Bonjour Anne,
Merci pour ce long témoignage, très émouvant.
Ce que vous ressentez sera certainement compris et partagé par tous les parents qui ont eu à accompagner leur enfant dans son combat contre la maladie. C’est pourquoi je ne peux que vous encourager à entrer en relation avec des parents ayant vécu un parcours médical similaire au vôtre. Vous pouvez pour cela prendre contact avec le comité départemental de La Ligue.
Bien cordialement
Dr A Marceau
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Bonjour, Voilà, à mon tour de livrer mon histoire. C'est dur, très dur d'en parler mais je sais que vous me comprendrez. Il y a quelques mois… le 19 février, ma fille 4ans 1/2, est arrivée aux urgences dans un état assez inquiétant. Après scanner et IRM, le terrible diagnostic nous est tombé dessus. Ma fille a une tumeur....dans notre malheur, elle a pu être opérée et la tumeur a pu être entièrement enlevée. A ce moment-là, mon mari et moi-même ne voulions parler à personne. Nous nous sommes retranchés dans notre malheur et dans notre combat pour notre louloute. Pour moi, je n'avais d'yeux que pour elle et que pour cette opération. Je n'arrivais absolument pas à décrire ce que je pouvais vivre et surtout à le partager avec quelqu'un. C'était un tsunami de souffrance et de douleur qui nous tombait dessus. L'opération s'est très bien passée, ma fille s'est bien remise de tout et nous sommes rentrés chez nous. Puis, viens le moment du résultat de l’anapath avec le rendez-vous d'annonce.... ah ce rendez-vous d'annonce, cette terrible annonce. Une tumeur maligne, un ependymome anaplasique. Deuxième traitement : radiothérapie. Tout s'écroule autour de moi, le monde dans lequel je m'étais réfugié devient de plus en plus un cauchemar. Je ne parle plus, je survis et je me bats pour ma fille. C'est mon seul combat. À côté de ça, nous avons quand même notre plus grande fille qui a 8 ans et qui mérite aussi notre présence. Mais je n'y arrive pas à ce moment-là. La radiothérapie s'est effectuée à Paris pendant 2 mois. Nous y avons vécu avec mon mari 8 semaines. Du lundi au vendredi, une séance de 20 minutes avec une petite fille extrêmement rigoureuse qui s'est adaptée au traitement avec une grande, une immense force et une vitalité incroyable. La force des enfants est incroyable ! Ces 2 mois se sont passés, je vais dire super bien puisqu’ elle a bien tout encaisser et nous avons pu profiter des journées pour se balader, aller aux jeux, prendre soin d'elle. Elle n’avait pas d’effets secondaires… Notre grande est venue aussi pendant 3 semaines ce qui a été aussi un soulagement. Mon mari a fait quelques aller-retour pour s'occuper d'elle et pour ne pas qu'elle rate trop l'école. Nous sommes revenus le 27 mai. Et depuis, la vie a repris son cours. Fanny est revenue à l'école, on a repris le vélo, repris la danse, revu les copines, la maîtresse, la famille, tout ce qui faisait son monde avant la terrible nouvelle. Le mois de juillet s'est bien passé malgré une grosse grosse fatigue mais les vacances à l'océan et à la mer reposent énormément. C'est à nouveau une petite fille pleine de vie et pleine de vitalité que j'ai à la maison.
Et puis à côté de nos filles, il y a nous : les parents. Qui essayons malgré tout de se reconstruire, de ne plus penser à tout ça, et d'avancer. Mais c'est terrible, j'ai de plus en plus de mal à mettre un pied devant l'autre. Pourtant les pronostics sont bons pour Fanny, mais je ressens maintenant le besoin de me rapprocher de personnes, de parler, d'échanger, je me sens seule face à la maladie que nous avons traversée. Quand je parle avec mes amis ou mon entourage, c'est compliqué car ils ne comprennent pas les émotions qu'on a pu vivre et surtout cette peur qui nous ronge à l'intérieur. Je cours pour évacuer, j'essaie de m'y tenir deux fois par semaine mais mon esprit ne pense qu'à ce mot-là « cancer cancer cancer ». Comment tout ça est arrivé ? Va-t-on s'en sortir? Comment respirer sans s’étouffer ? Depuis que nous sommes rentrés dans le monde de l'oncologie, j'ai pu constater qu'il y avait des cas beaucoup plus compliqué et que notre louloute s'en est plutôt bien sorti pour le moment. Elle a fait un IRM de contrôle qui a été très bon et nous croisons les doigts maintenant pour que tous les autres le soit aussi. C'est dur, cette attente des résultats, mais il va falloir que je m'y fasse, j'en ai pour 5 ans. Mais j’ai peur.
Voilà, je me suis permis de vous raconter mon vécu et ma souffrance car je sais que vous comprenez et que vous pourrez me conseiller. Je sais que le temps guéri les blessures mais c’est dur.
Merci à tous ceux qui m'ont lu