ORL - TUMEUR GLANDE SALIVAIRE - A déterminer en cours de diagnostic - angoisse et opération sous peu

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'explique. Je viens sur ce forum pour y trouver un peu de réconfort. Je vais y retracer le fil de mon histoire.

Age : 23 ans
Sexe : masculin
Sérologies VIH et autres : NEGATIVE
Infection EBV (mononucléose) ancienne mais non datée actuellement car plus active dans mon corps
Poids en janvier 2019 : 60 kg
Poids actuel en août 2019 : 55 kg

Dernières prises de sang à date de août 2019 : tout est normal et l'ORL m'a fait la totale (recherches par ce biais) aucune anomalie

Janvier 2019 : gingivite nécrotique sur la gencive de droite

Avril 2019 : apparition d'un ganglion enflée sous la mandibule gauche (sous maxillaire) j'ai alors consulté un médecin traitant qui m'a prescrit une échographie, laquelle n'a rien révélée de suspect. Adénopathie sans signe d'alerte, plus de 2 cm tout de même et aucun autre signe alarmant. Et légère angine + gingivite superficielle soignée par Amoxicilline

Juin 2019 : angine carabinée (horrible) soit disant bactérienne (mais le médecin traitant n'a pas fait le test avec le coton tige (je ne sais pas le nom) pour voir et m'a donné de l'amoxicilline (lequel a bien répondu car en 3 jours je n'avais plus rien) et ganglion en question qui avait un peu régressé de taille (légèrement)

Juillet 2019 : et c'est là que tout se joue. 15 jours après mon nouveau travail : fatigue immense, douleur au ventre et aux côtés, fatigue incontrôlée et surtout une perte de poids de plus de 5/6 kg. Je me rends donc chez un médecin traitant (trouvé sur doctolib) qui me dit que la rate est enflée (à deux reprises) et qui me dit qu'il faut attendre 15 jours pour voir comment le corps évolue et surtout, qui me parle de lymphome en me mettant à la porte. Vous imaginez ma peur. Direction mon médecin traitant d'enfance à qui j'expose mon problème et ma fatigue, douleur, il me fait faire une prise de sang qui ne montre rien si ce n'est qu'une ancienne infection à EBV. Le ganglion l'alerte et je lui dis que je ressens des douleurs dans le thorax / côtés. Il me donne donc : un scanner thorax abdomen + un scanner cervicales et parties molles + une radio du thorax. Il me dit d'aller voir un ORL et qu'il "ne peut plus rien faire pour moi" il ne me reçoit même pas avec ma radio, autant vous dire que je me suis senti délaissé et non accompagné. La souffrance et le mal être général étaient bien présents.

J'appelle donc un ORL (dans un CHU) et j'obtiens un rendez-vous en urgence. Elle me reçoit et je lui montre ma radio : RAS à signaler, aucun problème et pas d'écartement du médiastin. Elle même me parle de lymphome. Elle me donne en plus de mes deux scanners : un TEP SCAN et là ... la trouille !

Je fais donc mes examens : RAS au scanner thorax abdomen + le scanner des cervicales parties molles montre ce ganglion de 3 cm mais rien d'autre si ce n'est que des amygdales hypertrophiées + 1 petit ganglion léger de 1 cm mais non alarmant + le TEP scan qui fait réagir par son hypermétabolisme : ce ganglion en question.

Consultation ce matin de l'ORL : elle me dit qu'il n'y a aucune autre anomalie à part ce ganglion située sous la maxillaire et au niveau des glandes salivaires (elle me parle que des glandes salivaires) et me dit qu'elle souhaite me proposer une opération avec retrait de ce fameux ganglion pour l'analyser PENDANT L'INTERVENTION et qu'en fonction de cela, si c'est bénin, elle refermera la plaie et si ça ne l'est pas, elle souhaite faire un curage total et l'ablation de l'amygdale gauche (je ne sais pas pourquoi mais je lui fais confiance)

Elle me parle de la cicatrice (qui me fait peur pour mon visage et cou) et du risque d'une paralysie si un nerf est touché pendant l'opération (qui durerait 3 ou 4 mois d'après elle) et qui interviendrait sur la lèvre inférieur à gauche et sur le côté (rien de méchant d'après elle) mais cela me fait peur... terriblement peur.

Elle me dit qu'il peut s'agir que quelque chose de bénin. Si ce n'est pas le cas, ce serait de la radiothérapie et elle m'a dit "nous visons une guérison" si c'est le cas car il est très bien localisé et bien rond etc... (je ne connais pas tous les termes)

J'ai peur... Quelqu'un pourrait me rassurer ? J'ai 23 ans, la peur de mourir est passée par la tête, la peur d'être abimé au niveau du visage aussi... et si c'était grave ? plus grave encore ? incurable ? je lis plein de choses sur internet qui me font peur et les pronostics ne sont pas très bons... J'ai besoin d'un avis ?

L'opération aura lieu dans 3 jours et elle m'a dit "vous pouvez ne pas la faire mais vous serez rassuré et nous aussi"

Je ne sais plus où j'en suis. La fatigue est partie + plus aucune douleurs au thorax mais une angine est présente depuis avant hier (rouge car j'ai campé et j'ai eu froid) ou à moins que ce soit du à ce crabe ? j'ai peur.

J'ai repris 2 kg. Pas d'autres symptômes : aucune sueur nocture, pas de fièvre...

MERCI A TOUS pour vos réponses que j'ose espérer rassurante