Recherche conseils cancer pancreas Folfirinox

Bonjour Myel et Doremi

Merci à tous les deux pour votre message !
Alors la nuit qui a suivi la 1ère chimio de mardi, mon mari a eu une nuit très agitée, petites nausées sans vomissements, des bouffées de chaleur intenables, du froid et du chaud en alternance, mal à la tête, il a passé une mauvaise nuit et en se levant, il a bien petit déjeuné, il a bien mangé le midi et le soir et il n'a plus rien ressenti de la journée sauf un peu de picotements mais pas en permanence sur le bout des doigts mais vraiment pas longtemps.
Je dois vous dire que mon mari pouvait être opéré mais il a refusé, il est en fauteuil roulant depuis 40 ans suite à un accident de travail et donc il ne veut plus perdre de forces avec une opération aussi délicate.
Là, je suis contente de le voir aussi bien, il a fait du jardinage hier et il repris la voiture aussitôt et je dois vous avouer il est en super forme !!!
J'espère tellement mais comme lui a dit l'oncologue, il ne guérira pas mais il aura sa vie prolongée et c'est déjà beaucoup sur moi.
Je suis désolée pour les personnes de votre famille qui sont décédées, j'ai perdu un frère également suite à cette opération du pancréas il avait 60 ans !!!!
Je vous remercie encore et je viendrais mettre des messages après chaque chimio, cet après midi une infirmière va passer pour lui enlever le diffuseur qu'il a sur lui depuis bientot 48h.
Bonne journée et encore merci

Bonsoir

Quelques nouvelles de mon mari, tout allait bien cette semaine et depuis hier, mon mari a des maux de ventre, il n'a pas envie de manger, je ne sais pas quoi faire, je me sens mal moi aussi, je pleure tjours mais en cachette, je ne sais pas si je tiendrais le coup !
est ce normal que lesm aux de ventre ne soient apparus que une semaine après la chimio, je pensais que tout se faisait de suite

j'ai tellement peur si vous saviez, je suis à 1000 kms de ma famille et c'est très dur pour moi, heureusement que je peux discuter avec ma soeur !!!
je suis tjours en train de le surveiller pour voir comment il va, comment peut on accepter la maladie de son conjoint ??? je ne sais plus quoi penser, mardi 23 ce sera la 2èmechimio
merci de votre écoute

Bonjour cricri599 et Myel,

Je suis désolée pour cette réponse tardive, je n'avais pas vu vos derniers échanges.

Je vous remercie pour vos messages concernant mon papa. Nous l'avons effectivement entouré d'amour et accompagné jusqu'au bout, nous avons tout fait pour rendre sa fin de vie plus douce...

Myel, je suis ravie d'apprendre que votre maman va bien, que les traitements ont porté leurs fruits. Tout cela est très positif pour la suite :-) Continuez de profiter à fond de ces moments en famille :-)

Cricri599, en ce qui concerne les effets secondaires de la chimio, mon papa les subissaient souvent une semaine après sa séance. Il était fatigué et avait effectivement mal au ventre (coliques) mais les symptômes peuvent aussi être lié à la maladie : si c'est le cas, les séances de chimio devraient permettre de lui apporter un mieux-être. Il ne faut pas que votre mari hésite à prendre des compléments alimentaires pour compenser les périodes où l'appétit n'est pas au rendez-vous, ceci afin d'éviter une perte de poids importante ou une faiblesse supplémentaire. J'imagine que cela ne doit pas être simple pour vous, c'est très difficile d'accompagner un être cher qui fait face à cette saleté de maladie. Mais en étant présente pour lui, en l'aidant au quotidien et en étant à l'écoute de ses besoins/envies, vous faites beaucoup pour lui. Quand la maladie est là, on a l'impression de ne vivre plus qu'à travers elle et à travers les hauts et les bas qu'elle amène dans nos vies alors essayez tout de même de souffler et vous changer les idées de temps en temps, c'est important. C'est bien que votre sœur soit là pour que vous vidiez votre sac mais n'hésitez pas à vous rapprocher également d'un groupe de parole ou d'un psy pour évacuer, ne gardez pas tout cela pour vous surtout... Prenez soin de vous et de votre mari et donnez nous des nouvelles !

bonsoir
il est 2h31 du matin et je ne sais pas dormir !!! Mon mari a fait sa 2éme séance de chimio folfirinox le 23 janvier, ils ont réduit le protocole de 25% car il était fatigué. Les 1ers jours ont été super pour lui et depuis, il est en fauteuil roulant depuis 40 ans, il ne sait plus faire le transfert fauteuil lit ou fauteuil toilettes. Il est fatigué de plus en plus, il envisage de tout stopper, j'ai fait des recherches sur le net et partout on dit du bien de Folfirinox, j'ai peur qu'il arrête tout, je l'aide autant que je peux, une chance il a bon appétit et en plus le soir il prend un complément alimentaire pour ne ps maigrir.

Ce matin ,il s'est levé "jaune", un début de jaunisse, il en a déjà faite une en septembre et c'est là que son cancer a été découvert.
Le médecin va encore passer demain. Pensez vous qu'il doive continuer la chimio même s'il est mal et que justement ce mauvais passage est nécessaire pour aller mieux en fin de chimio !!

Je ne sais plus à qui demander, j'ai l'impression que les docteurs ne disent pas la vérité, j'ai de plus en plus peur.

Merci pour votre écoute et votre aide

Bonjour,
Les nuits sont, pour les malades et leurs proches, les moments souvent les plus difficiles car le sentiment de solitude face à la maladie y est plus fortement ressenti.
Il m'est difficile sinon impossible de vous donner un conseil médical car je n'ai pas les éléments du dossier. Mais la chimiothérapie que vous évoquez est effectivement un protocole qui a fait ses preuves dans le traitement des adénocarcinomes du pancréas. Et il faut sans doute se donner plus de temps pour en évaluer l'efficacité sur votre mari. Toutefois, la survenue d'un nouvel épisode d'ictère (jaunisse) va peut être donner lieu à une nouvelle évaluation de la situation.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bjr cricri599, bjr a tous ,
Je suis dans la même situation que vous, cricri . On a découvert le cancer de mon mari ( 60ans ) en juin dernier . Pas de métastase. 6 séances de folfirinox avant l opération. Bons résultats, la tumeur a régressé de 30 % . Il a été opéré debut decembre mais sans succès. Le chirurgien n a rien ôté car la tumeur est placée sur une artère. Il a refermé. Depuis debut janvier , chimio de nouveau . La même.
Chaque jour est un combat , mais cette série semble un peu moins difficile que celle de l automne .
Le corps s'habitue . Les effets secondaires varient mais sont plus supportables. Dans un mois , nous aurons une IRM pour connaître le résultat de cette nouvelle série de chimio.
Si je peux vous aider , n hésitez pas !
Le plus difficile pour mon mari est de retrouver de l intérêt à une activité. Il est plutôt sportif alors mainntenant il manque d energie , il ne sais pas quoi faire .
On se coupe du monde des bien portants qui ne nous comprends pas .

bonsoir Dolly et bonsoir à tous !
J'ai lu ton histoire et oui,on est dans le même combat ! Mon mari est encore à l'hopital, il sort peut être demain. Il rentrera lundi encore une fois pour changer le stent qui s'était bouché et qui a reprovoqué une jaunisse. Pour le moment, il n'est pas question de refaire une séance de chimio tellement il était abattu avec cette jaunisse.
Son taux de plaquettes est descendu en flèches et il n'avait plus de forces du tout. Là ça va mieux, ils lui ont fait des perfusions d'antibios, de potassium etcccccc donc il est mieux.
J'ai tjours peur, je ne sais plus quoi penser, j'ai tellement peur de voir son état se détériorer ! je pense qu'on est tous pareils et qu'on a tous peur de perdre la personne.
J'ai vu le médecin vite fait ce soir, et il m'a dit qu'il faudrait encore faire des séances de chimio pour voir si la tumeur diminue ou pas car là au bout de 2 séances, on ne saura rien voir !
Voilà pour cette semaine, j'espère qu'il va rentrer demain et que tout va bien se passer.
Mon frère a été opéré à 60 ans de ce foutu cancer du pancréas et il n'a pas survécu à l'opération . Tout ça me fait peur très peur !
bon courage en attendant des nouvelles !

Bonsoir cricri , bonsoir a tous ,
Mon mari aussi a eut la jaunisse , on lui a posé un stent et tout est rentré dans l ordre . C est un peu mécanique. En fait la tumeur empêche l écoulement de la bile dans l estomac et donc s en va dans le sang apportant cette couleur jaune au niveau des yeux et de la peau .
Ne te fais pas trop de soucis pour ça.
Je sens que tu es un peu à bout . Je l ai été aussi au bout de quelques mois . J ai craqué. Sans pouvoir le cacher a mon mari . Je suis allée voir un ami psychiatre et cela m a beaucoup aidé. En plus de son soutien psy , il m a donné des anti depresseurs et des anxiolytiques . Ça m a fait un bien fou et maintenant , je sens que j aide mieux mon mari et que je reste résolument optimiste et j avance . Jour après jour . Des petites victoires . Mais je garde le moral et j arrive à faire evoluer positivement le moral de mon mari .
Le psy m explique ce que mon mari ressent et me permet d évacuer mes angoisses .
Si tu peux te faire aider ainsi , n hésite pas . Pour moi , cela a été salutaire .
Bien sûr moi aussi j ai peur , mais je concentre toute mon énergie et mes pensées pour améliorer chaque jour . Et je me dis que peut être demain , on regrettera aujourd hui alors j essaie de profiter de chaque jour . Bien sûr cela n a déjà plus rien à voir avec AVANT ...
Courage cricri . Ça me fait du bien de t écrire. On vit une situation vraiment difficile , mais il faut y croire . Le protocole folfirinox est très récent . 2013. Et il est très prometteur . C est à nous de faire mentir les statistiques.
Il y a une phrase que j aime . . LES MEDECINS NOUS SOIGNENT MAIS C EST A NOUS DE GUÉRIR.
A bientot,

Bonsoir Dolly et tous les autres !!
Voilà, mon mari est sorti en permission jusque lundi, il retourne à l'hosto lundi après midi et comme il a son stent bouché et qu'il a encore sa jaunisse, ils vont lui changer le stent et en mettre un plus large mardi matin.
Il est revenu sans forces, il ne tient pas sur ses jambes et malheureusement, je n'ai pas assez de forces pour l'aider quand il doit se lever, donc le médecin nous a prescrit un verticalisateur et mon mari et ravi, il est handicapé depuis 40 ans mais il savait se mettre debout mais là il a perdu toutes ses forces avec toutes les perfusions et cette satanée jaunisse.
J'espère qu'après le changement de stent ça va redevenir normal !!!
Il faut absolument qu'on y arrive, tu as raison, on doit faire mentir les statistiques, il le faut !!!
J'espère que ton mari va bien !!! et toi aussi également !
A bientot et bonne nuit à tous !!!

Bonjour à tous, Doremi, Dolly, cricri599, Dr A.Marceau

Des nouvelles de ma maman...

Ses marqueurs tumoraux (ACE et Ca 19.9) étant remontés, elle a passé un TEP Scan :
- La zone du pancréas a réagi mais reste stable. La tumeur ne semble pas repartir. Cela semble plutôt bien.
- Une vertèbre a réagi mais le médecin qui la suit souhaite qu'elle fasse une IRM de cette vertèbre car il nous dit que cela pourrait être du à de l'arthrose. Je suis surprise qu'un TEP Scan ne puisse pas déterminer si le cancer s'est installé sur une vertèbre et qu'il faille une IRM pour savoir. Qu'en pensez-vous ?
- Rien d'autre ailleurs selon le TEP Scan...

Voila, d'un coté la stabilité du pancréas semble une bonne chose...
D'une autre, cette réaction de la vertèbre (ne nous leurrons pas, remontée des marqueurs tumoraux + réaction au TEP Scan = Pas bon) nous attriste même si le mot métastase n'a pas été dit...
Bref, nous sommes dans le flou :-(
La prochaine IRM devrait nous éclairer, nous l'espérons.
Bonne journée