Bonjour,
J'imgine que votre mari est pris en charge par un oncologue. Et c'est à lui qu'il faut vous adresser car ce type de tumeur est rare et donc affaire de spécialiste.
De façon très générale, je réponds tout de même à votre 3e question : quand un bilan d'extension revient négatif, c'est toujours une bonne nouvelle mais sans qu'on puisse garantir que des cellules cancéreuses indétectables ne circulent pas, que ce soit dans la circulation sanguine ou lymphatique, imposant un suivi régulier durant les mois et années qui suivent le traitement.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour, pour essayer de faire court, mon mari âgée de 34 ans et père de 4 magnifiques jeunes enfants (dont 1 d'à peine 18 mois avec moi) vient d'être diagnostiqué d'un synovialosarcome par hasard il y a 3 mois à la suite d'une énième intervention (en gros: gêne à l'épaule depuis qu'il a environ 20 ans, par la suite de plus en plus sensible, il va voir un spécialiste qui le renvoie vers un chir ortho spé de l'épaule, ce dernier commence par lui faire deux alcoolisations, des infiltrations, des ondes de chocs et par une petite ponction qu'ils n'ont pas réussit à faire dans la lésion car sensible ++++) lorsque le chir voit qu'il n'y a aucune amélioration il re prescrit une IrM ( je précise que depuis 2016 à peut près on voit une sorte de lésion d'environ 6/9mm dans les écho) et celle ci revient encore avec cette "lésion", il lui fait une arthroscopie en 2021 qui a empirée sont cas (devenu impossible de l'effleurer à cet endroit et problème de mobilité par la suite), toujours pas d'amélioration c'est encore pire et là il peut même plus bouger correctement son épaule. Il le revoit avec encore une IRM et cette fois ci il lui dit tkt je pense que c'est un névrome que tu as je vais te le retirer. 04/12/2023 il passe sur le billard, le chir lui retire cet espèce de "névrome" (9MM/2CM) et bingo plus aucune douleur et plus de limitation au niveau de sa mobilité! Le chir insiste pour le revoir en consultation environ 2sem après, mon mari se rend seul à la consultation et le chir lui annonce qu'au vue de l'aspect particulier de son "névrome" il l'a envoyé en analyse et qu'il s'est avéré que c'est un cancer des tissus mou rare et agressif. Notre monde s'écroule... Il s'est chargé lui même de lui prendre tous les rdv en urgence pour le bilan d'extension que nous avons fait quelques jours après. Ce dernier revient négatif et il est pris en charge par le réseau NetSarc. Il est décidé d'une reprise chir en R2 au mieux R1 qu'il a fait le 24/01/2024. Nous attendons encore les résultats de la biopsie.
questions:
-Le fait qu'il doive faire de la radiothérapie sachant que les rayons font parti des causes de sarcome ne serait il pas dangereux d'en faire?
- le fait que la tumeur ai été ouverte lors de la 1ere chir serait-il possible qu'elle permette la diffusion de cellule C?
-le bilan d'extention peut il avoir été négatif car l'opération était trop proche du bilan (environ 2 sem après) et le cancer peut il s'être métastaser dans les jours OU semaines qui ont suivit le bilan d'extension? car il ressent des douleurs au dos (il porte une atelle avec le bras levé a 30% donc j'espère que se sont des douleurs positionnelles), une très grosse fatigue ( qui je l'espère encore une fois est juste le choc et l'angoisse)
bien à vous...