Bonjour,
Ce n'est sans doute pas simple de trouver des témoignages car les cas de dermatofibrosarcome de Darier et Ferrand représentent environ 1 tumeur maligne cutanée sur 1000. Votre traitement par imatinib a-t-il été interrompu par l'oncologue ou par vous-même (vous dites avoir d'énormes difficultés à reprendre ce traitement) ?
Cordialement
Dr A.Marceau
Angoisse
Bonjour Dr A.Marceau je viens d'arrêter la reprise (arrêt avant l'opération et reprise trois semaines après ) à la 3eme reprise j'ai rejeter les cachets avec douleur et nausée durant toute une nuit et rien pu avaler durant la matinée du lendemain,le soir j'ai réussi à prendre un repas J e n'ai pas retenté avant de voir l'oncologue (rendez vous début décembre et le chirurgien fin de cette semaine. Ce problème est tout ressent et j'espère trouver une solution pour reprendre mon traitement dans l'attente d'une éventuelle opération. Merci en tout cas de votre intérêt.
Bonjour Nanou77
Tout d'abord je vous écris pour avoir de vos nouvelles et j'espère sincèrement que les choses se sont arrangés pour vous
On m'a également diagnostiqué ce cancer de la meme facon que vous et c'est vrai qu'il est dur de trouver des personnes pour en parler vu sa rareté...
J'espère vous lire bientot
bien cordialement
Ally
Bonjour atteinte d'un dermatofibrosarcome de D.F, Une 1er tumeur a été opéré sans que l'on sache que c'était un cancer . Depuis 4 ans je suis sous "imatinib",j'avais bien réagi mais depuis 1 an une nouvelle tumeur est apparue ainsi que des nodules.La zone n'est pas opérable pour l'instant,car suite au traitements( prise de poids,douleur articulaire,difficulté respiratoire) je suis trop à risque. Je viens d'être opérer un sleeve et bonne perte de poids pour l'instant. Mais j'ai d’énormes difficulté à reprendre mon "Glivec" Je suis inquiète car peur que ma tumeur évolue et entraîne une production de métastases. Je cherche des conseils et témoignages.( Mon cancérologue ne répond pas à mes interrogations et je sais ce n'est pas un devin ni un magicien)