Inquiétude sur l'avenir

salut thierry,
c'est vrai votre histoire est un peu tristounette mais bon on n'a l'habitude des bonnes news et des mauvaises news sur ce forum et çà fait parti du cancer.
on n'a eu causer de çà sur le forum et c'est vrai qu'on peut demander un deuxième pour être sur de mettre toutes les chances de son côté et surtout ne pas rater le bénéfice d'une nouvelle technologie ou d'un traitement révolutionnaire.
moi je suis suivi depuis 3 ans a l'hôpital classique et j'en suis très satisfait et dès que je eu besoin d'une radiothérapie stéréotaxique (très pointue),l'onco m'a adressé a un confrère dans une clinique privé qui a le matériel de pointe.
c'est vrai que gustave roussy est un établissement de référence,mais je crois que beaucoup de protocole et traitement sont identique ,après ya certainement le petit + dans ces grands centres,après il faut aussi choisir et surtout bien mesurer la contrainte physique+fatigue+la distance et çà sur le long terme.
bonne journée thierry.

Bonjour Thierry,
Comme vous a dit Rob c'est bien de demander un deuxième avis mais il faut tenir compte de la distance et de tout ce qui va en découler. Car si le praticien que vous voyez en deuxième intention vous convient mieux il va falloir faire le trajet souvent et pendant longtemps. Trajets qui ne seront vraisemblablement pas remboursés par la sécurité sociale car l'offre de soin est disponible en local (C'est ce qui m'est arrivée en 2012).
Vous pourrez peut-être prendre un autre avis sur Marseille qui n'est pas trop loin de Toulon.
Je ne connais pas l'HIA Ste Anne mais j'ai travaillé dans d'autres hôpitaux militaires et je sais que les médecins sont au top niveau formation donc compétence. Après c'est toujours une question d'individu comme partout.
Quoique vous choisissiez, je vous souhaite beaucoup de courage et une évolution positive de votre situation.
Marie

Bonjour,
Vous pouvez tout à fait prendre un second avis,ne serait-ce que pour vous conforter dans le protocole qui vous sera proposé à Toulon. Les oncologues sont habitués à ces seconds avis. L'Institut Paoli Calmette à Marseille est un centre de référence comme Gustave Roussy.
Et oui, regardez sur le site de la Sécu pour le remboursement des trajets, c'est fonction des km. Je ne suis pas soignée au plus près de chez moi et je n'ai pas de pb pour être remboursée.
Bonne journée,

Merci à tous, c'est très sympa. Je vais jauger la situation avec le professeur qui me suis et qui a une excellente réputation.

bon je reviens ici. Finalement habitant Marseille j'ai fait suivre mon dossier à la Timone et suis suivi par le service du professeur GROB. Un tepscan fait au mois d'Aout avait marqué au niveau du colon mais il s'agissait probablement du résiduel de mon opération de juin. Une coloscopie n'ayant rien montré. Tous mes scans de contrôle sont bons..Mais mon dernier tepscan en décembre a marqué pour quelque chose de petit sous le foie..Encore une mauvaise nouvelle. Le professeur qui me suit m'a dit qu'ils allaient se réunir pour voir s'ils me passent en double immuno eu s'ils attendent le résultat de mon scan de contrôle que je dois passer le 2 février ( cure immuno et scan le même jour) ...Je suis encore une fois un peu inquiet...si certains ont des retours. j'espère qu'ils vont décider de me faire la double immuno....

Bonjour,
Tombée par hasard sur votre post je vous confirme l'excellente réputation du Pr Grob, en plus je le trouvait très humain. J'ai travaillé dans son service, avant d'avoir... un mélanome. J'espère que le prochain traitement sera le bon.

Bonjour, merci du retour et j'espère pour vous que le suivi de votre mélanome se passe bien. Vous êtes finalement aux premières loges pour appréhender cette maladie.
Finalement pour moi, ce qu'a révélé le tep scan était une fausse alerte. Un Irm a confirmé qu'il s'agit finalement d'un engiome sur le foie. Je reste donc sur mon traitement actuel. Cette maladie rend parano à chaque contrôle. Déjà 9 mois depuis que j'ai été opéré et pour le moment tout va bien.... Dans ce service de la Timone je trouve effectivement que le suivi est exemplaire, rien n'est laissé au hasard, j'ai beaucoup de chance..

C'est décidément compliqué cette maladie..A deux jours de prendre mon traitement d'immuno je me retrouve avec des courbatures partout, un gros mal de tête. Un peu comme si j'avais une sciatique...Au final le service qui me suit m'envoie vers un neurochirurgien et une ponction lombaire confirme une méningite. Je suis hospitalisé ce weekend et le médecin m'annonce que la cause est soit le traitement d'immunothérapie (que j'avais bien supporté jusqu'à maintenant) soit le mélanome.Aucune cellule cancéreuse n'a été trouvé dans ce prélèvement, mais il m'a dit qu'on pouvait les trouver dans un deuxième ou troisième prélèvement. C'est angoissant, je me demande si on peut envisager un avenir ....tout ça revient 11 mois après une opération ou on m'avait enlevé une tumeur sur l'intestin grêle (du au mélanome)...c'est juste décourageant...