oligodendrogliome - et codélétion mutation

Bonjour Christina,
L'oligodendrogliome fait partie des tumeurs rares si bien qu'il n'est pas certain que vous obteniez sur ce forum des témoignages de patients confrontés à un tel type de cancer.
Quant au pronostic, il est toujours très difficile de l'évaluer. Et sur un forum comme celui-ci où l'on ne dispose pas de l'ensemble des données, la réponse devient impossible.
Mais je me permets une double observation : les oligodendrogliomes de bas grade sont des tumeurs d'évolution lente ; dans votre premier message, vous indiquez que selon votre oncologue, cette tumeur au moment où elle a été opérée devait évoluer depuis une vingtaine d'années, donc une évolution très lente. Si bien que je ne comprends pas comment votre oncologue peut dire que "personne n'est allé au-delà de 10 ans de survie".
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Je me suis mal exprimée. La tumeur a mis 20 ans pour grossir. A l'opération l'indice CNI (métabolisme de la tumeur) était à 2,18. Les médecins commencent à s'affoler au dessus de 1. Elle était située entre le bas grade et le haut grade anaplasique. Elle commençait à ne pas évoluer très bien. C'est pour cela qu'elle m'a dit que dans ce cas personne n'est allé au-delà de 10 ans de survie. Elle ne traite que les tumeurs cérébrales et pas les autres cancers. Vu qu'à compter de mes 24 cures de Témodal, guérie ou pas, on arrête le traitement, la récidive arrivera. Elle m'a indiquée qu'une récidive sera plus intensive, plus grave, plus rapide que la première fois et malheureusement chez certaines personnes, fatale.

Bonsoir Christina,
Merci pour ces précisions. Sur un forum, donc sans connaître un patient et l'ensemble des données de son dossier médical, il est évidemment impossible de donner des indications en termes de pronostic et d'espérance de vie. Tout au plus pourriez-vous solliciter un second avis auprès d'un autre oncologue spécialiste de ces tumeurs rares.
Un commentaire cependant : 10 ans, en matière de recherche et de découverte de nouveaux médicaments contre le cancer, c'est une longue durée au cours de laquelle des innovations importantes peuvent être attendues. L'une d'elles apportera peut être une solution pour "l'après Temodal".
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonsoir Christina
Je suis très touchée par ce commentaire car on m'a découvert un un oligodendrogliome de grade II en mars l'an passé. J'ai été opéré en mai 2018. Je suis dans mon sixième cycle de chimiothérapie sous PCV. J'attends les résultats de l'IRM et l'analyse de l'équipe de la pitié Salpêtrière pour savoir si radiothérapie ou non.
Donnez moi de vos nouvelles au jour d'aujourd'hui car très compliqué d'obtenir un soutien dans l'évolution de la maladie.
Cordialement

Bonjour,
J'ai moi même étais diagnostiqué en 2012 opéré 2 fois Avec plusieurs cycle de Témodal et en ce moment je passe juste des irm pour surveiller cette Tumeur. Mais depuis de l'année je fais pleins de mini crise d’épilepsie je ne sais pas si ça vous arrive. Mon prochaine irm est prévu pour le mois de juin je croise les doigts pour qu'il n'ai pas d'évolution. Mais effectivement difficile d'avoir un soutient, pour ma part les médecins on du mal à me donner des d'infos sur l’évolution de la maladie.
Bonne journée