Témoignage sur la maladie de tumeur rare desmoplastie à petite cellules ronde

9 commentaires
Image profil par défaut
nado-shera

Bonsoir,

Ma fille de 27 ans en février 2022 a découvert des grosseurs au niveau du péritoine,elle pensait que c’était des kystes,elle a été en urgence pour faire une échographie,et tous c’est passé trop vite on a rien compris.elle a fait un batterie de teste ,ils lui ont dit que c’était une forme de sarcome desmoplastie à petite cellules rondes , elle a subi des grosses chimiothérapie VDC/IE .pour ensuite ce faire opérer à l’institut curie . 
Et là elle a eu de la radiothérapie,sa suis son cours. TEP scan et chimiothérapie médicamenteuse. 

Image profil par défaut
Dr A.Marceau

Bonjour,

C'est bien que votre fille ait pu être prise en charge rapidement et dans un centre expert (Curie) car ce type de cancer est peu courant.

Cordialement

Dr Marceau

Image profil par défaut
Emilie emilie

Bonjour ,

J ai un sarcome dans le péritoine aussi ,comment va votre  fille on pourrait discuter en privé ? J’ai été  Opérée  en septembre et j ai récidivé très vite je me refais opérer a l’institut curie bientôt .Bonne soirée à vous .je vous souhaite bcp de courage et que votre fille se remette vite de tout ça !!

Émilie

Image profil par défaut
nado-shera

Bonsoir,

Ma fille c’est opéré à l’institut curie en août 2022 ,elle a fait de la radiothérapie,elle a eu une desmoplastie a petite cellules ronde .

Image profil par défaut
Emilie emilie

Elle continue du coup son traitement chimio et radiothérapie actuellement.

C est le dr bonvalot qui a opérer votre fille ?

Image profil par défaut
nado-shera

Bonjour,

La elle sont traitement de chimio médicamenteuse.et oui c’est le docteur bovalot qui l’a opéré. 
Est ce que vs avez suivis le protocole chimiothérapie ensuite opération ? 

Image profil par défaut
Emilie emilie

Bonsoir,


Non car c est un sarcome différencier la chimio ne fonctionne pas .

J ai fait une rechute suite à une 1 ère opération ou le sarcome a été fracturé..Je suis réopérée en août 2024 par le pr bonvalot !!

La chimio a fonctionné pour votre fille ?

Image profil par défaut
nado-shera

Vs pouvez me contacter par mail en privé.

aliouat.nadia75@gmail.com

Image profil par défaut
Emilie emilie

Bonjour,


Non car c était un grade 1 pour moi mais là actuellement la deuxième tumeur c est peut être dédifférencier du coup si c est le cas après l’opération une. Chimio sera prévu !ke suis sur Marseille est aller à Paris va être plus contraignant mais il le semble que d’être opérer par sylvie Bonbalot peu ralentir au maximum la progression de mon sarcome .On doit être forte et je vous souhaite bcp de courage aussi .

Image profil par défaut
nado-shera

Vs êtes entre de bonne main ,c’est la meilleure,je vs souhaite bon courage,sa vas bien ce passé.c’est une super équipe.

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top