En 2006-2007 on a découvert à Papa une hémocromatose ( maladie causant l'excedent de fer dans l'organisme) il a pratiqué des saignées et depuis 18 mois sont taux de fer est stable et ne ré augmente pas. Papa n'a jamais été dépendant à l'alcool mais à toujours bu en excès ( Pompier, vivant à la campagne, chasse pêche champignon bonne bouffe grosses tablées).
Mon papa habite à 60km de chez moi n'étant pas véhiculée et travaillant à temps plein je n'ai pas eu jusqu'alors la possibilité de m'y rendre régulièrement.
Fin Mars de cette année j'appelle mon papa pour prendre des nouvelles et il me dit : " écoute je viens de passer des examens car je voulais faire une slive ( ablation de l'estomac pour mincir) et ils viennent de me trouver une cirrhose.
Ayant travaillé en Addictologie je me suis dis qu'une cirrhose c'était grave, gravissime même mais que j'avais suivi pas mal de patients en étant atteint. Mon père a commencé à me dire qu'il attendait des résultats le lundi suivant et que selon la gravité il souhaitait nous voir avec ma grande soeur pour préparer la fin .........mon père était persuadé d'avoir un cancer alors même que les examens semblaient indiquer le contraire.
Entre essayer de le raisonner et s'inquiéter cela fait plus de 1.5 mois que je passe ma vie à chercher des infos précises sur la cirrhose (stade, symptômes, évolution ....). A mesure du temps je désespérais en me disant que fatalement s'il ne pouvait pas bénéficier d'une greffe, ses jours étaient comptés............Les jours sont passées et entre examens stress et tristesse le temps m'a paru une éternité. " Comment est ce possible que je perde mon papa maintenant alors que je n'ai pas d'enfant, que je ne suis pas mariée, que je suis à peine insérée dans le monde du travail, alors même que lui n'est pas à la retraite.autant de question qui font le gout de la vie a disparu avec tout cela). Papa a vu son gastroentérologue il y a deux semaines qui lui a indiqué devoir se réunir avec d'autres professionnels pour établir un protocole de soins mais qu'avec les ponts il fallait patienter un peu .....encore attendre et avoir un peur.
Lundi de cette semaine Papa a reçu un appel et a eu rdv mercredi.
Le diagnostic est tombé mon papounet qu j'aime tant est atteint d'un cancer du foie sur cirrhose inopérable. La seule option qu'ils avaient et de mettre en place un traitement médicamenteux de chimiothérapie ciblée non curatif qui ne ferait que peut être s'il fonctionne ralentir l'évolution de la maladie et le maintenir en vie le plus longtemps possible. Le médecin lui a donné maximum 1.5 ans à vivre.... j'ai appeler le gastro qui m'a indiqué qu'en cas d'échec de ce traitement il n'y aurait plus rien à faire et que ça pourrait aller vite ........
Je suis désemparée triste, j'ai perdu du poids, je n'ai plus gout à la vie tout me semble terne, une partie de mon coeur a été arraché je ne sais pas gérer, j'ai du monde autour de moi mais je me sens terriblement seule au fond....tout le monde me dit que j'arriverai à surmonter et que ça sera difficile ........moi j'ai peur cela fait 72h que je pleure, mes yeux sont gonflés je suis en détresse... je pars "habiter" sur les prochaines semaines avec lui car quelqu'un peut m'amener à 45min de mon lieu de travail tous les matins ...... je serais sans doute épuisée mais je préfère sacrifier ma fatigue et être près de lui que de me préserver en étant loin.
C'est tellement dure, je ne sais pas si je réalise ou pas.... j'ai l'impression de sombrer, mes mains tremblent mon coeur s'emballe je suis triste.
J'ai besoin de soutien de personne qui connaissent cette saloperie et qui ont vécu ou vivent la même chose, je n'ai d'autre choix que d'affronter mais je ne suis pas prête à tout cela.....................
Y a t-il des personnes qui sont traitée sous Nexavar ? Depuis quand ? Comment ca se passe ? Vos tumeurs ont elles diminué?
Bonjour à tous,
j'ai 27 ans je suis célibataire sans enfant.
En 2006-2007 on a découvert à Papa une hémocromatose ( maladie causant l'excedent de fer dans l'organisme) il a pratiqué des saignées et depuis 18 mois sont taux de fer est stable et ne ré augmente pas. Papa n'a jamais été dépendant à l'alcool mais à toujours bu en excès ( Pompier, vivant à la campagne, chasse pêche champignon bonne bouffe grosses tablées).
Mon papa habite à 60km de chez moi n'étant pas véhiculée et travaillant à temps plein je n'ai pas eu jusqu'alors la possibilité de m'y rendre régulièrement.
Fin Mars de cette année j'appelle mon papa pour prendre des nouvelles et il me dit : " écoute je viens de passer des examens car je voulais faire une slive ( ablation de l'estomac pour mincir) et ils viennent de me trouver une cirrhose.
Ayant travaillé en Addictologie je me suis dis qu'une cirrhose c'était grave, gravissime même mais que j'avais suivi pas mal de patients en étant atteint. Mon père a commencé à me dire qu'il attendait des résultats le lundi suivant et que selon la gravité il souhaitait nous voir avec ma grande soeur pour préparer la fin .........mon père était persuadé d'avoir un cancer alors même que les examens semblaient indiquer le contraire.
Entre essayer de le raisonner et s'inquiéter cela fait plus de 1.5 mois que je passe ma vie à chercher des infos précises sur la cirrhose (stade, symptômes, évolution ....). A mesure du temps je désespérais en me disant que fatalement s'il ne pouvait pas bénéficier d'une greffe, ses jours étaient comptés............Les jours sont passées et entre examens stress et tristesse le temps m'a paru une éternité. " Comment est ce possible que je perde mon papa maintenant alors que je n'ai pas d'enfant, que je ne suis pas mariée, que je suis à peine insérée dans le monde du travail, alors même que lui n'est pas à la retraite.autant de question qui font le gout de la vie a disparu avec tout cela). Papa a vu son gastroentérologue il y a deux semaines qui lui a indiqué devoir se réunir avec d'autres professionnels pour établir un protocole de soins mais qu'avec les ponts il fallait patienter un peu .....encore attendre et avoir un peur.
Lundi de cette semaine Papa a reçu un appel et a eu rdv mercredi.
Le diagnostic est tombé mon papounet qu j'aime tant est atteint d'un cancer du foie sur cirrhose inopérable. La seule option qu'ils avaient et de mettre en place un traitement médicamenteux de chimiothérapie ciblée non curatif qui ne ferait que peut être s'il fonctionne ralentir l'évolution de la maladie et le maintenir en vie le plus longtemps possible. Le médecin lui a donné maximum 1.5 ans à vivre.... j'ai appeler le gastro qui m'a indiqué qu'en cas d'échec de ce traitement il n'y aurait plus rien à faire et que ça pourrait aller vite ........
Je suis désemparée triste, j'ai perdu du poids, je n'ai plus gout à la vie tout me semble terne, une partie de mon coeur a été arraché je ne sais pas gérer, j'ai du monde autour de moi mais je me sens terriblement seule au fond....tout le monde me dit que j'arriverai à surmonter et que ça sera difficile ........moi j'ai peur cela fait 72h que je pleure, mes yeux sont gonflés je suis en détresse... je pars "habiter" sur les prochaines semaines avec lui car quelqu'un peut m'amener à 45min de mon lieu de travail tous les matins ...... je serais sans doute épuisée mais je préfère sacrifier ma fatigue et être près de lui que de me préserver en étant loin.
C'est tellement dure, je ne sais pas si je réalise ou pas.... j'ai l'impression de sombrer, mes mains tremblent mon coeur s'emballe je suis triste.
J'ai besoin de soutien de personne qui connaissent cette saloperie et qui ont vécu ou vivent la même chose, je n'ai d'autre choix que d'affronter mais je ne suis pas prête à tout cela.....................
Y a t-il des personnes qui sont traitée sous Nexavar ? Depuis quand ? Comment ca se passe ? Vos tumeurs ont elles diminué?