Bonjour Dany, Je ne connais absolument pas ta maladie - je me permets de te tutoyer puisque tu as l'âge de mon fils (ou presque 😄) - mais je sais que tu as frappé à la bonne porte pour avoir, je l'espère pour toi en tout cas, des témoignages et surtout des encouragement dans ta lutte contre ce crabe qui nous pourrit la vie.
C'est vrai que ce n'est pas drôle ce que tu vis en ce moment, mais sache que tu n'es pas seul et que tu trouveras toujours ici quelqu'un pour t'écouter et t'épauler si besoin.
Comme tu le dis, maintenant, penses d'abord à toi mais en n'oubliant pas les autres malgré tout qui te permettront sans doute de penser justement à autre chose que ta maladie.
Bon courage et belle journée à toi 💪🌞🍀💖
Bonjour. Je viens d'apprendre que j'avais une NMP, une forme de cancer du sang, la maladie de Vaquez. Je suis totalement perdu et ne sais plus quoi penser. Je suis au stade de la découverte de la maladie, après juste des prises de sang de contrôles annuelles. Hémoglobine+++Hématocrites+++ Leucocytes+++Monocytes+++. J'ai déjà passé mon premier scanner, pour voir si d'autres organes furent touchés, mais de ce côté, la professeur m'a dit que cela était quand même rassurant car mes organes n'ont aucune anomalies. Juste mon sang. Ma moelle osseuse produit bcp trop de globules rouges et blancs. Mes symptômes sont de très grands coups de fatigue intense et de drôles de sensation comme des vertiges, des démangeaisons après mes douches, l'impression de tituber sans arrêt, les troubles de la vue, marcher sur du coton etc... c'est horrible de vivre ceci à tout juste 46 ans. Je dois rencontrer mon hématologue bientôt. Mon corps me dit aujourd'hui:"Dany cesse de t'occuper des autres occupe toi de toi maintenant". J'ai passé ma vie à m'occuper des personnes en détresse, avec victoires et... grandes déceptions.... très récentes. J'aurai aimé savoir comment vivre normalement avec une NMP, et connaître d'éventuelles expériences à ce sujet. Moi qui vivait toujours à 100 à l'heure aujourd'hui je suis un 2 de tension. Pourquoi ?! Merci pour vos éventuels témoignages. Dany