Peur cancer pancréas

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bd83

Bonjour,
Ma Maman est décédée d'un cancer du pancréas en 2004. Il lui a été diagnostiqué à l'âge de 49 ans. Elle a vécu 9 ans suite à la chirurgie.
J'ai 49 ans. Je suis de nature très angoissée et j'ai développé je le reconnais une véritable cancérophobie, surtout le pancréas.
J'ai eu en 2019 un long épisode de douleurs sous les côtes à droite, dans le dos, perte d'appétit. Submergée par la terreur, j'étais incapable d'aller consulter, par peur du diagnostic, dont j'étais certaine qu'il s'agissait du cancer du pancréas.
J'ai fini par consulter un gastro-entérologue : prise de sang complète, échographie, scanner abdomnino-pelvien. RAS.
Le scanner a été libératoire. J'ai ensuite consulté une ostéo qui m'a diagnostiqué un diaphragme bloqué. Après cela la douleur a disparu, j'ai retrouvé l'appétit et le goût à la vie.
Le scanner date de Novembre. J'ai revu le gastro-entérologue début décembre.
J'ai évoqué avec lui la question d'un suivi, de l'hérédité. Il a totalement évacué tout ça, disant que le cancer du pancreas était très peu héréditaire,
(5 à 10% quand même selon mes recherches ), qu'on ne faisait un dépistage systématique qu'à partir de 2 parents du 1er degré atteints.
Or aux USA le dépistage est systématique à partir d'un parent du 1er degré atteint avant l'âge de 50 ans, ce qui est mon cas . Ils pratiquent annuellement et en alternance une écho-endoscopie et une IRM pancreas (je ne retrouve plus le nom ?).
Mon grand-père maternel est décédé à 58 ans d'un cancer à priori du côlon. Mais il était tout jaune : peut-être était le pancreas aussi ? Mes oncles et tantes me parlent de l'intestin le fait qu'il était tout jaune avant son décès n'oriente-t-il pas vers le pancreas ?
Le gastro-entérologue me consent à contrecœur une échographie annuelle.
J'ai par ailleurs été alertée sur ma prise de sang par une glycémie à 1. Elle était à 0,84 en 2016. Alors bien sûr elle est dans les normes mais à mon sens elle est haute. Je n'ai aucun risque relatif au diabète, pas de surpoids, pas d'antécédent familial etc... Et je sais qu'un diabète récent doit alerter sur le pancreas.
Cela est resté dans un coin de ma tête et m'amène à aujourd'hui.
Alors que tout allait bien, j'ai depuis 1 semaine des douleurs sous les côtes à droite et au milieu du dos. Ainsi que parfois sous les côtes à gauche. Douleurs surtout en position assise.
J'ai relativisé en me disant tiens revoilà mon diaphragme qui fait des siennes. Mais rien à faire : mon cerveau est en mode "alerte rouge".
La douleur dans le dos ne ressemble pas à celle d'avant : cela fait comme si une vertèbre pointait. La douleur à gauche est nouvelle également et apparaît surtout le soir après le repas.
Évidemment perte d'appétit, mais mon niveau d'angoisse est tel que cela peut bien provenir de cela.
J'essaie de me raisonner en me disant qu'il ne peut se produire de catastrophe en 4 mois mais après tout qui sait ?
J'ai lu le témoignage d'une survivante du cancer du pancreas : apparition d'un diabète, et 1 an après apparition de douleurs dans le dos et bim...
J'ai conscience de mon hypocondrie extrême liée à mon histoire personnelle. Mon gastro-entérologue est adorable mais m'a bien fait comprendre que je relevais plus du psy que de ses bons soins. Néanmoins un certain nombre de faits sont bien réels. (C'est d'autant plus ironique que c'est lui qui a pointé vers le pancreas quand je lui ai décrit l'intervention subie par ma Maman. J'ignorais avant cela que c'était d'un cancer du pancreas qu elle avait souffert. J'étais ado/ jeune adulte. Pour moi Maman avait un cancer point barre).
Mes questions aujourd'hui sont :
1/ un cancer du pancreas peut-il apparaître et provoquer de tels symptômes après un scanner nickel 4 mois plus tôt ?
2/ Pensez-vous que je puisse de moi-même aller consulter un onco-généticien pour demander un suivi annuel ? (L'échographie annuelle proposée par mon gastro-entérologue ne décèlera jamais un cance débutant nous sommes d'accord ? )
Je suis désolée de ce message fleuve mais je voulais situer le contexte. Je suis en mode panique totale à nouveau. Et par ailleurs totalement phobique des médecins etc...
J'aimerais ne jamais avoir découvert internet, c'est ma perte...
Merci par avance pour vos réponses.

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Vous analysez parfaitement bien la situation à laquelle vous êtes confrontée ! En effet, vous l'écrivez vous-même, vous souffrez d'une forme d'hypochondrie et comme vous le conseille votre gastro-entérologue, vous devriez consulter un psychologue ou un psychiatre afin de trouver le moyen d'éloigner cette phobie du cancer, notamment du cancer du pancréas.
Car rien ne dit que vous êtes exposée à un risque particulier de cancer du pancréas, dont la plupart sont sporadiques, c'est à dire survenant sans contexte génétique ou familial particulier. Vous n'avez pas de facteur de risque et le scanner que vous avez réalisé il y a 4 mois devrait vous rassurer.
Quant à votre glycémie, elle est normale, même si elle est un peu plus haute que lors du précédent dosage ; peut-être que la fois prochaine, elle sera plus basse, les "constantes" biologiques connaissant des petites fluctuations tout à fait banales.
Concernant votre grand-père, la jaunisse qu'il a présenté dans les suites d'un cancer du côlon était très vraisemblablement consécutive à une ou plusieurs métastases hépatiques, complication fréquente de ce type de cancer.
Il n'y a à ce jour, en fonction de ce que vous avez écrit, aucun facteur particulier vous exposant à un risque de cancer du pancréas et je doute qu'une consultation d'oncogénétique soit utile.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Hélène Vanden Haute

Bonsoir,
Je me permets de réagir à votre poste car je vis exactement la même chose que vous, les douleurs et leur localisation sont identiques, c'est incroyable comme j'ai l'impression de me lire! Comme je comprends votre désarroi.

Depuis novembre, j'ai subi une gastro-endoscopie qui révèlait seulement une petite gastrite. Je me grattais sans arrêt les bras et j'avais les transaminases doublées. Les douleurs sous les côtes à droite se sont intensifiées de semaine en semaine, puis propagées à gauche, surtout après les repas. Le plus insupportable, c'est cette pointe qui me transperce le dos et cette sensation de brûlure sur la peau... celle-ci se propage à tout le dos avec le temps et suivant ma position. Je ne peux ni me coucher ni m'asseoir sans souffrir. Pas un seul jour d'accalmie, c'est psychologiquement épuisant et anxiogène. Et donc oui, on va sur internet, puis on le regrette...

Après une IRM dorsale et une cholangio-IRM, rien n'a été décelé. Par contre, cette semaine j'ai doublé la dose de Pantomed pour l'estomac et j'avoue qu'il y a une nette amélioration au niveau de l'épigastre mais pas par rapport au dos. Avez-vous subi un examen de l'estomac?

Votre témoignage concernant le blocage du diaphragme m'interpelle... je devrais peut-être explorer cette piste...

Moi aussi, les médecins me réfèrent à une psychologue... et je suis clairement cancérophobe... c'est compliqué d'accepter que le mental peut provoquer de telles douleurs, on a surtout la sensation que ce sont les douleurs qui font chuter notre moral... Et c'est rassurant pour moi de savoir que quelqu'un d'autre que moi ressent les mêmes symptômes, et n'a pas reçu de diagnostic de cancer... j'espère que cela vous rassurera également ou que vous vous sentirez moins seule... pour ma part, je souffre de ne pas parvenir à expliquer à mon entourage le type de douleurs... ils me répondent "tout le monde à mal au dos à notre âge" :-( Si seulement un jour, un seul, je ne pouvais pas avoir mal...

J'espère que vous trouverez la raison de vos douleurs rapidement et que vous serez rassurée. Ce n'est certainement pas le pancréas mais on a alors besoin de savoir de quoi on souffre... mettre des mots sur les maux... Tenez-moi au courant, car pour ma part, je ne sais plus qui consulter. Ces douleurs me rongent à un point tel que je n'ai plus goût à rien et je me mets souvent en colère quand mes enfants me sollicitent.

A bientôt peut-être. Que tout aille bien pour vous.

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bd83

Merci infiniment Hélène pour ce message.
Je suis évidemment désolée de vous savoir dans cette même incertitude et angoisse, mais aussi, vous avez raison, rassurée en me disant que quelqu’un d’autre a les mêmes symptômes sans qu’une maladie grave ait été diagnostiquée.
Je me sens un peu honteuse de poster sur ce forum réservé aux personnes qui ont réellement reçu un tel diagnostic, mais il est vrai que quiconque connaît l’angoisse d’être absolument convaincue d’être malade nous comprendra. C’est un calvaire...
Je repense en vous lisant qu’en 2016, lors de ma fibroscopie-coloscopie, sur le compte-rendu était notée une gastrite chronique superficielle également. Je me demande si elle a pu depuis évoluer (avec l’angoisse que je génère j’ai bien pu aggraver cela), et pourrait être responsable de mes douleurs actuelles ?
À certains moments j’ai la sensation que la douleur n’est pas viscérale. Ce n’est pas une douleur « profonde ». Mais parfois quand l’angoisse monte je suis convaincue que j’ai une tumeur qui grossit, coincée au milieu du tronc et alors j’essaie de juguler la panique qui monte. J’ai l’impression d’avoir comme un hématome géant sous les côtes.
La zone où il y une douleur quasi constante se situe : entre le bas des côtes supérieures droites et le nombril : c’est tendu et contracté.
J’ai pensé à la vésicule mais il n’y avait rien il y a 4 mois et je crois que les douleurs de vésicule sont très très fortes.
La position assise est clairement inconfortable. J’ai voulu faire du vélo d’appartement et la position est très pénible. En course à pieds (j’en fais à tout petit niveau) aussi les douleurs me gênent : comme une crampe qui me prend.
À d’autres moments, j’ai la sensation que ca vient bien des organes : hier j’ai mangé des pâtes et du pain de mie dans la journée : quelles douleurs hier soir !! Le ventre énorme !J’ai noté depuis qq mois que le gluten me réussissait moins... Et du coup ce matin j’ai l’estomac comme « meurtri ».
J’ai du mal avec dormir sur le ventre, surtout le matin. (Je me réveille très tôt et je cogite je cogite...)
Ce qui me soulage c’est, debout, d’étirer les bras vers le haut, et aussi d’incliner le buste vers la gauche avec les bras levés.
J’essaie de me convaincre que le scanner d’il y a 4 mois aurait révélé un début de lésion (le gastro-entérologue face à mes angoisses d’hérédité m’avait dit en décembre qu’on verrait déjà des lésions si je devais avoir qq chose) Mais qui sait ? Tout est possible non ? C’est un cauchemar d’avoir justement des douleurs aux endroits du pancréas quand c’est ma pire crainte.... Encore qu’il me semble qu’elles soient plutôt à gauche en principe ?
Quand j’ai lu le message du Dr Marceau (merci infiniment Docteur pour le temps que vous prenez à répondre à chacun, c’est très précieux), j’ai immédiatement poussé un soupir de soulagement et les douleurs ont disparu... jusqu’au soir
Quel âge avez-vous Hélène si ce n’est pas indiscret ?
Diaphragme et psoas sont des pistes à explorer car ce sont des muscles extrêmement sensibles au stress et aux angoisses.
Après il y a : gastrite (mais pourquoi le dos ?), ulcère ?, hernie hiatale ?
Je me ronge les sangs, je pensais être tranquille de longs mois suite à mes examens de novembre , mais ça n’aura tenu que 4 mois. Je n’ai pas parlé des douleurs à mon entourage. Ils ont suffisamment souffert l’an dernier. Et avec ce confinement c’est compliqué de faire comme si tout allait bien... Je ne pense qu’à ça.
Comme je l’ai dit : j’aurais tellement voulu ne jamais avoir commencé à aller sur internet au moindre bobo... Mais en même temps j’ai un besoin irrépressible de comprendre.
Je ne sais pas si nous devons correspondre ici. J’espère que personne ne nous en voudra

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Hélène Vanden Haute

Bonsoir, je vous avais écrit un long message mais il y a eu un bug à l'envoi, j'ai tout perdu (mais j'ai pensé à copier l'image). Mon adresse est helene2373@yahoo.com si vous souhaitez que je vous transmette mon texte et qu'on corresponde par ce biais là...

Bonne nuit

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bd83

Je vous ai envoyé un mail Hélène.
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