Tumeurs dermoplastique à petites cellules rondes

Bonjour Anny,

J'ai 27 ans, et je suis atteinte depuis mes 23 d'une tumeur desmoplastique à petite cellule ronde.
Parcours similaire à celui de votre fille, chimio en traitement d'attaque très lourd, protocole Api ai puis une CHIP. Un arrêt cardiaque suite à cette opération, un coma, et bcp de complication
Depuis j'ai une insuffisance Cardiaque en plus.
apres tout ceci Jai eu, 1 an de votrient.
1 essai clinique à Gustave Roussy, 3 mois de chimio endoxan, puis de l'eribuline. Nous commencions à être dans une impasse, puis j'ai fait du taxotere + gemzar, chimio forte mais qui a tres tres bien marche ! Nous avons dû l'arrêter au bout de 9 cycle car trop lourd pour le coeur. J'ai fait une autre chimio, irinotecan temodal, qui a aussi bien marche mais trop contraignant ... je suis passez à la navelbine (qui sur moi à été u échec mais marche très bien sur certaine personne dans le même cas !) aujordui j'ai intégré un essai à base d'immunothérapie. Nous avons bcp d'espoir mais mon état clinique commence à se dégrader ... garder espoir ! Parler de tous ces traitements à votre onco !

Je partage mon histoire sur les réseaux, j'ai un blog www.itsfannystory.com
Instagram : itsfannystory et aussi sur fb

Cê cancer est tellment rare, que je cherche a le faire connaître, et essayer de rencontrer de nouvelle personne atteinte de ce câncer.
N'hésitez pas à me contacter sur mes réseaux, ou sur mon adresse e-mail : wantzfanny@gmail.com

Plein de courage pour votre fille !

Pour ceux qui le souhaite il existe aussi l'association : infos sarcome présent sur FACEBOOK.
Bon ils parlent principalement des sarcomes les plus connus, type osteo sarcome..
mais cela permet aussi de rester au courant des nouvelles recherches et avances autour des sarcomes
Et cela permet aussi de se sentir moins seul face à ce cancer si rare, en tout cas grâce à
Mon blog et les réseaux, j'ai déjà pu discuter avec une dizaine de cas comme le notre ... certains sont déjà décédé

Aujordui nous je parle avec deux autres personnes, (19 ans, et 27 ans) qui sont sous navelbine et se porte plutôt bien ! Malgré que pour moi ça a été un échec
Mais il faut tout tenter, chaque personne réagir différemment

Bonsoir,

Ma fille de 27 ans a eu la même choses.

Bonjour, 

Je m’appelle Sira et je suis aussi atteinte de la tumeur desmoplastique à petites cellules rondes. J’ai été diagnostiquée en août 2023 et j’ai maintenant dépassé l’étape de la chimiothérapie, chirurgie et de la radiothérapie. Je vais bientôt démarrer le traitement d’entretien qui va durer 2ans pour ma part. Si vous souhaitez me poser des questions ou tout simplement échanger je vous laisse mon mail pour m’écrire : siraltrpro@gmail.com