Nut Midline Carcinoma

3 commentaires
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virgau49

Bonsoir à tous,
je me décide à échanger autour de ce poison qui est venu bouleverser nos vies il y a maintenant 15 mois.
Cela a commencé par diverses suppositions: pneumonie, lymphome, leucémie ... pour parvenir à un cancer des poumons.
Oui, mais voilà: le patient a 35 ans, n'a jamais fumé de sa vie et a un passé de sportif professionnel.
Les analyses sont alors transmises à une clinique voisine et un médecin éclairé, parmi l'équipe médicale, décide de rechercher une mutation très particulière qui s'avère positive. Nous voilà alors orientés vers l'IGR, où l'on nous apprendra qu'il s'agit de la maladie de NUT-MIDLINE... très rare ; ou en tous cas, très peu diagnostiquée.
Je ne sais pas ce que je recherche exactement et m'en excuse... des témoignages...certainement..., de l'espoir...peut-être..., des réponses...
Par avance, merci.
Virginie.

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Dr A.Marceau

Bonjour Virginie,
Le patient dont vous parlez fait partie de ces 15 à 20% de patients présentant un cancer pulmonaire sans avoir jamais fumé. Dans le cas que vous évoquez, la cause est une mutation génétique rare (20 à 30 cas décrits par an dans un pays comme les Etats-Unis).
L'espoir réside dans la découverte de nouvelles molécules thérapeutiques, notamment ce que l'on appelle des inhibiteurs de BRD4. Bien sûr, les oncologues de l'IGR connaissent ces inhibiteurs et les essais cliniques les concernant.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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virgau49

Bonjour Dr Marceau,

je vous remercie de votre réponse et de votre bienveillance.
Le père de mon fils bénéficie en effet d'un protocole d'essai thérapeutique: OTX15, qui me semble bien être un inhibiteur de BRD4 selon les recherches effectuées sur le net (toutes en anglais!), dans la mesure où les informations qui nous sont données par les médecins depuis le début sont bien maigres...
Le médicament fonctionne ; la tumeur primitive a même diminué de 14%...
Toutefois, les métastases osseuses, présentes depuis le début, continuent, elles, d'accomplir leur tâche insidieuse.
Nous avons entretenu énormément d'espoir durant ces derniers mois, nous avons été forts et courageux...mon petit garçon de 8 ans, lui et moi...
Je ne sais plus, aujourd'hui, en quoi fonder cet espoir, je ne crois même plus qu'il y ait lieu de l'entretenir..

Je vous présente mes excuses pour ce discours sombre et résigné.

Bien à vous,

Virginie.

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Dr A.Marceau

Re-bonjour Virginie,
Vous n'avez pas à vous excuser, surtout pas. Ce discours sombre, on peut parfaitement le comprendre compte tenu du contexte dans lequel vous vous débattez. J'espère que vous avez de la famille, des amis, qui vous accompagnent dans ce combat, auprès du père de votre enfant.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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