuellement non.
Je voudrais élargir le débat sur l'actualisation des informations contenues dans ces sites ou ces blogs. Tout ce que je trouve date de 2006, 2010 au mieux. Or, je n'ai appris mon traitement qu'au fur et à mesure de son déroulement. Au départ, j'ai été proposé pour le programme Greffe de moelle, trois cures de VRD suivies d'une quatrième à cause des cellules souches hémapoïétiques qui ne voulaient pas quitter leur niche pour aller se promener dans la circulation périphérique. Résultats attendus inconnus, bilans sanguins non communiqués sauf demande expresse, le dossier patient a de beaux jours devant lui ! À tel point que, quand j'ai eu la cure d'ENDOXAN, je croyais que c'était la chimiothérapie intensive ... Non, mon frère, il s'agit d'un peu de chimio certes, mais de beaucoup de mobilisation des ces fameuses CSP. Et c'est de la rigolade à côté de la cure de MELPHALAN accompagnée des Biphosphonates. Tout cela te détruit les plasmocytes mais aussi toutes les cellules à vie courte, d'où l'aplasie, la mucite, la constipation/diarrhée et tout le reste qui amène à se demander si on est vraiment encore en vie, si on n'aurait pas mieux fait de passer sous un camion ou de mourir d'infarctus ou d'AVC. Et puis ça repart petit à petit, très lentement, avec des hauts et des bas, plus de hauts que de bas naturellement si les résultats sont positifs. Sans oublier le ou la où les accompagnants qui doivent être toujours de bonne humeur, supporter les états dépressifs, les fatigues à l'emporte-pièce, recompter les médicaments pour éviter les oublis, anticiper les ordonnances, obliger à faire les bains de bouche de TRIFLUCAN (dégueulasse) pour maîtriser la mucite, préparer un lit au salon en prévision du moment où on ne pourra plus remonter l'escalier de la chambre ...
J'arrête lâ, j'en écrirais cent pages !
Alors, Mesdames et Messieurs les onco-hématologues, pensez à la maladie que vous soignez de votre mieux, certes, mais pensez aussi aux malades qui se posent des questions, qui ne vous en posent pas ou peu parce qu'ils ne savent pas les exprimer, qui sont avides de connaître les expérimentations en cours, quels sont les résultats, les espérances, les interrogations. Nous sommes mi 2014. Il n'est pas normal que sur des sites dédiés qui font appel à nos dons, on ne trouve rien de récent. Ou bien donnez-nous des liens qui nous permettront d'aller vers les informations récentes.
Pour clore cette logorrhée, bons traitements, bon moral aux patients, bonne recherche et humanité aux soignants débordés par le nombre de malades à soigner, par la charge émotionnelle au contact de ces gens qui vont mourir bientôt ou plus tard, qui vont de toute façon souffrir et n'auront inéluctablement plus la même vie qu'avant.
Je tombe par hasard sur un post de février 2014 dans lequel le patient s'interroge sur la problématique VRD vs Greffe de moelle.
Comme il est trop tard pour lui répondre, je lance ce message en espérant qu'il le lira.
Non, il n'y a pas à choisir entre l'un et l'autre traitement. Seuls les financiers de la SS et des Complémentaires l'envisagent parce que ça coûte cher. Mais ça sauve, ou du moins cela prolonge des vies, sans oublier la qualité de vie qui va avec.
D'autant plus que, avant la "greffe de moelle", il faut réduire la charge tumorale, d'où les trois ou quatre cures de VRD avant l,ENDOXAN, puis le MELPHALAN, précèdé du prélèvement de CSP préparé par les injections de GRANOCYTE et suivi de leur réinjection. Ce qui amène avec un peu de chance à un pic monoclonal de zéro, ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a plus de plasmocytes, mais qu'on ne peut plus les compter. Seul un bilan avec biopsie de moelle osseuse permet de savoir si on est, avec beaucoup de chance en sCR (réponse complète stringente qu'on devrait traduire par stricte). Ce qui ne veut pas dire que la rémission durera forcément plus longtemps ... Statistiquement si, individuellement non.
Je voudrais élargir le débat sur l'actualisation des informations contenues dans ces sites ou ces blogs. Tout ce que je trouve date de 2006, 2010 au mieux. Or, je n'ai appris mon traitement qu'au fur et à mesure de son déroulement. Au départ, j'ai été proposé pour le programme Greffe de moelle, trois cures de VRD suivies d'une quatrième à cause des cellules souches hémapoïétiques qui ne voulaient pas quitter leur niche pour aller se promener dans la circulation périphérique. Résultats attendus inconnus, bilans sanguins non communiqués sauf demande expresse, le dossier patient a de beaux jours devant lui ! À tel point que, quand j'ai eu la cure d'ENDOXAN, je croyais que c'était la chimiothérapie intensive ... Non, mon frère, il s'agit d'un peu de chimio certes, mais de beaucoup de mobilisation des ces fameuses CSP. Et c'est de la rigolade à côté de la cure de MELPHALAN accompagnée des Biphosphonates. Tout cela te détruit les plasmocytes mais aussi toutes les cellules à vie courte, d'où l'aplasie, la mucite, la constipation/diarrhée et tout le reste qui amène à se demander si on est vraiment encore en vie, si on n'aurait pas mieux fait de passer sous un camion ou de mourir d'infarctus ou d'AVC. Et puis ça repart petit à petit, très lentement, avec des hauts et des bas, plus de hauts que de bas naturellement si les résultats sont positifs. Sans oublier le ou la où les accompagnants qui doivent être toujours de bonne humeur, supporter les états dépressifs, les fatigues à l'emporte-pièce, recompter les médicaments pour éviter les oublis, anticiper les ordonnances, obliger à faire les bains de bouche de TRIFLUCAN (dégueulasse) pour maîtriser la mucite, préparer un lit au salon en prévision du moment où on ne pourra plus remonter l'escalier de la chambre ...
J'arrête lâ, j'en écrirais cent pages !
Alors, Mesdames et Messieurs les onco-hématologues, pensez à la maladie que vous soignez de votre mieux, certes, mais pensez aussi aux malades qui se posent des questions, qui ne vous en posent pas ou peu parce qu'ils ne savent pas les exprimer, qui sont avides de connaître les expérimentations en cours, quels sont les résultats, les espérances, les interrogations. Nous sommes mi 2014. Il n'est pas normal que sur des sites dédiés qui font appel à nos dons, on ne trouve rien de récent. Ou bien donnez-nous des liens qui nous permettront d'aller vers les informations récentes.
Pour clore cette logorrhée, bons traitements, bon moral aux patients, bonne recherche et humanité aux soignants débordés par le nombre de malades à soigner, par la charge émotionnelle au contact de ces gens qui vont mourir bientôt ou plus tard, qui vont de toute façon souffrir et n'auront inéluctablement plus la même vie qu'avant.
Cordialement,
DJJV