Très angoissée et en errance de diagnostic (Bilans hépatiques perturbés)

7 commentaires
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Mi.mi

Bonjour
Je me présente, je suis une femme de 41 ans, cholécystectomisée depuis 2014 suite à une forte crise douloureuse s'étant révélée être une colique hépatique due à une lithiase biliaire avec bilan hépatique perturbé.
Je pensais que cette intervention allait régler mon problème mais depuis il m'arrive de refaire des sortes de "crises" comme la toute première mais de diverses intensités...

Mes bilans hépatiques reviennent donc souvent contrariés (Tout du moins lorsque je me rends à l'hôpital lors de ces crises, des fois j'essaie juste de prendre sur moi).
Entre 2 crises les bilans redeviennent normaux.
Autre point : tous les examens d'imagerie que l'on m'a fait passé ne révèlent a priori aucune anomalie. J'ai eu droit à de nombreuses échographies, irm, bili-irm et l'été dernier à un scanner abdomino-pelvien avec injection. Tout semble normal alors que les crises continuent et la dernière est apparue cette fois à la suite d'une sorte d'état grippal qui n'a duré qu'une journée (le 6 décembre) mais qui m'a mis à plat car fièvre à presque 39, frissons, courbatures et nausées. J'étais persuadée d'avoir la grippe mais suite au bilan sanguin fait sur place à l'hôpital, c'est de nouveau le bilan hépatique qui revient mauvais avec comme d'habitude transaminases augmentées (alat et asat), ainsi que les ggt et cette fois également la protéine C réactive. Seule la lipase et la bilirubine sont toujours dans les normes. Ils ont pensé à une hépatite ou à la mononucléose (que javais déjà pourtant eu) et tout est revenu négatif. Aucune hépatite. Ni la a, ni la b, c, d ou e....
Depuis, mes taux apparaissent etre bien redescendus sur le dernier bilan (mais pas encore tout a fait dans les normes... à l'exception de l'ASAT et de la protéine c reactive. Les gamma Gt restent toujours dans les plus de 100 et l'ALat aussi mais il était monté dans les 700 suite à cet épisode pseudo grippal !)
Une échographie a de nouveau été passée et rien ne semble anormal.
Je viens enfin de consulter un gastro-entérologue qui ne m'en a pas dit beaucoup plus. Il me fait passer des examens complémentaires. Je viens donc d'avoir droit à un bilan sanguin long comme le bras ainsi qu'un fibro-test (qu'il me dit faire surtout pour me "rassurer") et je vais devoir passer de nouveau une bili-irm au mois de janvier.
En attendant les résultats, je suis en panique totalr et je commence à me demander ce que j'ai puisque toute hépatite est écartée et que les images ne démontrent rien, ni boue, ni calcul résiduel ! Se pourrait-il qu'ils passent à côté d'une tumeur malgré tous les examens d'imagerie ? Je tiens à préciser que j'ai un kyste biliaire de 40 mm qui semble n'avoir jamais inquiété le moindre spécialiste. On me dit qu'il est banal. Cependant, il a tout de même grossit d'un peu plus de 2 cm en 2 ans. Pourrait-il s'avérer que ce soit en réalité une tumeur maligne ? Je redoute le cholangiocarcinome. Dites-moi ce que vous en pensez. De quoi pourrais-je souffrir et est-ce qu'a chaque fois que les transaminases sont augmentées le foie se détruit beaucoup et de façon irréversible ?

Je vous assure que je suis dans tous mes états. Je me sens vraiment au plus mal.

Merci à vous de m'avoir lue et pour votre aide. Je ne demande évidemment pas un diagnostic mais quelques pistes et surtout savoir si on aurait pu passer à côté de quelque chose de sévère.

Cordialement.

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Freddy22

Bonsoir Mimi. Quels sont exactement vos symptômes ? avez vous des douleurs ponctuelles ou lancinantes?
Amicalement.
Fréddy

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Mi.mi

Bonsoir Freddy et merci pour cette réponse très rapide !
Et bien je dirais que de façon aléatoire j'ai environ 2 ou 3 fois par an des sortes de crises évoquant un peu la toute première de 2014 (lithiase biliaire) mais en beaucoup moins fort (Il n'y a pas la sensation de douleur extrême presque cardiaque, ni la sensation d'oppression extrême), c'est moins intense et plus "diffus" mais c'est tout de même assez présent. Des fois c'est juste des sortes de spasmes qui durent pas très longtemps. Dans ce cas je ne consulte pas et je ne me rends pas aux urgences. Des dois c'est beaucoup plus fort (toujours à l'épigastre) et ça dure plus longtemps : 1 bonne heure voire 3h comme l'été dernier mais comme les examens d'imagerie ne révèlent aucune anomalie personne n'a jamais semblé s'inquiéter en dépit des bilans sanguins qui revenaient perturbés au niveau hépatique. Dernièrement le médecin urgentiste a évoqué la possibilité d'un petit calcul qui aurait migré (Alors que je n'ai plus de vésicule ?!) et qui aurait été éliminé (Car on en voyait pas sur l'écho).

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Des symptômes qui évoluent ainsi depuis plus de deux ans ne peuvent être dus à un cholangiocarcinome. En effet, cette tumeur est évolutive et le diagnostic se serait imposé de lui-même sur une durée aussi longue.
Un bilan hépatique perturbé signifie bien évidemment qu'il y a une souffrance du foie, pour une cause ou une autre, mais qui dit souffrance ne dit pas lésions irréversibles, le foie étant un organe doué de très grandes facultés de régénération.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Mi.mi

Merci Docteur, votre message me rassure énormément.
J'ai deux jeunes enfants que j'espère voir grandir le plus longtemps possible. Aussi, j'espère que le gastro-entérologue finira par mettre un nom sur ma pathologie et me soigner.
À ce sujet, est-ce que de simples kystes au foie peuvent provoquer des douleurs et bilans hépatiques perturbés ? Et est-ce qu'un médicament pris dans le passé aurait pu causé la destruction du foie sur une longue durée et de façon irréversible même si je ne le prends plus depuis longtemps ?

Vous souhaitant de belles fêtes à venir,
Cordialement.

Mimi

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Dr A.Marceau

Le foie peut être le siège de nombreuses lésions bénignes, douloureuses ou non, perturbant le bilan hépatique ou non, on peut ainsi citer les adénomes hépatiques (pouvant être favorisés par le prise de contraceptifs oraux), les abcès (pouvant être dus à des parasites), les kystes, isolés ou multiples, etc. Votre hépatogastroentérologue devrait pouvoir identifier l'origine de vos troubles, tenez-nous au courant.
Bonnes fêtes de fin d'année.
Dr A.Marceau

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Mi.mi

Merci Docteur Marceau pour vos gentilles réponses, je vous adresse mes meilleurs vœux de Bonne Année.

J'ai reçu les résultats de mon dernier bilan sanguin.

Je ne semble pas avoir d'hépatite auto-immune, les transaminases, quant à elles sont redescendues dans la norme, sauf les Ggt qui sont encore un peu élevées (90 u/l)
Le fibrotest ne semble pas montrer de stade avancé de fibrose (Score 0.05 - Classification F0/F1) ...mais peut-être est-ce faussé puisque les transaminases étaient redescendus à ce moment-là ?

Cela démontre donc que mes transaminases montent bien par crise au moment où j'ai mes douleurs épigastriques puis redescendent d'elles-mêmes. Sans aucune explication à l'heure actuelle.

En revanche je découvre avec étonnement que mes résultats liés au fer et à la Capacité de saturation en fer de la Transferrine présentent des anomalies.

Fer un peu bas (40 au lieu de 50)
C.T.S.T un peu élevé (4.27, normalement c'est 4 max) 
Mais surtout... le coefficient de saturation de la transferrine est particulièrement bas ! : 9% ! (Les normes sont de 20 à 40 !)

Étant toute détraquée depuis plus de 3 mois (règles tous les 15 j) et il y a 4 jours, une nouveauté... saignement en fin de miction !
Je vais devoir passer une cystoscopie !

Sans compter la rectorragie dont je souffre depuis bien longtemps mais que j'avais toujours attribuée à des hémorroïdes, je n'ai donc jamais consulté à ce sujet mais à présent je suis inquiète et me questionne.

À quoi attribuer ces problèmes de saturation en fer de la transferrine ?
J'ai lu que cela pouvait être lié à certains cancers... À des saignements internes gastriques, à une insuffisance hépatique...

Autant vous dire que je suis dans tous mes états !!!

Ah oui et aussi l'Alpha-2 macroglobuline est un plus basse que la valeur de référence (1,44 g/L au lieu de 1,75 - 4,20)
Et l'urée est un peu basse également 2,00 mmol/L (au lieu de 2,76-8,07)

Existe-t-il un lien entre tout ça ?

Est-ce que ce tableau vous évoquerait quelque chose ?
Est-ce que tout est lié au foie ?

Je suis perdue et très inquiète. Je n'arrive même plus à me détendre un peu et profiter de ma famille.

Merci de m'avoir lue,

Cordialement.

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amelie.g9

Comment allez vous vos examens je suis dans la mm situation

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