Bonjour Salomé,
Les tumeurs du chiasma optique ne sont pas fréquentes si bien que la probabilité de trouver sur ce forum des personnes souffrant de ce type de tumeur est faible. En revanche, tu pourrais sans doute te joindre à un groupe de paroles organisé au sein d'un service d'oncologie pédiatrique.
Quant au progrès thérapeutique, il est permanent, c'est une succession de petits pas mais qui accumulés les uns aux autres permet de progresser dans les taux de guérison et les durées de rémission.
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Tumeur sur le chiasma optique
Bonsoir monsieur,
Merci pour votre réponse.J'ai effectivement rencontrer qu'une seule personne ayant la même maladie que moi mais j'espère toujours en rencontrer d'autre. Pour le groupe de parole se serrait sans doute un peu compliqué étant donné que j'habite à 1 heure de mon hôpital et que je n'y vais plus aussi souvent qu'avant (ce que j'apprécie).
Il est sans doute vrai qu'il y a des progrès au niveau des traitements mais pour un patient ça ne vas jamais assez vite.
Bonne soirée
Salomée
Bonjour à tous,
J'ai actuellement 12 ans mais à 6 ans on a trouvé une tumeur sur le chiasma optique qui fait que je ne vois pas sur le côté gauche. Alors on m'a opéré mais à ce moment là le chirurgien ne savais pas que c'était une tumeur et que ça ne s'opérait pas. .Les rayons n'étaient pas possible contenu de mon âge et de la position de ma maladie. Alors j'ai eu des chimio comme la carboplatine et la vinchristine qui n'ont pas été efficace alors j'ai eu de l'avastin qui n'était quasiment pas donné aux enfants à ce moment là mais ça a stabilisé ma malade. Depuis je n'est plus de chimio mais ma maladie est toujours là et peut rechuté.
Je pense que ça marque la vie de tous les gens qui sont atteint d'une maladie et je souhaiterais discuté avec des gens qui sont dans le même genre de situation et je me demande aussi si un jour il y aura des solution pour ma maladie je sais qu'il y a des nouveaux traitements qui apparaissent mais quand les enfants pourront en bénéficié?