Bonjour Sandynamite,
Merci pour votre témoignage !
Vous quelle sorte de tne ?
Ou en êtes vous aujourd'hui ?
Vous êtes suivi dans quel centre ?
Merci d'avance !
tumeur neuroendocrine
Bonjour
J ai été suivi au départ en 2017 à saint Georges à Nice. J ai eu une lobectomie d un côté et une segmentectomie de l autre côté puis chimio pendant 4 mois . L année dernière deux nodules sont arrivés . J ai été opéré d’un . Mais j ai commencé à chercher ailleurs lorsque mon chirurgien n a pas su le répondre lorsque je lui ai demandé la suite .. du coup après beaucoup de recherche je suis allée le mois dernier à l IPC à Marseille où il y a le réseau renaten . C est un centre spécialisé dans les tumeurs endocriniennes.donc je dois faire un irm, marqueurs etc.. en fait j en veux beaucoup aux docteurs qui m’ont suivis depuis le début car ils m’ont tous dit que c était un cancer rare sauf que personne ne m’a parlé de ce réseau . Le professeur que j ai vu à Marseille n était pas contente d ailleurs .. pour tout vous dire j ai fait de la chimio pour rien .. c est agréable lorsqu’on y pense .. bref.. je vous conseille donc de bien vous renseigner des le départ et ne pas faire confiance aveuglément. Certes lorsque l’on apprends que l’on a un cancer . C est un choc mais j ai voulu mettre ce message pour que ça évite à d autres de faire la même erreur que moi …
Je commence à me rendre compte que les TNE sont très complexes, je recherche tout ce que je peux en attendant mon opération au mois de juin ce sera une lobectomie. Mon pneumologue ne m'a pas caché que mon cas est trop compliqué pour les oncologues de la clinique ou je suis suivie c'est pourquoi il travail en relation avec le centre Léon Berard à Lyon qui fait parti du réseau endocan, dernière rcp ils décident de la lobectomie, après avoir passé fibroscopie, tep scanner, biopsie transthoracique, ils me font encore passé la semaine prochaine prise de sang, test urinaire sous 24h, irm cérébrale et hepatique...
J'ai l'impression d'être bien entouré ce qui ne m'empêchera pas de demander un deuxième avis à la suite de la chirurgie. Je croise déjà les doigts pour que les irm ne detecte rien d'autre...
Merci vraiment pour votre témoignage, si vous avez des conseils ou toute autre information succeptible de m'aider je suis preneuse car nous sommes bien seul face aux tne...
J'espère que vous vous portez bien, vous avez du courage votre parcours est compliqué et malmené c'est vraiment touchant !
Vous avez l’air d être bien suivie ! 😉 ne vous inquiétez pas pour la lobectomie . La douleur est très bien gérée que ce soit à la clinique , qu’à la maison . Il faudra bien faire de la kine respiratoire ensuite et vous allez voir, vous allez reprendre assez vite votre souffle .
Moi aussi je vais faire les test urinaires, sanguins et irm.. tout ce que je n’ai pas fait pendant 7 ans… bref.. sinon à part la tête qui doit gérer toutes les nouvelles infos , je vais bien . J ai lu que pour vous c est un carcinoïde typique ? C est plus simple à gérer il me semble 😉courage ça va aller !
C'est effectivement un carcinoïde typique mais mon pneumologue reste vigilant et insiste sur le fait que ce sera entièrement prouvé que sur pièce opératoire car il y a toujours une marge d'erreur entre la biopsie et la masse totale examinée, c'est stressant mais il a le mérite de ne rien exclure... Ce qui me stress beaucoup sont les irm que je dois passer la semaine prochaine car hormis le cérébral il m'avait dit que le tep scanner n'avait rien détecté d'autre alors j'ai peur que des métastases au foie notamment soient détectées je pensais avoir fait le tour de la question par rapport au tep, c'est certainement les spécialistes qui le demandent mais bon...
Qu'avez-vous eu comme examens avant votre lobectomie si ce n'est pas trop vous demandez ?
J'ai entendu parler de certains traitements comme la somatostatine, vous avez peu être eu ce genre de traitement aussi ?
À part scanner et petscan je n ai pas fait d autres examens .. ce mois ci je dois faire l irm justement . Ma prise en charge a été nulle… j ai eu de la chimio il y a 7 ans ( pour rien ) et depuis je fais un passage entre scanner et petscan pour surveiller . Et l année dernière deux nouveaux nodules sont apparus . La prise en charge que vous avez actuellement c est celle que je n ai jamais eu … donc à ce niveau je ne peux pas vous aider ..
La chimio pour rien c'est affolant, une honte ! J'espère que aujourd'hui enfin vous êtes bien suivie ! Je n'hésiterai pas à revenir vers vous pour vous donner les suites, si j'ai certaines informations qui peuvent vous aider de mon côté aussi j'en serai ravie, nous sommes dans une situation difficile et compliqué alors si on peut s'entraider un peu sur nos peu de connaissances c'est déjà bien...
Bon courage pour la suite !
Vous êtes opérable !! c'est plutôt bien !! soyez confiante !!
Pour moi la chimio a bloquer la tumeur ... Je croise les doigts pour qu'elle reste endormie pendant quelque temps !!! ça va pas durer faut pas rêver non plus ...
Je vous souhaite plein de courage !!
Bonjour Michelle,
Vous pouvez témoigner de votre expérience depuis cette découverte ?
Merci pour votre soutien et courage à vous aussi !
Bonjour,
On m'a découvert cet été, une tumeur neuroendocrine pulmonaire.
Il a fallut deux mois pour que les médecins trouvent l'origine du cancer.
J'ai commencé ma première séance de chimiothérapie cette semaine.
Apparemment ce cancer est un cancer rare.
Est ce qu'il y a des personnes concernées qui voudraient communiquer avec moi ?