Tumeur au cerveau et hospitalisation à domicile

3 commentaires
SoChou

Bonjour à tous,
j'espère que vous vous portez au mieux pendant cette drôle de période. Ma mère avait de grosses céphalées et nausées en août dernier...Le verdict tombe, c'est une tumeur au cerveau inopérable, secondaire car métastase du sein. Commence alors le cauchemar...perte de cohérence, d'équilibre, d'émotions...je ne vois que l'ombre de ma pauvre mère. Elle a commencé ensuite des séances de radiothérapie puis une chimiothérapie assez dure. S'ajoute à cela un diabète insipide, avec fuites urinaires, soif intensive et tout ce qui s'en suit. Elle demande alors à être hospitalisée chez elle car elle souhaite etre dans son cocon...mais nous n'étions pas vraiment mis dans la boucle mais plutot mises sur le fait accompli...L'hopitalisation à domicile doit être gérée par les proches, c'est-à-dire que ce que le personnel soignant faisait est fait par...nous...je suis au fond du gouffre...Ma mère n'a aucune autonomie...je suis totalement perdue car je ne sais pas si cet état est transitoire, si elle restera comme ca et surtout comment gérer cela. J'ai 2 enfants et un compagnon et idem pour ma soeur. Nous sommes totalement démunies, et respectons/comprenons ce souhait d'être chez soi mais ce travail de surveillance, de réel professionnel médical n'est pas le notre. On a peur de mal faire et surtout, nous sommes sur le qui vive tout le temps, nous ne dormons que peu, n'arrivons pas à positiver et à se dire que cela passera. Est-ce que certains d'entre vous on déjà vécu cela ? Comment gérer une HAD ? Nous devons nous renseigner sur une auxiliaire de vie mais ne savons pas si cela sera faisable car cela peut couter cher...bref, je suis dans la pire période de ma vie. Désolée de passer sans doute pour une égoiste car ma mère souffre davantage mais j'ai tellement peur de l'avenir, et surtout je ne sais pas comment gérer cette pression...va-t-elle retrouver son autonomie ? J'ai du mal à accepter qu'elle ait souhaité être chez elle sans penser que nous aurions tout cela a gérer... Merci d'avoir lu et surtout de nous apporter vos expériences. Prenez bien soin de vous !

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Dr A.Marceau

Bonjour,
Vous n'avez pas à vous excuser, le ressenti que vous avez de cette situation que vous partagez avec votre soeur est tout à fait légitime et respectable.
Avez-vous pris les conseils d'une assistante sociale, notamment auprès des services sociaux de votre mairie ? Vous pouvez également prendre contact ave le comité départemental de La Ligue qui pourra sans doute vous mettre en contact avec des personnes ou des structures susceptibles de vous venir en aide.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

SoChou

Bonjour cher Dr A.Marceau.
Merci beaucoup pour vos gentils mots qui nous apaisent un peu...Nous sommes en effet en contact avec une assistante sociale et nous allons dès demain contacter divers organismes d'aide à domicile, le médecin traitant et toutes les personnes qui pourraient nous aider à mieux organiser tout cela. Ce matin, elle est tombée, nous étions démunies et j'ai fait une crise de nerfs. Elle n'a même pas réagi. Elle ne réalise pas combien c'est dur pour nous et surtout combien nous ne sommes pas compétentes pour gérer cela. Encore merci et prenez soin de vous.
Bien à vous,
Sophie

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