Bonsoir ,
Suite à une hospitalisation en urgence, mon rdv est reporté au 01/02 . Je laisserai un message pour vous informer. Je suis actuellement sous lonsuf et avastîn , contrôle le 01/02 mais les résultats sanguins montrent déjà un taux très élevé des marqueurs. Je pense que je vais essayer la TCD en Espagne. Je vous donnerais des nouvelles.
Bon courage
Bonsoir, cancer colorectal métastasé pour ma part depuis cinq ans je suis sous lonsurf avastin comme vous .. on a du vous parler du stivarga et d’une autre molécule non commercialisée en France à ce jour. Il faut donc passer par un essai compassionnel. Je me documente sur la TCD et vient d’avoir une première consultation .. un retour Hp et etablissement privé me précise l’absence de recul .. j’ai réclamé des études ...une association ACM m’a évoqué le cas d’une patiente ayant développé une maladie auto immune ..après échange avec le médecin d’immucura la docteure me confirme cette impossibilité de traitement quand on a une maladie auto immune .. je vous tiens informé de la suite donnée. Courage.
Bonsoir ,
Pour moi aussi 5 ans , pour ma part lonsutf et avastin n’a pas fonctionné du tout . D’autres métastases ont apparus.
Arrêt du traitement, je repars avec un traitement que j’ai fait en 2020 Folfiri /Alflibercept . Concernant stivatga , j’ai déjà fait il y a 4 mois dans un essai clinique sous le nom de stellar 3 (Regorafenib) . Arrêt au bout de 2 mois suite à des effets secondaires assez important et des nouveaux nodules aussi . J’ai discutée avec le Pr au sujet de la TCD , il m’a déconseillé à cause du manque de transparence des traitements. Mais quand on arrive au bout on se dit pourquoi ne pas tenter ?
J’espère que votre traitement vous apportera une stabilité de la maladie et vous souhaite plein de courage . Vous êtes soigné ou ?
Bonjour,
Je suis soignée dans une petite unité dans le val d’Oise mais avec une oncologue expérimentée et je sollicite également l’avis d’un professeur de Bichat ..Stivarga je redoute les effets secondaires terribles ...
Le manque de transparence ne m’etonne qu’a moitié vu les enjeux financiers ..La lonsurf coûte toujours 2000 euros et est sorti en 1967 ...
Oui le discours est le même sur lA TDC ....LE prix et l’absence de recul ..et oui je vous comprends . Vous pouvez réclamer une étude des essais chez Gustave Roussy ou Marie Curie..
Je vous tiens au courant
Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse .je suis soignée à ICM dans l’unité des essais cliniques et st Eloi à Montpellier.
Regorafenib est 🤪🤪🤪 mais d’une personne à une autre , on réagît pas tous pareil.
Je vais suivre vos conseils et envoyer mon dossier à Gustave Roussy .
Bon courage
Vous avez quel type de cancer svp ?
Je peux aussi vous conseiller de contacter l’association Cancer Métabolique sur des traitements alternatifs naturels ..intéressant et à voir ..Monsieur Vilars est au fait es qualités de biologiste.
J’ai un cancer du colon métastatique . Gène Kras RAS Muté
Plusieurs protocoles de chimio et radiothérapie. 2 essais cliniques. Radio fréquence 2 fois au foie . Grosse masse aux des ovaires et trompes retrait .
Actuellement, plusieurs nodules et micro nodules aux 2 poumons . 3 nodules au foie ainsi qu’à la rate . Un nodule sous la clavicule. Et 2 nodules péritonéale .
C pas jolie alors que j’étais en rémission clinique , un petit nodule au foie et puis sous Regorafenib et voilà ….
Une chimio s’impose.
Je vais prendre contacte, je vous remercie 😊
Bonsoir,
Je vous adresse un lien plus explicite sur la TCD dE la société fixée en Allemagne.
https://27065771.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/27065771/Broschüren/FR_iasoCancerPatientBrochure.pdf
Je vais solliciter une consultation ..ils sont moins chers et semblent plus précis ..
J’ai un cancer rectum gène ras muté également, métastasé au foie dès la découverte. J’ai subi deux opérations du rectum et du foie mais pendant la Covid.. 3 lésions n’ont pas été retirées alors qu’elles existaient dès l’origine ... et pas de Chimio après l’operation donc metastases aux poumons . Une erreur médicale de Beaujon et de mon oncologue de l’époque. J’ai une stomie que je n’ai pu rétablir car je n’ai jamais été en rémission ...j’ai été réopérée de foie mais lésions dans la marge de résection...
J’ai eu de la radiothérapie au rectum avant l’operation et subi des rayons dits de pointes (cybernife) sur les nodules des lobes des poumons ... un raté total pour moi car tous les nodules ont augmenté en taille.
J’ai eu tous les protocoles de Chimio systématique.. puis j’ai demandé le protocole lonsurf avastin ..qui contrôlait la maladie ( j’avais les études qui parlaient de 13 mois de vie supplémentaires) mais un arrêt de deux mois et demi de traitement à ma demande en avril 2023 pour déménagement a généré 2 nodules supplémentaires sur le foie et 2 nodules sur le péritoine.
Les lignes de chimio ont toutes été réalisées. Le lonsurf avastin contrôlait plutôt bien le cancer mais un arrêt d’un mois car sous anémie totale en janvier révèle des marqueurs ACE en hausse très sensible. Je teste un mois supplémentaire en ce moment ..on verra au 1 er avril mais je refuse de nouvelles Chimio systémique et le regorafenid ( 8 mois de survie selon études ).
Je suis comme vous et j’etudie sérieusement la TDC ... je vais voir avec quels traitements la combiner avec les traitements conventionnels.. comme le fruquintinib
https://www.fmcgastro.org/breves-congres/esmo-2022/fresco-2-le-fruquintinib-une-nouvelle-arme-therapeutique-dans-le-cancer-colorectal-metastatique-refractaire/
Molécule dont les effets sont similaires au stivarga mais beaucoup moins d’effets secondaires et une durée de vie de 11 mois.
Il devait être commercialisé en septembre 2023 .. donc je dois passer par le stivarga ... et une demande d’essai compassionnel.
C’est à votre oncologue de préparer votre dossier médical pour le transmettre à Gustave Roussy et non à vous.
On reste en contact si vous le voulez bien .très bon courage car oui c’est dur ! J’ai 60 ans .. autre remarque : être accompagnée sur le stress, la nutrition et la sédentarité
Restons en contact avec plaisir.
Nous avons vécu le même parcours malheureusement après avoir fait tous les traitements possibles , on se retrouve à chercher des solutions pour gagner quelques mois . J’ai 47 ans et 3 enfants ma dernière a 10 ans .
C dur dur on s’accroche mais le corps ne suit pas .
Sur le site de Gustave on pouvait envoyer mon dossier médicale en ligne et demander un 2 eme avis avec un consentement de mon Oncologue ,j’ai demandé à la secrétaire de me le renvoyer signé. Il a signé et demain j’envoie.
Je vais regarder le lien que vous m’avez conseillé. À voir la suite …
En attendant,Jeudi je reprends la chimio avec le biberon .
Mais je vais continuer les recherches.
Merci et courage à vous
Vous pouvez me contacter si vous le souhaiter 0676291600 je suis disponible
Le deuxième avis sur Gustave Roussy je l’ai réclamé 2 fois ..
Directement sans passer par votre oncologue ..ce qui n’est pas le cas pour une demande d’essai sous dossier établi par votre oncologue ..il reste aussi Marie curie même démarche ...
Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.
Bonsoir,
J'ai des questions sur les thérapies dentritiques. Des traitements à base de cellules dentritiques sont proposés en Allemagne et en Espagne.
Est-ce qu'il est possible de soigner un meningiome cerebrale grâce à ce traitement ?
Merci pour vos réponses