Oligodendrogliome - tumeur cérébrale

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Christina

Bonjour à toutes et à tous. J'ai eu des migraines vers l'âge de 25 ans et ai été suivie par un centre anti-migraineux. Le traitement a été efficace, les problèmes visuels traités avec des lunettes que je changeais assez souvent, des ballonnements, bref la joie, mais pas d'IRM ou autre examen pour connaître l'origine des migraines. Depuis 2012 j'avais des sensations de bouffées de chaleur avec une extrême fatigue juste après, mais comme mon mari à la même époque, avait subit une grave opération de la moelle épinière, mon problème était nerveux, bien sûr. Sauf qu'en août 2014, j'ai fait le même type de malaise devant ma belle-mère et là, il s'agit de crises d'épilepsie partielles (moments d'absence). IRM en urgence et voilà une belle orange dans ma tête de 6cm x 5cm. Zut ce n'est pas nerveux ? Elle avait raison ! Opération à Poitiers en chirurgie éveillée et analyse de la tumeur : olidendrogliome de grade 2,5 entre le bas grade et le haut grade au lobe frontal droit. Pourquoi faire simple ! Pose de chambre implantable, 2 cures de chimio PCV et à la 3ème cure, allergie au comprimé associé : le natulan. A peine 5% de personnes en France font une allergie à ce médicament, évidemment. Changement de protocole pour le Témodal. Cure de 5 jours en comprimés à la maison, 23 jours d'arrêt puis 2ème cure de 5 jours ... On ne peut faire que 24 cures de Témodal. Après guérie ou pas on arrête (pose thérapeutique) car sinon on risque de développer un cancer chimio induit de type leucémie. A l'opération, ils ont pu enlever que 80% de la tumeur car le reste se trouvait dans des zones dangereuses du cerveau. J'ai demandé à l'époque depuis combien de temps j'avais cette tumeur. Vu sa taille et une prolifération à raison de 4mm par an, j'ai développé cette tumeur à l'âge de 18 ans et opérée à 38 ans, 20ans de cohabitation.J'ai voulu connaître mon espérance de vie pour mes enfants, la famille. Mon oncologue m'a dit que personne n'est allé au-delà de 10 ans. Est-ce que quelqu'un dans votre entourage est allé au-delà ? J'ai des séquelles. Problèmes de mémoire, difficulté à reconnaître les émotions des personnes en face de moi, n'arrive pas à déléguer les choses auprès de mes collègues (je leur ai pourri l'existence avant l'opération) et puis bien sûr avec les traitements, fatigue, prise de poids 25 kg en 2 ans, d'où maintenant diabète de type 2. J'ai des fourmillements démangeaisons aux mains et à la tête mais là il est sur que ça ne viens pas de ma chimio ! ça doit être encore nerveux, évidemment. En général, quand il y a 3 petits points sur une notice c'est pour moi. J'ai repris à temps partiel thérapeutique en avril et à temps complet en juillet. je suis secrétaire de mairie dans une petite commune de 1200 habitants. Nous ne sommes que 2 et on ne m'a pas redonné mon poste. Je dois être folle. La première des choses que l'on m'a demandé de réaliser comme travail est de mesurer les tombes du cimetière communal et de faire un plan à jour. Ils ont de l'humour ! Et après toujours pas de récupération de poste. Le maire ne me parle plus et pour faire faire passer les messages, il m'envoie l'adjointe qui a un cancer du sein. On doit mieux se comprendre sûrement. Ma collègue de l'accueil m'a remplacé durant mon arrêt d'un an et demi, mais vu qu'elle était dans la fonction publique que depuis un an, qu'elle n'a aucun concours, et je ne l'ai pas formée pour me remplacer contrairement à ce que voulais le maire, elle en a tellement bavé pour me remplacer et maintenant elle sait "tout" faire que je récupère pas mon poste. Je n'avais pas le temps de la former sur un poste à responsabilité, il existe des organismes pour. Aujourd'hui, mon poste est redéfini. Je m'occupe de la gestion du cimetière, on m'a mis à disposition d'un syndicat d'eau d'environ 45000 habitants et d'un syndicat d'assainissement. Selon eux, je pense, je ne dois pas être capable de reprendre mon ancien poste de secrétariat de 1200 habitants mais 45000 pas de problème. Cherchez l'erreur ! C'est surtout qu'ils savent que je ne m'en sortirai pas et donc ne veulent pas avoir de problèmes au prochain arrêt de travail. De toute façon ma collègue ne peut plus me voir et moi non plus. Elle a eu des soucis pendant sa grossesse et lui ai apporté mon soutien et dans le sens inverse, pas un coup de fil pour me demander comment j'allais mais un coup de fil quand elle ne savait pas faire quelque chose, chose que je n'arrivais pas à lui répondre car j'avais des soucis de mémoire surtout après l'intervention, mais là aussi elle ne veut rien savoir. Je ne sais pas comment lui faire comprendre que j'avais avant et après des troubles de comportement et que je n'en m'apercevais pas. Aujourd'hui elle me dit que je mets tout sur le compte de la maladie pour le comportement et que c'est un peu facile. Je ne sais plus quoi penser, quoi faire. Est-ce que je m'imagine des choses au sujet de tout le monde, qui ne sont pas réelles ?

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