Ostéosarcome de la mâchoire

Bonjour,
J'espère que vous recevrez les témoignages attendus. Il ne faut bien sûr pas perdre espoir, la poursuite du traitement ayant pour but d'éradiquer ces cellules cancéreuses restantes. Le service de chirurgie dans lequel votre mari a été opéré organise-t-il des mises en relation entre patients afin de leur permettre de partager leurs expériences, leurs témoignages (groupe de parole) ?
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour
Ils ne m’en ont pas parlé en tout cas... il est suivi à Nantes au centre rene gauducheau pour la chimio et à l’hotel Dieu pour la chirurgie. La première opération de 7h30 s’est soldée par une greffe qui n’a pas prise ( ils lui ont enlevé le péroné avec un lambeau de chair) et 15 jours plus tard, après des moments horribles dûs au fait que la greffe n’ait pas prise, ils l’ont réopérer, lui ont enlevé le muscle pectoral qu’ils ont fait remonter dans son cou pour lui refaire une gencive sur une plaque en acier.. bref, c’est très impressionnant mais surtout, ils pensent qu’en la première greffe n’a pas prise à cause de la chimiothérapie qu’il avait subi les mois précédents...
Bref, on vient de vivre un mois très compliqué qui se solde par cette annonce, des cellules cancéreuses en limite de chirurgie, cela veut dire qu’ils n’ont probablement pas tout enlevé, je n’ose pas imaginer si nous devons repasser par tout ça.
Pourtant mon mari est un guerrier, ne se plaint jamais, fait tout pour mettre toutes les chances de son côté... il a 46 ans, nous avons 2 enfants de 7 et 10 ans et j’ai peur...

Bonjour,
Je vous conseille de demander dans l'un de ces services ou les deux s'ils organisent des groupes de parole, voire des mises en relation de patients souffrant de la même pathologie.
Je comprends bien entendu votre peur devant les défis à relever mais je vous encourage à rester confiante car le traitement des ostéosarcomes a beaucoup progressé au cours des 10 dernières années.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Merci je vais essayer..

Bonjour,
Je suis le mari d'Aurel. Et c'est vrai c'est compliqué de tomber sur des témoignages sur l'osthéosarcome à la mâchoire. A défaut voilà le mien: la chimio post opératoire (5 supplémentaires) a dévasté pas mal ma bouche. La gencive temporaire recouvrant ma plaque de titane se tord, se disloque, se déchire... L'une des vis reliant le titane à l'os restant de ma mâchoire est partie.J'ai fait une première infection. Et c'est compliqué en ce moment car je pourrais bien en avoir fait une deuxième au niveau de cette vis (ce qui serait un moindre mal).
Nous n'en sommes pas là mais si les examens sont bons dans les 2 semaines à venir ( une scintigraphie, un irm et un scan), je me fais à nouveau opérer : ils enlèveraient alors le titane (on dirait une chaîne de vélo) en ouvrant la gorge de l'autre côté cette fois-ci et mettraient le péroné qui me reste à la place (le gauche). Quand on y pense, ça reste un truc assez sensationnel.
Et puisque je suis là, j'en profite pour redire à ma femme MERCI POUR TOUT! Et je t'aime fort ma chérie.

Bonjour Aurel et Roycoh, sans savoir où vous en êtes, une idée m'est venue : c'est le caisson hyperbare, qui facilite la cicatrisation après chimio. C'est un peu fastidieux comme traitement, mais cela donne du résultat, et cela donne du peps. Bonne route.

Bonjour
Mon père est atteint de la même chose et a subit les mêmes opérations que votre mari comment cela évolue t’il pour lui?
Merci d’avance.

Bonjour Guyomme
En avril, alors qu’il devait être reconstruit, les examens ont révélé que le sarcome avait repoussé... il a donc subi 2 nouvelles opérations pour enlever le reste de la mandibule et les analyses revenaient toujours mauvaises, ils en trouvent toujours en limite de chirurgie... de plus, le 8/7 le sarcome a métastasé dans les poumons... du coup, les médecins proposent 35 séances de radiothérapie pour la mâchoire et un traitement sous forme de cachet en cure de 3 semaines pour les poumons, stirvaga je crois.. on s’accroche mais franchement c’est compliqué, c’est toujours pire même si l’état général de mon mari n’est pas si mal...
Svp, racontez moi pour votre père

Bonjour Aurel, je prends connaissance de vos commentaires. Mon père a eu un cancer de la mandibule il y a deux ans et demi. Mêmes types d’operations que votre mari, greffe d’os qui n’a pas prise puis plaque , rayons, puis finalement plaque retirée au bout de deux ans car elle avait bougé. Nous sommes aussi de Loire Atlantique. Si vous avez besoin d’échanger ou autres je suis disponible . Comment va votre mari? Cordialement .

Bonsoir à tous, j’ajoute un commentaire à mon com précédent, car depuis la situation de mon père a évolué, on vient de lui annoncer une nouvelle tumeur ou du moins une zone cancéreuse au bout de la mandibule près sous l’oreille , presque 3 ans après ce cancer de la mandibule . A priori inopérable car proche d’un nerf, il devra faire de nombreuses séances de chimio et sur la durée dans le temps . Je suis abasourdie... quels espoirs et autres possibilités avons-nous ?? Merci de vos retours ! Cordialement.