Bonjour,
Les liposarcomes myxoïde ne sont pas des tumeurs très fréquentes mais j'espère que vous recevrez quand même des témoignages sur ce forum. Mais compte tenu de la relative rareté de ces tumeurs, vous avez certainement bien fait de demander un second avis à l'IGR de Villejuif. Quant aux prescriptions hors AMM (c'est à dire en dehors des indications validées avec l'autorisation de mise sur le marché du médicament), elles ne sont pas exceptionnelles dans les pathologies rares.
Bien cordialement
Dr A Marceau
Bonjour
J'ai 39 ans et un enfant de 4 ans,
J'ai été opéré en 2019 d'un liposarcome mixoîde de la cuisse droite avec radiothérapie comme traitement (pas de chimio car localisé à la cuisse seulement)
Ensuite j'ai été opérée d'urgence en avril 2023 pour une tumeur péricardique qui s'est avérée être un liposarcome mixoïde également (12 cm tumeur de haut grade) J'ai fait 30 séances de radiothérapie mais l'IRM cardiaque de contrôle de septembre montre une récidive au niveau de l'épicarde
Le scanner thoracique montre 2 lésions mais je n'ai pas encore les résultats complets, j'ai rdv demain avec ma radiothérapeute (formation médistinale de la loge de Barety de 28x17x25 mm -Adénomégalie avec point d'interrogation sur le compte rendu..)
J'ai fait mes radiothérapies en Meurthe et Moselle , je suis allée voir un spécialiste des sarcomes à Paris (IGR) en juin , juste avant de commencer la radiothérapie pour 2ème avis. on m'a parlé de la trabectédine, le YONDELIS une chimio hors ANM, Paris pensait m'injecter 3 doses pendant les rayons pour booster le traitement, mais finalement ils ont dit non car l IRM cardiaque post opératoire ne montrait rien d'anormal par rapport au produit de contraste (le radiologue a écrit "sous réserve d'artefact de chirurgie", irm réalisée 6 semaines après opération,..)
J'aimerais savoir si l'un d'entre vous a utilisé le Yondelis (la trabectédine) pour un liposarcome? C'est une chimio hors ANM avec bcp d'effets secondaires mais utilisée à Gustave Roussy à Paris qui permet de stabiliser les métastases..
Je vous remercie de m'avoir lue